Tag Archives: ΕΣΑΕ

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) εκφράζει τον προβληματισμό της σχετικά με την προτεινόμενη τροποποίηση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), μέσω του Άρθρου 12 του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, καθώς εγείρονται σοβαρές ανησυχίες ως προς την πραγματική πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, ιδίως για τα άτομα που ζουν με σπάνια, υποπληθυσμούς τους, αλλά και υπερ-σπάνια νοσήματα. Η ΕΣΑΕ αναγνωρίζει ότι το …

Το Νοσοκομείο Παπαγεωργίου ενώνει τις δυνάμεις του με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση σπανίων παθήσεων μέσω νεογνικού γενωμικού ελέγχου. Μέσα από τη συμμετοχή στο ευρωπαϊκό πρόγραμμα «SCREEN4CARE», η συνεργασία των επιστημόνων του Νοσοκομείου με τους Συλλόγους Ασθενών έχει κοινό στόχο τη συντόμευση του διαγνωστικού δρόμου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με …

Με εντυπωσιακή επιτυχία και συγκινητική συμμετοχή ολοκληρώθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025», στον χώρο ΕΒΔΟΜΟΣ City Loft Athens, προς τιμήν της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η οποία βραβεύτηκε με το διεθνές βραβείο RARE KNIGHT Award 2025 για το καινοτόμο, θεσμικό και πολυεπίπεδο έργο της στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Περισσότεροι από 150 προσκεκλημένοι …

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) πραγματοποίησε Τακτική Γενική Συνέλευση την Κυριακή 22 Ιουνίου 2025, κατά την οποία έγινε ένας απολογισμός των δράσεων του τελευταίου έτους και αναδείχθηκε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης. Κατά τη διάρκεια του 2024 και στις αρχές του 2025, η ΕΣΑΕ συνέχισε με συνέπεια και αποφασιστικότητα το έργο της, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και …

Με την Ελλάδα να υποστηρίζει το Ψήφισμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, και την Ε.Σ.Α.Ε. να δραστηριοποιείται ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια υιοθέτησης του, η χώρα μπαίνει δυναμικά στη διεθνή πολιτική σκηνή της Υγείας. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ως ενεργό μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), ενισχύει και συντάσσεται με τη διεθνή προσπάθεια …

Χτίζοντας το μονοπάτι προς την ισότιμη πρόσβαση στη Γνώση, στη Φροντίδα και στη Θεραπεία, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) ανακοίνωσε την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ενός καινοτόμου ψηφιακού εργαλείου που φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο Ασθενείς, Επαγγελματίες Υγείας και Φορείς έχουν πρόσβαση σε έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφορία για τις Σπάνιες Ασθένειες. Ο Χάρτης …

Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους “Rare Land”, μέσω του καναλιού της στο YouTube. H ταινία του Ευθύμη Χατζή που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, πραγματεύεται το ταξίδι του Αλέξανδρου, ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Είναι ένα …

Σε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο Οργανισμός Διασφάλισης Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), υπογράφοντας την Παρασκευή 25 Οκτωβρίου «Σύμφωνο Συνεργασίας για τη μετάφραση και προσαρμογή της πύλης ORPHANET στην ελληνική γλώσσα». Το έργο αυτό αναμένεται να προσφέρει σημαντική υποστήριξη και ενημέρωση τόσο …

Η κοινή θέση των οργανώσεων ασθενών ΕΣΑΕ, ΕΛΛΟΚ και ΕΝΑΣΕΛ παρουσιάζει συγκεκριμένες προτάσεις, με στόχο την ουσιαστική ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΑΤΥ) στην Ελλάδα. Με έμφαση κυρίως στις ανάγκες και την εμπειρία των ασθενών, οι σύλλογοι ασθενών προτείνουν τη δημιουργία ενός προβλέψιμου και σαφούς πλαισίου συμμετοχής, το οποίο θα επιτρέπει την ενσωμάτωση των μοναδικών …

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), σε συνεργασία με τον Σύλλογο  Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης, διοργάνωσαν το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο, που πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του  Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης. Το Συνέδριο, το οποίο τέλεσε υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Έβρου, με την υποστήριξη …