Tag Archives: νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η GENESIS Pharma ανακοινώνει πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), Together in SMA.Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen. Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της …

Η πρώτη και μοναδική θεραπεία για ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), που λαμβάνεται στο σπίτι, έλαβε πρόσφατα έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Η SMA, μια από τις κυριότερες γενετικές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας, είναι μια πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία και προοδευτική απώλεια της κίνησης. Ωστόσο, όπως εκτιμούν οι ειδικοί, εν όψει και του Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη …

Στις 31 Αυγούστου 2020, τελευταία ημέρα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την SMA (Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία), η SMA Europe ανακοίνωσε την έναρξη μιας νέας Ευρωπαϊκής Συμμαχίας με στόχο τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών (NBS) για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). Κύριοι στόχοι της Συμμαχίας είναι να μπορέσει να πετύχει τη μείωση του χρόνου που απαιτείται για τη διάγνωση ενός παιδιού που έχει γεννηθεί …

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών προτίθεται να συμβάλει οικονομικά στην περίπτωση του μικρού Ραφαήλ, ωστόσο δηλώνει σύμφωνος με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου, που δεν ενέκρινε την μετάβαση του ασθενή στις ΗΠΑ. «O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν …

Καθαρά επιστημονικό και όχι οικονομικό είναι το ζήτημα που προέκυψε με το θέμα του μικρού Παναγιώτη – Ραφήλ, σύμφωνα με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια. Ο κ. Κικίλιας τόνισε ότι, οι αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και οι γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. «Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με …

Κλινικά αποτελέσματα σχετικά με τη θεραπεία Nusinersen για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), τα προκύπτουν από το κλινικό πρόγραμμα ανάπτυξης του φαρμάκου, υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα και ασφάλεια του Nusinersen σε ένα μεγάλο εύρος ασθενών με SMA και καταδεικνύουν το όφελος στην κινητική ανάπτυξη και τη μείωση του κινδύνου θνησιμότητας στα βρέφη, που δεν έχει παρατηρηθεί ποτέ στη φυσική εξέλιξη της …