Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Πρόεδρος ο Βασίλης Καρατζιάς

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) πραγματοποίησε Τακτική Γενική Συνέλευση την Κυριακή 22 Ιουνίου 2025, κατά την οποία έγινε ένας απολογισμός των δράσεων του τελευταίου έτους και αναδείχθηκε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης.

Κατά τη διάρκεια του 2024 και στις αρχές του 2025, η ΕΣΑΕ συνέχισε με συνέπεια και αποφασιστικότητα το έργο της, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Μέσα από στοχευμένες και πολυεπίπεδες δράσεις ευαισθητοποίησης, εκπροσώπησης και ενδυνάμωσης, έθεσε στο επίκεντρο τον Σπάνιο Ασθενή, και τις πραγματικές του ανάγκες, προωθώντας τα δικαιώματα πρόσβασης σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ολιστική υποστήριξη.

Η Τακτική Γ.Σ. της Ένωσης της 22ας Ιουνίου 2025, η οποία διακρίθηκε για τη συμμετοχή της και την ανταλλαγή απόψεων και θέσεων, αφού ενέκρινε τον Διοικητικό και Οικονομικό Απολογισμό του απερχόμενου Δ.Σ., προχώρησε στις Αρχαιρεσίες για την εκλογή νέου 7μελούς Δ.Σ., το οποίο συγκροτήθηκε ομόφωνα σε Σώμα ως εξής:

Πρόεδρος: Καρατζιάς Βασίλης

Αντιπρόεδρος Α’: Αθανασίου Δημήτρης

Αντιπρόεδρος Β’: Θεοχάρη Καίτη

Ταμίας: Ιωαννίδου Χρύσα

Γενική Γραμματέας: Τσαχαλίνα Θεοφανεία

Μέλος Α’: Σωτηροπούλου Λαμπρινή

Μέλος Β’: Λιούτα Γεωργία

Το νέο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. δεσμεύεται να συνεχίσει να εργάζεται με στόχο την καλύτερη εκπροσώπηση των Ελλήνων Σπάνιων Ασθενών, να προασπίζεται το δικαίωμα της ισότιμης πρόσβασής τους στις υπηρεσίες Υγείας, να συμμετέχει στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας, να συνεργάζεται με την  Πολιτεία, αλλά και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις, να ενδυναμώνει και να εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών, αλλά και να προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των Σπάνιων Ασθενειών.