Tag Archives: πανελλήνιος σύλλογος κυστικής Ίνωσης

Μια ξεχωριστή πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης ξεκινά επίσημα τον Δεκέμβριο του 2025. Ο Σύλλογος ανακοινώνει με μεγάλη χαρά την έναρξη της εκπαιδευτικής εκστρατείας «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση», ενός καινοτόμου προγράμματος για μαθητές Γ΄, Δ΄, Ε΄ και ΣΤ΄ Δημοτικού. Η εκστρατεία αξιοποιεί τη δύναμη της αφήγησης, της φαντασίας και της βιωματικής μάθησης για να καλλιεργήσει την ενσυναίσθηση, την αυτογνωσία …

Η εβδομάδα 18-24 Νοεμβρίου είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από 80.000 ασθενείς στην Ευρώπη. Γνωρίζετε ότι: Στην Ελλάδα οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης ξεπερνούν το μισό εκατομμύριο. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση θα πρέπει και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου. Στο παρελθόν το προσδόκιμο …

Η Χλόη και ο Κίρι, οι ήρωες της “Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.”, μας προσκαλούν σε ένα διαδραστικό ταξίδι, σε μια μυστική αποστολή, με στόχο να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, της Κυστικής Ίνωσης. Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” είναι το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου …

Μεγάλη ποσότητα δεδομένων σχετικά με τη μακροχρόνια επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 7-10 Ιουνίου στη Βιέννη της Αυστρίας. Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από ποικίλες μελέτες, βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. από το Αμερικανικό Μητρώο CFFPR και για σχεδόν 3.000 …

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική …

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε μια 2η ευκαιρία για ζωή. Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που …

Στο πλαίσιο της πολυεπίπεδης καμπάνιας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα», ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους απ’ όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης. «Η διάγνωση ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση προκαλεί συνήθως μεγάλη αναστάτωση στους νέους γονείς, οι οποίοι νιώθουν ανησυχία για τις επιπτώσεις της …

«Στο πρόσωπο του Δημήτρη Κοντοπίδη υπάρχει για όλους τους ασθενείς ο σεβασμός και η εκτίμηση για τη ρωμαλέα προσωπικότητά τους και την ψυχή που επιδεικνύουν. Από την πρώτη στιγμή που συναντηθήκαμε, βάλαμε ένα πλάνο για το πώς μπορούμε ως οργανωμένη Πολιτεία να βοηθήσουμε πραγματικά, και όχι στα λόγια», σημείωσε ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κατά την ομιλία του σε συνέντευξη …