Health Update Health Update
Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, στην πλειονότητά τους, καταλήγουν απο αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Η μοναδική μέχρι τώρα δυνατότητα σωτηρίας τους είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Ωστόσο, η μεταμόσχευση είναι λύση επιβίωσης και για ασθενείς με άλλες αναπνευστικές παθήσεις, όπως η χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια (ΧΑΠ), η πνευμονική ίνωση, η πνευμονική υπέρταση, και όχι μόνο. Με την πρόσφατη πανδημία, ήρθαμε δυστυχώς όλοι πιο κοντά με εικόνες συμπολιτών μας να παλεύουν για την ανάσα τους.
H εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor» είναι μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, σε συνεργασία και υλοποίηση του δικτύου ενδυνάμωσης Ανθρώπων με ορατή και αόρατη αναπηρία, “Humane”. Βρίσκεται υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και την υποστήριξη της αστικής μη κερδοσκοπικής εταιρείας Πολιτιστικού και Κοινωφελούς Έργου “Αιγέας” και της Vertex Pharmaceuticals.
«Βασικό στοιχείο της εκστρατείας “Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor” αποτελεί η τοιχογραφία στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας. Πρόκειται για ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της χώρας μας, που μπορεί να συμβάλει στη συνολική προσπάθεια που πρέπει να γίνει από κάθε νοσοκομείο (ιδίως από τα μεγαλύτερα), καθώς οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας αποτελούν την πολύτιμη δεξαμενή δυνητικών δοτών. Ταυτόχρονα, θα λειτουργεί ως τοπόσημο και βασικό μέσο καθημερινής υπενθύμισης στους πολίτες και επισκέπτες του νοσοκομείου, του μηνύματος της δωρεάς οργάνων.
Η συγκεκριμένη τοιχογραφία έχει ιδιαίτερη αξία, καθώς απεικονίζει πραγματική ασθενή με Κυστική Ίνωση, η οποία έκανε μεταμόσχευση πνεύμονα το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών.
Στο πρόσωπό της Λένας αποτυπώνουμε τον ασθενή κάθε ηλικίας και πάθησης που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Φοράει μάσκα παροχής οξυγόνου, παλεύοντας καθημερινά με αυτό που της λείπει, την ανάσα της. Προτάσσει την άκρη του σωλήνα στον καθένα από εμάς, ώστε να της δώσουμε απεριόριστη ανάσα με τη μεταμόσχευση πνεύμονα. Η αλυσίδα της δωρεάς οργάνων ξεκινάει από τους εντατικολόγους στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ), με τον εντοπισμό των δυνητικών δοτών. Όμως μεταμόσχευση χωρίς μόσχευμα δεν υφίσταται. Γι’ αυτό και καλούμε τον κάθε ένα από εσάς να μας δώσει τη 2η ευκαιρία στην ζωή», δηλώνει ο Δημήτρης Κοντοπίδης, εμπνευστής και σχεδιαστής της εκστρατείας.
Ο ίδιος αρνήθηκε τη μεταμόσχευση στις 12/11/2019, όταν βρέθηκε το μόσχευμα πνευμόνων που περίμενε επί 2 χρόνια. Ρίσκαρε τη ζωή του, καθώς ήταν ο τελευταίος Έλληνας ασθενής στη λίστα της Αυστρίας, ενώ το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων βρισκόταν ακόμη στη διαδικασία προετοιμασίας, με την πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα να γίνεται 1,5 χρόνο μετά. Ο σκοπός αυτής της ενέργειας του, όπως είχε δηλώσει σε σχετική Συνέντευξη Τύπου, ήταν διπλός: να πιέσει για την πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία που μόλις είχε κυκλοφορήσει στην Αμερική, αλλά και για την άμεση εκκίνηση και ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα.
«Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου μας είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Με αυτή τη συμφωνία, πετύχαμε να σώζονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς μας με Κυστική Ίνωση (και όχι μόνο) τον χρόνο, που πραγματοποιούσαν μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019, όταν σταμάτησε το συγκεκριμένο πρόγραμμα συνεργασίας. Η κάθε χώρα, όμως, οφείλει να κάνει τη δική της προσπάθεια εξασφάλισης μοσχευμάτων. Έτσι, από τον Ιούνιο του 2019 ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Μέχρι σήμερα, ενάμιση χρόνο μετά, έχει ανακοινωθεί μόλις μία μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα, με έναν από τους κύριους λόγους να είναι η έλλειψη μοσχευμάτων πνεύμονα. Η χώρα μας, δυστυχώς, έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Ειδικότερα για τους πνεύμονες, απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια, σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα. Είναι ευπαθές μόσχευμα και το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων είναι πολύ καινούργιο, ενώ ταυτόχρονα διανύουμε μια ιστορική συγκυρία και πρόκληση με την πανδημία του covid-19 που δεν θα πρέπει να σταθεί εμπόδιο», δηλώνει η Πρόεδρος ΔΣ του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, που βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια και εντάχθηκε μέσω πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία, η οποία δείχνει ότι θα παρατείνει την ανάγκη της για μεταμόσχευση πνεύμονα για κάποια χρόνια.
H εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα – Be a life donor» περιλαμβάνει δύο δράσεις:
• Η τοιχογραφία στο Γενικό Κρατικό Νοσοκομείο Νίκαιας,που απεικονίζει μεταμοσχευμένη νεαρή με Κυστική Ίνωση, αποτελεί τοπόσημο και κεντρικό σημείο αναφοράς της εκστρατείας.
H τοιχογραφία σχεδιάστηκε από τη Humane και υλοποιήθηκε από την Urban act και τον καλλιτέχνη same84, με υποστηρικτές την flame & drone photography. Η ανταπόκριση του Διοικητή του Γενικού Κρατικού Νοσοκομείου Νίκαιας, κ. Μύτογλου Αναστάσιου, ήταν άμεση.
• Διαδικτυακή πρόσκληση ηγεσίας στην μεγαλύτερη αλυσίδα ζωής. Στο πλαίσιο της εκστρατείας, καλείται ο κάθε πολίτης να κάνει εγγραφή ως Δωρητής Οργάνων και, στη συνέχεια, να αναρτήσει μια φωτογραφία στην ιστοσελίδα που έχει δημιουργηθεί για τον σκοπό αυτό.
Οι Διοικητές νοσοκομείων και στελέχη φορέων υγείας, και οι εκλεγμένοι εκπρόσωποι στο Κοινοβούλιο (στους οποίους έχει αποσταλεί ήδη προσωπική πρόσκληση), οφείλουν να ηγηθούν αυτής της προσπάθειας και να δώσουν το παράδειγμα, συμπαρασύροντας τον κάθε πολίτη στη μεγαλύτερη αλυσίδα ζωής. Μπείτε στον σύνδεσμο και δώστε μας απεριόριστη ανάσα με ένα κλικ.
Δείτε το βίντεο της εκστρατείας:
