Tag Archives: Rare Barometer

Έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες, έδειξε ότι τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Η έρευνα μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες, μία εκ των οποίων και η ελληνική, καθώς και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS. …

H ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS διεξήγαγε διαδικτυακή έρευνα για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων σε 4.000 ασθενείς από 70 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις χρειάζονται μια ολιστική προσέγγιση. Αυτή περιλαμβάνει την έρευνα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς …