Tag Archives: σπάνια νοσήματα

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και τη συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση βρίσκονται άνθρωποι και οικογένειες …

Σε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο Οργανισμός Διασφάλισης Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), υπογράφοντας την Παρασκευή 25 Οκτωβρίου «Σύμφωνο Συνεργασίας για τη μετάφραση και προσαρμογή της πύλης ORPHANET στην ελληνική γλώσσα». Το έργο αυτό αναμένεται να προσφέρει σημαντική υποστήριξη και ενημέρωση τόσο …

Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα είναι επιτακτική. Στόχος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας είναι η συνένωση δυνάμεων, η καλύτερη εκπροσώπηση και η από κοινού προάσπιση του δικαιώματος ισότιμης και καθολικής πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. …

Μία νέα εποχή εγκαινιάζει ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», έχοντας συνειδητοποιήσει από την αρχή της ίδρυσης του, το 2019, τη σοβαρότητα και τη δύναμη της «συνεργασίας» όλων των εμπλεκομένων μερών (ασθενών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, φορέων του εξωτερικού) που σχετίζονται με τον τομέα των σπάνιων και αδιάγνωστων παθήσεων. Τα σπάνια νοσήματα είναι χρόνια, πολύπλοκα, εκφυλιστικά και συχνά …

Η Παγκόσμια Ημέρα Όρασης γιορτάζεται κάθε χρόνο τη δεύτερη Πέμπτη του Οκτωβρίου, με πρωτοβουλία του Διεθνούς Οργανισμού για την Πρόληψη της Τύφλωσης και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Σύμφωνα με τα δεδομένα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης που θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν, ενώ 1,4 εκατομμύρια παιδιών έχουν μη-αναστρέψιμη απώλεια όρασης. Ανάμεσά τους υπάρχουν και σπάνια γενετικά …

Το Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» ανακοινώνει τη δημοσίευση στο Φύλλο Εφημερίδας της Κυβέρνησης των υπουργικών αποφάσεων για την εθνική αναγνώριση των παρακάτω Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων: Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου – Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα. Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία (Μονάδα Ενδοκρινολογίας) του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών – Κύρια Θεματική Ενότητα …

Ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κήρυξε χθες, 7 Νοεμβρίου, την έναρξη του 30ού Πανελλήνιου Αιματολογικού Συνεδρίου, το οποίο πραγματοποιείται στην Αθήνα. Ο κ. Κικίλιας ευχαρίστησε τον Πρόεδρο της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και Πρύτανη του ΕΚΠΑ, κ. Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο, για την εκπόνηση και την εποπτεία προγραμμάτων συνεχιζόμενης ιατρικής εκπαίδευσης, αλλά και τις υποτροφίες που δίνει η ΕΑΕ σε νέους ιατρούς αιματολόγους, …