Tag Archives: σπάνιες ασθένειες

Η ευαισθητοποίηση για τα δικαιώματα των ασθενών σχετικά με τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη και ο ρόλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (European Reference Networks – ERN) για σπάνιες ασθένειες αναδείχθηκαν στην ημερίδα που συνδιοργάνωσαν ο ΕΟΠΥΥ, το Υπουργείο Υγείας Κύπρου και τα Εθνικά Σημεία Επαφής (ΕΣΕ) Διασυνοριακής Περίθαλψης της Ελλάδας και Κύπρου, με θέμα «Οδηγία 2011/24/ΕΕ: Δικαιώματα ασθενών και σπάνιες παθήσεις …

Η ταινία «Rare Land» του Ευθύμη Χατζή, η παραγωγή της οποίας επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, επελέγη στο Short Film Corner (SFC)/Rendez Vous Industry του Φεστιβάλ των Καννών, ένα φόρουμ αφιερωμένο στους επαγγελματίες των ταινιών μικρού μήκους. Παράλληλα, πραγματοποιήθηκε προβολή στην Marché du Film, τον κορυφαίο τόπο συνάντησης επενδυτών, παραγωγών και επαγγελματιών του οπτικοακουστικού κλάδου και της διεθνούς …

Η Chiesi Farmaceutici S.p.A. (“Chiesi”), ένας διεθνής όμιλος βιοφαρμακευτικών προϊόντων με επίκεντρο την έρευνα, ανακοίνωσε την ολοκλήρωση της εξαγοράς της Amryt Pharma Plc (“Amryt”) (Nasdaq: AMYT), μιας παγκόσμιας βιοφαρμακευτικής εταιρείας που εξειδικεύεται στην απόκτηση, ανάπτυξη και εμπορική διάθεση νέων θεραπειών για σπάνιες ασθένειες. «Είμαστε ενθουσιασμένοι που ενσωματώνουμε την οικογένεια της Amryt στην εταιρεία μας με αυτήν την εξαγορά, η οποία …

Από το 2008, όποτε και οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες σε όλο τον …

Την Πέμπτη 22 Απριλίου, χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η βελμανάση άλφα (velmanase alfa) σε ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση. Η χορήγηση έγινε με επιτυχία στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, η οποία αποτελεί «Κέντρο Αναφοράς» για τις Σπάνιες Παθήσεις (Ειδικό Ιατρείο Συμβουλευτικής Παιδιατρικής και Σπανίων Γενετικών Παθήσεων). Η χορήγηση έγινε δυνατή χάρη στις ενέργειες της Διοίκησης του …

Στις 31 Αυγούστου 2020, τελευταία ημέρα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την SMA (Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία), η SMA Europe ανακοίνωσε την έναρξη μιας νέας Ευρωπαϊκής Συμμαχίας με στόχο τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών (NBS) για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). Κύριοι στόχοι της Συμμαχίας είναι να μπορέσει να πετύχει τη μείωση του χρόνου που απαιτείται για τη διάγνωση ενός παιδιού που έχει γεννηθεί …

Σε έναν κόσμο, στον οποίο η χρήση νέων τεχνολογιών στον κλάδο της Υγείας αυξάνεται με γεωμετρική πρόοδο, εμφανίζεται όλο και πιο επιτακτική η ανάγκη να καταστεί η υγειονομική περίθαλψη πιο προσιτή, πιο γρήγορη και πιο αποτελεσματική, εστιάζοντας στη διευκόλυνση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενή και θεράποντα ιατρού. Ανταποκρινόμενη στις ανάγκες της εποχής, η Novartis προχώρησε στον σχεδιασμό και στην ανάπτυξη της …

Η πρωτοπόρος σουηδική βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi™ (Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) ανακοίνωσε επίσημα την έναρξη της δραστηριότητάς της στην Ελλάδα, «κόβοντας την κορδέλα» συμβολικά σε τελετή στην Αίγλη Ζαππείου, την Τετάρτη 3 Μαΐου. Εταιρεία βιοτεχνολογίας με σημαντικό έργο στην πρωτεϊνική βιοχημεία και την ανάπτυξη και παραγωγή βιολογικών παραγόντων, η Sobi επενδύει στην Ελλάδα, παρά τις οικονομικές και επιχειρηματικές προκλήσεις που …