Παγκόσμια Ημέρα Sjögren – 23 Ιουλίου: Μια ασθένεια πολλές, αλλά αόρατες επιπτώσεις

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Sjögren, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και η Sjögren Europe (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) τονίζουν ότι, παρά το γεγονός ότι είναι ένα από τα πιο κοινά αυτοάνοσα νοσήματα, το Σύνδρομο Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.

Αυτό συμβαίνει επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ., ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για Sjögren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe και εκπροσωπείται στο Διοικητικό Συμβούλιο από την κα Καίτη Αντωνοπούλου.

Το Σύνδρομο Sjögren είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές, όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα. Οι γυναίκες είναι 9 φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjögren από τους άνδρες, και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους.

Οι ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι, επειδή τα περισσότερα από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης. «Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί η έρευνα για τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας την δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», τονίζει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της Sjögren Europe.

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Σύνδρομο Sjögren, αλλά μόνο θεραπείες για τη βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών, π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία, ενώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα, ανάλογα με την κλινική έκφραση του Συνδρόμου και τα όργανα τα οποία προσβάλλει.

Είναι αισιόδοξο το γεγονός ότι νέες θεραπείες ερευνώνται, με την ελπίδα να είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο, στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων.

Η διαχείριση του Συνδρόμου Sjögren είναι πρωταρχική ευθύνη των ιατρών με ειδικότητα την Ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς, ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Ωστόσο, με αυτό τον τρόπο, χάνεται η συνολική εικόνα για το Σύνδρομο.

Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό», με Διευθυντή τον Καθηγητή Παθολογίας – Ανοσολογίας ΕΚΠΑ, κο Αθ. Τζιούφα, παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Σύνδρομο Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για τη διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για τη νόσο, με τον τίτλο HarmonicSS.

Περισσότερες πληροφορίες στη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. (τηλ. 210-8237302) και στα e-mail helpline@arthritis.org.gr και info@arthritis.org.gr.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και η Sjögren Europe πραγματοποιούν νέα ενημερωτική εκστρατεία που τονίζει ότι το νόσημα είναι αόρατο, επιβαρύνοντας αρνητικά την καθημερινότητα των ασθενών.