Οι ασθενείς με ημικρανία και κεφαλαλγία έχουν πλέον τον Σύλλογό τους

Το μεγάλο κενό της έλλειψης Συλλόγου που να αγκαλιάζει και να δίνει φωνή στους πάσχοντες από ημικρανία και κεφαλαλγία επιχειρεί να καλύψει με την ίδρυσή του ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός «Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος». Όπως τόνισε η Πρόεδρος του Συλλόγου, κα Κατερίνα Κύρτζιαλη, κατά τη διάρκεια σχετικής Συνέντευξης Τύπου, ο οργανισμός ιδρύθηκε στο τέλος του 2017 από άτομα που πάσχουν από Ημικρανίες ή Κεφαλαλγίες σε όλη την Ελλάδα, τα οποία ενώνει η επιθυμία να κάνουν γνωστό στην Κοινή Γνώμη τι είναι η Ημικρανία και οι Κεφαλαλγίες και πώς μπορούν οι ασθενείς που πάσχουν από αυτές να βελτιώσουν την κατάστασή τους και να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής.

Ο σύλλογος απευθύνεται σε όλους όσους ταλαιπωρούνται από πονοκεφάλους (ημικρανία, κεφαλαλγία τάσεως, αθροιστική κεφαλαλγία, νευραλγία του τριδύμου νεύρου, νευραλγία-νευροπαθητικό πόνο προσώπου ή στοματογναθικής άρθρωσης και όλα τα είδη κεφαλαλγιών ή προσωπαλγιών, καθώς και τύπων και επιπλοκών της ημικρανίας, όπως η χρόνια ημικρανία).

Η κα Κύρτζιαλη ανέφερε ότι στους στόχους του συλλόγου, εκτός από την κοινωνικοποίηση των ασθενών μεταξύ τους, την ευαισθητοποίηση, την ενημέρωση της Κοινής Γνώμης, των ασθενών αλλά και των γιατρών, περιλαμβάνεται και η έρευνα (κυρίως δημογραφική), σε σχέση με τις κεφαλαλγίες στον ελλαδικό χώρο.

Στο ίδιο μήκος κύματος, ο κος Κώστας Μπίλιας, Γεν. Γραμματέας του Συλλόγου, τόνισε ότι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση θα αφορά και στους ασθενείς, αλλά και σε μεγάλο κομμάτι του γενικού πληθυσμού γιατί, παρά το γεγονός ότι στη χώρα μας πάσχει ένας μεγάλος αριθμός ατόμων από κεφαλαλγία και παρά τις συνεχείς προσπάθειες των εξειδικευμένων νευρολόγων προς αυτή τη κατεύθυνση, υπάρχει τεράστιο έλλειμμα ενημέρωσης, πολλοί δε από τους ασθενείς είναι αδιάγνωστοι. Ακόμη και πολλοί γιατροί δεν συνειδητοποιούν το μέγεθος του προβλήματος, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να φεύγουν με πολλές αναπάντητες ερωτήσεις από τα ιατρεία. Πόσες φορές, δε, οι ασθενείς έχουν ακούσει στο επαγγελματικό ή κοινωνικό τους περιβάλλον τη εκνευριστική φράση: «Πώς κάνεις έτσι για ένα πονοκέφαλο;». Επιπλέον, στις προτεραιότητες του Συλλόγου είναι το να ενημερωθούν οι ασθενείς και για τα δικαιώματα τους, αλλά και την πρόσβαση σε εγκεκριμένες θεραπείες.

Στην Ελλάδα, σύμφωνα με τον νευρολόγο Δρ. Μανώλη Δερμιτζάκη, υπολογίζεται πως υπάρχουν τουλάχιστον 1.000.000 ασθενείς (>10% του γενικού πληθυσμού) με τακτικές κρίσεις κεφαλαλγίας. Ειδικά η ημικρανία αφορά τις πιο παραγωγικές ηλικίες (από 25-55 ετών), ενώ το 90% των ημικρανικών κρίσεων γίνεται σε ηλικία μικρότερη των 40 ετών. Μετά την εφηβεία, οι γυναίκες πάσχουν τρεις φορές πιο συχνά από τους άνδρες.

Σύμφωνα με τη μελέτη Global Burden of Diseases, που αποτελεί το μεγαλύτερο πρόγραμμα επιδημιολογικής μελέτης όλων των παθήσεων σε παγκόσμια κλίμακα, η ημικρανία αποτελεί την 4η σημαντικότερη αιτία αναπηρίας στις γυναίκες διεθνώς (2010) και την 8η αιτία χαμένων χρόνων ζωής λόγω αναπηρίας γενικότερα (2013). Πολλοί από τους ασθενείς είναι ακόμα αδιάγνωστοι, με αποτέλεσμα να διαταράσσεται σε μικρό ή μεγάλο βαθμό η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή, καθώς ούτε και ο ιατρικός κόσμος αξιολογεί το πρόβλημα της ημικρανίας και της κεφαλαλγίας όπως πρέπει.

Τα στοιχεία από πολύ μεγάλες, καλά οργανωμένες επιδημιολογικές μελέτες (στις ΗΠΑ, Δανία), δείχνουν ότι σχεδόν οι μισοί ημικρανικοί δεν έχουν λάβει ποτέ διάγνωση και, από αυτούς που έχουν τη διάγνωση, μόνο ένα ποσοστό γύρω στο 10% λαμβάνει σωστή προληπτική αγωγή, ενώ θα έπρεπε να το λαμβάνει τρεις φορές μεγαλύτερο ποσοστό. Ως αποτέλεσμα, πολλοί ασθενείς με βαριές (ίσως και καθημερινές) κεφαλαλγίες λαμβάνουν εντελώς λάθος αγωγή και κάνουν κατάχρηση παυσίπονων. Αυτοί οι ασθενείς συνήθως είναι καταθλιπτικοί και πλήρως απογοητευμένοι. Η ζωή τους περιστρέφεται γύρω από τις κρίσεις του πόνου και ο «φόβος του πόνου» τους καθιστά απομονωμένους από το περιβάλλον τους.

Ωστόσο, η ουσιαστική ανακούφιση από τις ημικρανίες και τις κεφαλαλγίες δεν είναι ανέφικτη στην εποχή μας, τόνισε ο ειδικός στις κεφαλαλγίες, νευρολόγος Δρ. Μιχάλης Βικελής. Στη διάθεση γιατρών και ασθενών υπάρχουν ολόκληρες κατηγορίες θεραπευτικών επιλογών, όπως φαρμακευτικές θεραπείες, μη φαρμακευτικές θεραπείες με συμπληρώματα διατροφής και ειδικές βιταμίνες, χρήση ειδικών ιατρικών συσκευών, αλλά και χορήγηση Botox για προληπτική θεραπεία της ημικρανίας και άλλων κεφαλαλγιών. Επίσης, υπάρχουν εξειδικευμένα αντι-ημικρανικά παυσίπονα, με τα οποία μπορούμε να ανακόψουμε με επιτυχία μια κρίση ημικρανίας που ήδη έχει ξεκινήσει.

Μια πραγματική επανάσταση στη θεραπεία της ημικρανίας, όμως, αναμένεται μέσα στην επόμενη διετία, με την κυκλοφορία των νέων απόλυτα εξειδικευμένων αντι-ημικρανικών θεραπειών. Πρόκειται για φάρμακα που θα χορηγούνται με μορφή ένεσης μια φορά τον μήνα ή και πιο αραιά, και έτσι οι ασθενείς δεν θα χρειάζονται καθημερινή προληπτική θεραπεία. Άλλα μεγάλα πλεονεκτήματα τους είναι τόσο η καλή αποτελεσματικότητα, όσο και η ασφάλειά τους, καθώς φαίνεται ότι ο απόλυτα εξειδικευμένος σχεδιασμός τους έχει οδηγήσει στο να έχουν ένα εξαιρετικά μικρό ποσοστό παρενεργειών.

Σε λίγα χρόνια, εκτίμησε ο Δρ. Βικελής, οι συγκεκριμένες θεραπείες πιθανότατα θα έχουν εκτοπίσει πλήρως τις κλασικές θεραπείες.

* Κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να επικοινωνεί με τον Σύλλογο Δευτέρα με Παρασκευή (10:00-17:30), στο τηλέφωνο 210-3644441 και ηλεκτρονικά στο info@kefalalgies.gr.

Αναλυτική ενημέρωση μπορεί κανείς να βρει στην ιστοσελίδα του Συλλόγου www.kefalalgies.gr και στις σελίδες του σε facebook και twitter.