Ο Προσωπικός Βοηθός στην πράξη – η εμπειρία των ωφελούμενων με αναπηρία: Τι δείχνει έρευνα της ΕΣΑμεΑ

Πανελλαδική ποσοτική και ποιοτική έρευνα υλοποίησε το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ, με βασικό θέμα «Ο Προσωπικός Βοηθός στην πράξη: Η εμπειρία των ωφελούμενων με αναπηρία». Η έρευνα αναδεικνύει την εμπειρία και τις αντιλήψεις των ωφελούμενων για τον Προσωπικό Βοηθό, τα αποτελέσματα της υπηρεσίας στην καθημερινή τους διαβίωση, και αποτυπώνει τις ανάγκες και τις προκλήσεις που αντιμετώπισαν οι ωφελούμενοι με αναπηρία που συμμετέχουν στο πιλοτικό πρόγραμμα.

Ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί μία από τις σημαντικότερες παρεμβάσεις υποστήριξης για την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, με ουσιαστικό και πολυδιάστατο θετικό αντίκτυπο στους ωφελούμενους και στις οικογένειές τους. Μπορεί και πρέπει να εξελιχθεί, από μία σημαντική πιλοτική παρέμβαση, σε ένα μόνιμο θεσμικό εργαλείο προώθησης της ανεξάρτητης διαβίωσής τους και της ισότιμης συμμετοχής τους στην κοινωνία.

Η σχετική έρευνα παρουσιάστηκε σε ημερίδα που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 23 Ιουνίου, στην οποία  απηύθυναν χαιρετισμούς ο γενικός γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας Κωνσταντίνος Μεγαρίτης, ο πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο πρόεδρος του ΟΠΕΚΑ Επαμεινώνδας Ατσαβές και ο Α΄ αντιπρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Μοσχολιός.

Τον συντονισμό της ημερίδας είχε ο γενικός γραμματέας της ΕΣΑμεΑ Βασίλης Κούτσιανος, ο οποίος ευχαρίστησε τα επιστημονικά στελέχη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας και τόνισε τη σημασία του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός», το οποίο η ΕΣΑμεΑ διεκδικούσε εδώ και δεκαετίες, καθώς και τη χρησιμότητα των συμπερασμάτων της έρευνας στην προοπτική βελτίωσης του Προγράμματος στη διευρυμένη του μορφή.

Τα βασικά ευρήματα

Η κύρια ερευνήτρια του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ Αντωνία Παυλή ανέλυσε το πώς φτάσαμε στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού στην Ελλάδα, ενώ η Φανή Προβή, επιστημονική υπεύθυνη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας, παρουσίασε τα ευρήματα της έρευνας.

• Ο αντίκτυπος του Προσωπικού Βοηθού στους ωφελούμενους με αναπηρία και στις οικογένειές τους είναι καταλυτικός και συνδέεται με έντονα συναισθήματα ανακούφισης και χαράς.
• Οι ωφελούμενοι στην πλειονότητα τους περιγράφουν σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, ουσιαστική ενίσχυση της ανεξαρτησίας και αυτονομίας τους, της κοινωνικοποίησης τους και της συμμετοχής σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής.
• Η επίδραση της υπηρεσίας όχι μόνο στα άτομα με αναπηρία αλλά και στα μέλη των οικογενειών και φροντιστών τους βρέθηκε να είναι καταλυτική.
• Ως σημαντική πρόκληση για την επιτυχή υλοποίηση του προγράμματος και τη μακροπρόθεσμη βιωσιμότητα του θεσμού, αναδείχθηκε η δυσκολία εύρεσης Προσωπικού Βοηθού. Η μειωμένη προσφορά Προσωπικών Βοηθών συνδέεται με το δυσμενές εργασιακά πλαίσιο, τις χαμηλές ωριαίες αμοιβές και το καθεστώς του «εργόσημου».
• Η ασάφεια στο πλαίσιο των καθηκόντων του Προσωπικού Βοηθού αναδείχθηκε ως μια κρίσιμη παράμετρος για την ομαλή λειτουργία της υπηρεσίας.
• Η ανάγκη για λειτουργία ενός εποπτικού και υποστηρικτικού πλαισίου αναδείχθηκε από την πλειονότητα των ωφελούμενων και από τους Προσωπικούς Βοηθούς που συμμετείχαν στην έρευνα

Ο πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας Στέλιος Κυμπουρόπουλος επισήμανε, μεταξύ άλλων, ότι «η όποια αγάπη της οικογένειας δεν μπορεί να είναι βασική κοινωνική πολιτική μιας χώρας. Η οικογένεια δεν μπορεί να υποκαθιστά το δικαίωμα, η μητέρα δεν μπορεί να γίνεται ισόβια υπηρεσία, ο πατέρας δεν μπορεί να γίνεται μόνιμος μηχανισμός υποστήριξης. Ο αδελφός, η αδελφή, ο σύντροφος, η σύντροφος δεν μπορούν να γίνονται αόρατοι φροντιστές επειδή το κράτος άργησε να οργανώσει την ελευθερία. Ο προσωπικός βοηθός μεταφέρει το κέντρο βάρους από τη φιλανθρωπία στο δικαίωμα, από την εξάρτηση στην επιλογή, από το ποιος μπορεί να βοηθήσει στο πώς οργανώνω εγώ τη ζωή μου. Η θεσμοθέτηση του προσωπικού βοηθού άνοιξε έναν ιστορικό δρόμο για την Ελλάδα και ακριβώς επειδή είναι ιστορική ευκαιρία πρέπει να είμαστε απαιτητικοί».

Ο πρόεδρος του ΟΠΕΚΑ Επαμεινώνδας Ατσαβές τόνισε την αξία της πιλοτικής εφαρμογής, καθώς μέσα από αυτήν μπορεί να αξιολογηθεί το Πρόγραμμα και να εντοπιστούν τα τρωτά σημεία του. Επεσήμανε ότι στη διευρυμένη φάση του Προγράμματος θα το αναλάβει εξολοκλήρου ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., καθώς και ότι το σημαντικότερο στοιχείο είναι οι πραγματικές αλλαγές στις ζωές των ωφελούμενων με αναπηρία.

Ο αντιπρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Μοσχολιός. «Το επόμενο διακύβευμα είναι η μετεξέλιξη της πιλοτικής παρέμβασης σε έναν καθολικό, μόνιμο και θεσμικά κατοχυρωμένο μηχανισμό ανεξάρτητης διαβίωσης, πλήρως εναρμονισμένο με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, ο οποίος θα καλύπτει το σύνολο των ατόμων με αναπηρία που χρήζουν εξατομικευμένης υποστήριξης, χωρίς γεωγραφικούς αποκλεισμούς και χωρίς οικονομικά, διοικητικά ή άλλου είδους εμπόδια.

Και αυτό, διότι ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί το βασικό εργαλείο μέσω του οποίου το άτομο με αναπηρία μπορεί να αποκτήσει τον έλεγχο της ζωής του, επιλέγοντας πού, πότε και με ποιον τρόπο θα υποστηριχθεί, ώστε να μπορεί να σπουδάζει, να εργάζεται, να συμμετέχει στην κοινωνική, πολιτική και πολιτιστική ζωή, επί ίσοις όροις, όπως κάθε άλλος πολίτης. Ο Προσωπικός Βοηθός συνιστά εργαλείο ουσιαστικής εφαρμογής του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση και χειραφέτηση.

Ωστόσο, οφείλω να επισημάνω ότι η προσωπική βοήθεια δεν μπορεί να λειτουργήσει αποτελεσματικά, χωρίς την ενδυνάμωση των ίδιων των ατόμων με αναπηρία ως προς τον ρόλο που καλούνται να αναλάβουν, δηλαδή να προσδιορίζουν τις ανάγκες τους, να κατευθύνουν την παρεχόμενη υποστήριξη και να διαχειρίζονται τη σχέση τους με τον Προσωπικό Βοηθό τους».