Αρχική / Επικαιρότητα / Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Παραμένουν ανεκπλήρωτες οι κλινικές ανάγκες των ασθενών

Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Παραμένουν ανεκπλήρωτες οι κλινικές ανάγκες των ασθενών

Για πολλές δεκαετίες, οι κλινικές ανάγκες του Sjögren δεν έχουν επιλυθεί, λόγω της σπανιότητας της νόσου και της πολυπλοκότητας των υποκείμενων παθογόνων μηχανισμών, τόνισαν η SJÖGREN EUROPE (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για το Sjögren.

Το σύνδρομο Sjögren είναι υποδιαγνωσμένο και από την ιατρική κοινότητα και από τους ασθενείς, με το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Sjögren Europe και Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή μπορεί να μιμείται άλλες (π.χ. ΣΕΛ, ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjogren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe.

Το Sjogren αποτελεί μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί να προκαλέσει και άλλες σοβαρές επιπλοκές, όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες, και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ως συστηματική ασθένεια, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου. Ενώ μερικοί άνθρωποι βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά τους. Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.

Οι  ασθενείς με Sjögren συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι, επειδή τα περισσότερα  από τα εξουθενωτικά συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους, και η νόσος δεν αναγνωρίζεται σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης. «Στόχος μας είναι να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να προωθηθεί  η έρευνα για  τη θεραπεία αυτής της σκληρής ασθένειας, αυξάνοντας τη δημόσια και την επαγγελματική ευαισθητοποίηση», τόνισε η κα Καίτη Αντωνοπούλου.

Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα από το Sjögren Foundation στις ΗΠΑ, το 79% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι το να ζουν με την ασθένεια είναι μια πρόκληση και σχεδόν το 1/4 των ερωτηθέντων αισθάνεται η ικανότητά τους να είναι ανεξάρτητοι επηρεάστηκε σε μεγάλο βαθμό. Επιπλέον, πολλοί ερωτηθέντες βιώνουν αρνητικό αντίκτυπο εξαιτίας της νόσου στην ικανότητα άσκησης (55%), συμμετοχή σε χόμπι, κοινωνικές δραστηριότητες και εξωσχολικές δραστηριότητες (52%), ταξίδια ή διακοπές (44%), εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων (36%). Η πλειονότητα των ερωτηθέντων δήλωσε ότι έπρεπε να κάνει αλλαγές στο σπίτι (79%) ή στην εργασία (64%). Το 81% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι η ζωή με το Sjögren προκαλεί μια σημαντική συναισθηματική επιβάρυνση.

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögren, αλλά μόνο θεραπείες για τη βελτίωση των διαφόρων συμπτωμάτων και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία, ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά φάρμακα, ανάλογα με την κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς, όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο, στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων, τόνισε η κα Παππά.

Η διαχείριση της νόσου  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών, με ειδικότητα τη ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται, επίσης, από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους και άλλους ειδικούς, ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο, όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για την ασθένεια.

Στην Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για τη διάγνωση και θεραπεία του Συνδρόμου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο.

Check Also

Έρευνα EURORDIS: Τα άτομα με σπάνια πάθηση χρειάζονται 5 χρόνια κατά μέσο όρο για να λάβουν διάγνωση

Έρευνα που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από …