Από το 2008, όποτε και οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες σε όλο τον …
Περισσότερα »Tag Archives: 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς
Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα
Μία νέα εποχή εγκαινιάζει ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», έχοντας συνειδητοποιήσει από την αρχή της ίδρυσης του, το 2019, τη σοβαρότητα και τη δύναμη της «συνεργασίας» όλων των εμπλεκομένων μερών (ασθενών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, φορέων του εξωτερικού) που σχετίζονται με τον τομέα των σπάνιων και αδιάγνωστων παθήσεων. Τα σπάνια νοσήματα είναι χρόνια, πολύπλοκα, εκφυλιστικά και συχνά …
Περισσότερα »