Tag Archives: Άννα Σπίνου

Η Χλόη και ο Κίρι, οι ήρωες της “Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.”, μας προσκαλούν σε ένα διαδραστικό ταξίδι, σε μια μυστική αποστολή, με στόχο να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, της Κυστικής Ίνωσης. Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” είναι το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου …

Μεγάλη ποσότητα δεδομένων σχετικά με τη μακροχρόνια επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 7-10 Ιουνίου στη Βιέννη της Αυστρίας. Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από ποικίλες μελέτες, βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. από το Αμερικανικό Μητρώο CFFPR και για σχεδόν 3.000 …

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική …

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε μια 2η ευκαιρία για ζωή. Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που …

Η 8η Σεπτεμβρίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης», της πιο συχνής κληρονομικής νόσου που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο, έχοντας χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, ενώ η διάγνωση γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση …

Στο πλαίσιο της πολυεπίπεδης καμπάνιας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα», ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους απ’ όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης. «Η διάγνωση ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση προκαλεί συνήθως μεγάλη αναστάτωση στους νέους γονείς, οι οποίοι νιώθουν ανησυχία για τις επιπτώσεις της …

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, στην πλειονότητά τους, καταλήγουν απο αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Η μοναδική μέχρι τώρα δυνατότητα σωτηρίας τους είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Ωστόσο, η μεταμόσχευση είναι λύση επιβίωσης και για ασθενείς με άλλες αναπνευστικές παθήσεις, όπως η χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια (ΧΑΠ), η πνευμονική ίνωση, η πνευμονική υπέρταση, και όχι μόνο. Με την πρόσφατη πανδημία, ήρθαμε δυστυχώς …