Tag Archives: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – ΕΣΑΕ και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, σκιαγραφεί στο “Plan Be” το τοπίο γύρω από τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας, σχολιάζει το διαχρονικό ζητούμενο για γρήγορη πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στη φαρμακευτική καινοτομία και παρουσιάζει τις πρωτοβουλίες της ΕΣΑΕ που στοχεύουν στην υποστήριξη και ενημέρωση …

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (28/2), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους. Κύριος στόχος είναι η άμεση πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις …

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών και του στενού τους περιβάλλοντος, με …

Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, όπως τα σπάνια ενδημικά φυτά που φύονται υπό ιδιαίτερες συνθήκες σε διάφορες περιοχές, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, είναι το μήνυμα της δράσης «ΩΡΙΩΝ» της Ελληνικής Ομοσπονδίας …

Οι σπάνιες παθήσεις είναι μία ξεχωριστή ομάδα χρόνιων ασθενειών, οι οποίες συχνά είναι πολύπλοκες και προκαλούν σημαντικές αναπηρίες. Ωστόσο μία σπάνια πάθηση, είτε προσβάλλει μερικές χιλιάδες άτομα είτε ένα, η επίπτωσή της σε κάθε ασθενή και στον περίγυρό του είναι τεράστια. Στο 80% των περιπτώσεων πρόκειται για γενετικά/κληρονομικά νοσήματα με σοβαρά συμπτώματα και δυσμενή εξέλιξη. Στο 50% των περιπτώσεων πρόκειται …

Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους. Ειδικότερα, πρόκειται για μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται …

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018, σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις, ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές. Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» (“Show your rare! Show you …