Tag Archives: Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) εκφράζει τον προβληματισμό της σχετικά με την προτεινόμενη τροποποίηση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), μέσω του Άρθρου 12 του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, καθώς εγείρονται σοβαρές ανησυχίες ως προς την πραγματική πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, ιδίως για τα άτομα που ζουν με σπάνια, υποπληθυσμούς τους, αλλά και υπερ-σπάνια νοσήματα. Η ΕΣΑΕ αναγνωρίζει ότι το …

Το Νοσοκομείο Παπαγεωργίου ενώνει τις δυνάμεις του με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση σπανίων παθήσεων μέσω νεογνικού γενωμικού ελέγχου. Μέσα από τη συμμετοχή στο ευρωπαϊκό πρόγραμμα «SCREEN4CARE», η συνεργασία των επιστημόνων του Νοσοκομείου με τους Συλλόγους Ασθενών έχει κοινό στόχο τη συντόμευση του διαγνωστικού δρόμου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με …

Με εντυπωσιακή επιτυχία και συγκινητική συμμετοχή ολοκληρώθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025», στον χώρο ΕΒΔΟΜΟΣ City Loft Athens, προς τιμήν της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η οποία βραβεύτηκε με το διεθνές βραβείο RARE KNIGHT Award 2025 για το καινοτόμο, θεσμικό και πολυεπίπεδο έργο της στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Περισσότεροι από 150 προσκεκλημένοι …

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) πραγματοποίησε Τακτική Γενική Συνέλευση την Κυριακή 22 Ιουνίου 2025, κατά την οποία έγινε ένας απολογισμός των δράσεων του τελευταίου έτους και αναδείχθηκε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης. Κατά τη διάρκεια του 2024 και στις αρχές του 2025, η ΕΣΑΕ συνέχισε με συνέπεια και αποφασιστικότητα το έργο της, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και …

Εν όψει των προσεχών εκλογών για την ανάδειξη εκπροσώπων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, που θα διεξαχθούν στην Ελλάδα στις 09 Ιουνίου 2024,  η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, εκπροσωπώντας τα δικαιώματα των ασθενών, παρουσιάζουν τις θέσεις τους αναφορικά με τις ευρωπαϊκές πολιτικές στο πεδίο της Υγείας, καλώντας τους υποψήφιους Έλληνες ευρωβουλευτές να δεσμευτούν …

Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα είναι επιτακτική. Στόχος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας είναι η συνένωση δυνάμεων, η καλύτερη εκπροσώπηση και η από κοινού προάσπιση του δικαιώματος ισότιμης και καθολικής πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. …