Tag Archives: Σπάνιες Παθήσεις

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2026 αποτελεί μια παγκόσμια πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών ζωής για τα περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως που ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα. Παρότι πρόκειται για μια ασθενοκεντρική δράση, που καθοδηγείται από την ίδια την κοινότητα των ασθενών, το μήνυμά της αφορά ολόκληρη την κοινωνία: οικογένειες, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, …

Με την Ελλάδα να υποστηρίζει το Ψήφισμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, και την Ε.Σ.Α.Ε. να δραστηριοποιείται ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια υιοθέτησης του, η χώρα μπαίνει δυναμικά στη διεθνή πολιτική σκηνή της Υγείας. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ως ενεργό μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), ενισχύει και συντάσσεται με τη διεθνή προσπάθεια …

Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους “Rare Land”, μέσω του καναλιού της στο YouTube. H ταινία του Ευθύμη Χατζή που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, πραγματεύεται το ταξίδι του Αλέξανδρου, ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Είναι ένα …

Έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες, έδειξε ότι τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Η έρευνα μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες, μία εκ των οποίων και η ελληνική, καθώς και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS. …

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), σε συνεργασία με τον Σύλλογο  Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης, διοργάνωσαν το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο, που πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του  Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης. Το Συνέδριο, το οποίο τέλεσε υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Έβρου, με την υποστήριξη …

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους. Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ …

Χρυσό βραβείο για τις δράσεις που διοργάνωσε και υλοποιεί με σκοπό την ευαισθητοποίηση γύρω από τις σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις κατέκτησε η Chiesi Hellas στο πλαίσιο των “Healthcare Business Awards 2023”. Στο πλαίσιο του θεσμού αυτού, μεταξύ άλλων, αναδεικνύονται πρωτότυπα και καινοτόμα προγράμματα και εκστρατείες επικοινωνίας εταιρειών που δραστηριοποιούνται στο χώρο της υγείας. Συγκεκριμένα, η υποστήριξη του Νάσου Γκαβέλα, …

Η ανεπάρκεια του ενζύμου της Αρωματικής L-Άμινο-Οξικής-Δεκαρβοξυλάσης (ΑADCd) αποτελεί μια εξαιρετικά σπάνια γενετική νόσο, με τη συχνότητα εμφάνισή της, όσον αφορά την Ευρώπη, να μην υπερβαίνει τη 1 στις 116.000 γεννήσεις. Πρόκειται για μια διαταραχή που επηρεάζει τη σύνθεση των νευροδιαβιβαστών, διαταράσσοντας την παραγωγή της ντοπαμίνης και της σεροτονίνης στον εγκέφαλο. Το αποτέλεσμα είναι η πρόκληση σοβαρής αναπηρίας, δυνητικά θανατηφόρας, …

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, που τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η CSL Behring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται. Με την εν λόγω εκδήλωση και με το σύνθημα #Act for the rare, η CSL Behring έδωσε την εκκίνηση για μία σειρά ενεργειών αφιερωμένες στις Σπάνιες Παθήσεις, αποβλέποντας στην προσέλκυση του …

Η Chiesi Hellas θα είναι υπερήφανος χορηγός του Νάσου Γκαβέλα, Χρυσού Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης), υποστηρίζοντας τη διαδρομή του έως τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024. Η ανακοίνωση της συνεργασίας, με τη συμβολική ονομασία #GhavelasTheRoadToParis, έγινε με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου. Την εκδήλωση …