Tag Archives: EURORDIS

Έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες, έδειξε ότι τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Η έρευνα μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες, μία εκ των οποίων και η ελληνική, καθώς και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS. …

Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, και στις 29 όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων στη ζωή των ασθενών και των οικείων …

Από το 2008, όποτε και οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες σε όλο τον …

H ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS διεξήγαγε διαδικτυακή έρευνα για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων σε 4.000 ασθενείς από 70 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις χρειάζονται μια ολιστική προσέγγιση. Αυτή περιλαμβάνει την έρευνα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς …

Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους. Ειδικότερα, πρόκειται για μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται …

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι από τις αρχές Ιουλίου, 2016, μέλος του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά των Σπάνιων Παθήσεων). Το EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός με μέλη οργανώσεις ασθενών και ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων, ο οποίος έχει σαν βασικό στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, την …