Tag Archives: Σπάνιες Παθήσεις

Επεκτείνοντας την πολυετή και συνεπή δραστηριοποίησή της στη χώρα μας, η Sanofi Ελλάδας παρουσίασε σήμερα, στο πλαίσιο συνέντευξης Τύπου, μια καινοτόμο πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων, μειώνοντας έτσι το συχνά μακρύ και ψυχοφθόρο ταξίδι των πασχόντων. Μέσω του διετούς προγράμματος, ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα από την Ελλάδα, την Πολωνία, την Τσεχία, την Ουγγαρία, την Ουκρανία, τη Ρουμανία …

Η Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία με πρωταγωνιστή τον Νάσο Γκαβέλα, Χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης). Στόχος της συνεργασίας είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και να μεταφέρει ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν προκλήσεις γύρω …

Στην υγειονομική και ανθρωπιστική κρίση που έχει προκαλέσει ο πόλεμος στην Ουκρανία, στην ανάγκη να υπάρξει κοινή ευρωπαϊκή πολιτική όσον αφορά τη χορήγηση 4ης δόσης του εμβολίου έναντι της Covid-19, καθώς και στην απαραίτητη συνεργασία που πρέπει να υπάρχει μεταξύ των κρατών-μελών για τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνια νοσήματα σε νέες και αποτελεσματικές θεραπείες, αναφέρθηκε ο Υπουργός …

Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που φέτος γιορτάστηκε στις 28 Φεβρουαρίου, η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Μίνα Γκάγκα. Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους “Rare Land”, η …

Σήμερα η Novo Nordisk ανακοίνωσε ότι επεκτείνει την εστίασή της στην αιμορροφιλία και τις διαταραχές ανάπτυξης, καθώς και στις σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες διαταραχές αίματος και τις ενδοκρινικές και νεφρικές διαταραχές, όπως οι αιμοσφαιρινοπάθειες, οι αιμολυτικές αναιμίες, οι ανισορροπίες οστών/ασβεστίου, η αχονδροπλασία και η πρωτοπαθής υπεροξαλουρία. Επιπλέον, η εταιρεία μετονομάζει το Business Unit Biopharm σε «Business Unit Rare Disease», επιβεβαιώνοντας …

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους. Κύριος στόχος είναι η άμεση πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην …

H ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS διεξήγαγε διαδικτυακή έρευνα για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων σε 4.000 ασθενείς από 70 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις χρειάζονται μια ολιστική προσέγγιση. Αυτή περιλαμβάνει την έρευνα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς …

Ανοιξε σήμερα η πλατφόρμα των ραντεβού για εμβολιασμό κατά της covid-19 για την ηλικιακή ομάδα 70-74. Στις αρχές Απριλίου θα ακολουθήσει και η ηλιακή ομάδα 65-69. Επιπλέον, από την Τετάρτη 31 Μαρτίου θα ενεργοποιηθεί στην πλατφόρμα emvolio.gov.gr η υποβολή αίτησης για την ένταξη πολιτών που πιστεύουν ότι ανήκουν στην ομάδα Α, με τα υποκείμενα νοσήματα πολύ υψηλού κινδύνου. Αυτό θα αφορά πολύ συγκεκριμένες …

Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς, ενώ άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη. Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., κ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγο-ψυχίατρο, ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε …

Με αφετηρία τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, μια νέα πλατφόρμα ενημέρωσης για τη σπάνια γενετική νόσο Fabry είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά. Η πλατφόρμα fabryfamilytree.gr περιλαμβάνει πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα, τη διάγνωσή της και τον κληρονομικό τρόπο μετάδοσής της μεταξύ των γενεών μιας οικογένειας. Παράλληλα, περιλαμβάνει μια πολύ εύχρηστη εφαρμογή που βοηθά τον επισκέπτη …