Αρχική / Tag Archives: πανελλήνιος σύλλογος κυστικής Ίνωσης

Tag Archives: πανελλήνιος σύλλογος κυστικής Ίνωσης

Κυστική Ίνωση: Αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες και νέες προκλήσεις

Μεγάλη ποσότητα δεδομένων σχετικά με τη μακροχρόνια επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 7-10 Ιουνίου στη Βιέννη της Αυστρίας. Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από ποικίλες μελέτες, βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. από το Αμερικανικό Μητρώο CFFPR και για σχεδόν 3.000 …

Περισσότερα »

Yπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική …

Περισσότερα »

Πραγματοποιήθηκε η πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε μια 2η ευκαιρία για ζωή. Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που …

Περισσότερα »

«Απεριόριστη Ανάσα»: Δημιουργία ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς με Κυστική Ίνωση

Στο πλαίσιο της πολυεπίπεδης καμπάνιας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα», ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους απ’ όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης. «Η διάγνωση ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση προκαλεί συνήθως μεγάλη αναστάτωση στους νέους γονείς, οι οποίοι νιώθουν ανησυχία για τις επιπτώσεις της …

Περισσότερα »

Εντολή Κικίλια σε ΕΟΠΥΥ και ΕΟΦ για πρώιμη πρόσβαση των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε νέα θεραπεία

«Στο πρόσωπο του Δημήτρη Κοντοπίδη υπάρχει για όλους τους ασθενείς ο σεβασμός και η εκτίμηση για τη ρωμαλέα προσωπικότητά τους και την ψυχή που επιδεικνύουν. Από την πρώτη στιγμή που συναντηθήκαμε, βάλαμε ένα πλάνο για το πώς μπορούμε ως οργανωμένη Πολιτεία να βοηθήσουμε πραγματικά, και όχι στα λόγια», σημείωσε ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κατά την ομιλία του σε συνέντευξη …

Περισσότερα »