Σταύρος Τερζάκης: «Oι φροντιστές στην Ελλάδα δεν έχουν θεσμική αναγνώριση ή στήριξη»

Ποια η θέση των φροντιστών στο ελληνικό Σύστημα Υγείας; Ποιες είναι οι συχνότερες ασθένειες που καλούνται να διαχειριστούν; Ποιους τομείς θα πρέπει να καλύπτει η εκπαίδευσή τους; Και τι γίνεται με τη δική τους υποστήριξη; Ο κ. Σταύρος Τερζάκης, (άτυπος) φροντιστής ο ίδιος, Αντιπρόεδρος του Ελληνικού Δικτύου Φροντιστών – ΕΠΙΟΝΗ και μέλος του Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, σκιαγραφεί την ελληνική πραγματικότητα για τους φροντιστές σήμερα, υπογραμμίζει τον κομβικό τους ρόλο και παρουσιάζει τις δράσεις του Δικτύου που στοχεύουν στην εκπαίδευση, αλλά και υποστήριξη των συχνά αφανών αυτών καθημερινών ηρώων.

Συνέντευξη στη Μαρία Λυσάνδρου 

Δεν είναι λίγες οι φορές που υπάρχουν παρανοήσεις σχετικά με τον όρο «φροντιστής». Ποιους ακριβώς συμπεριλαμβάνει ο όρος και ποια τα ποιοτικά τους χαρακτηριστικά;

Ο όρος «φροντιστής» (αγγλ. carer ή caregiver) αναφέρεται σε άτομα που παρέχουν «φροντίδα», σε άτομα –κατά κανόνα μέλη της οικογενείας ή ευρύτερα οικείους τους– με χρόνιες σοβαρές σωματικές/ψυχικές ασθένειες, αναπηρίες ή εξαρτήσεις.

Η «φροντίδα» είναι έννοια «γένους» και διακρίνεται στην «τυπική φροντίδα» (formal caring) που παρέχεται με αντάλλαγμα (συνήθως παροχή σε χρήμα ή/και σε είδος) και στην «άτυπη φροντίδα» (informal caring) που παρέχεται άνευ οιουδήποτε ανταλλάγματος. Με λίγα λόγια, ενώ ο τυπικός φροντιστής αμείβεται, ο άτυπος φροντιστής δεν αμείβεται.

Κάθε είδους φροντίδα προϋποθέτει έναν συνδυασμό σωματικών, ψυχολογικών, κοινωνικών και (παρα)ιατρικών καθηκόντων του φροντιστή, που ποικίλλουν ανάλογα με την ασθένεια και τις ανάγκες του φροντιζόμενου ατόμου. Οι κάθε είδους φροντιστές συχνά αναλαμβάνουν τη διαχείριση ιατρικών θεμάτων, την παρακολούθηση της υγείας, την ψυχολογική υποστήριξη και την καθημερινή διαχείριση του φροντιζόμενου.

Σιωπηρώς, όμως, όταν δεν θέτουμε τον επιθετικό προσδιορισμό «τυπικός/τυπική ή επίσημος» σε έναν φροντιστή/φροντίδα, νοείται ότι αυτός είναι άτυπος/άτυπη δηλ. άνευ οιασδήποτε αμοιβής ή κοινώς ανεπίσημος.

Τι δείχνουν τα στοιχεία σχετικά με τον αριθμό των φροντιστών στην Ελλάδα; Και ποιες οι συχνότερες ασθένειες που καλούνται να διαχειριστούν;

Στην Ελλάδα, ο αριθμός των φροντιστών εκτιμάται ότι ξεπερνά τα τρία εκατομμύρια άτομα, κυρίως λόγω της γήρανσης του πληθυσμού και της αύξησης των χρόνιων νοσημάτων. Σε τούτο συντελεί η «κλασική» (πατροπαράδοτη) δομή της ελληνικής οικογένειας, αλλά και η ελληνορθόδοξη παράδοση, όπου η κάθε γενιά μεριμνά/φροντίζει την προηγούμενη ή/και την επόμενη.

Οι φροντιστές διαχειρίζονται ασθενείς με ασθένειες με ή χωρίς συνοδές αναπηρίες, ενδεικτικά:

– Νευρο-εκφυλιστικές ασθένειες: Όπως η άνοια (με κυριότερη τη νόσο Alzheimer), η οποία επηρεάζει τη μνήμη, τις γνωστικές λειτουργίες και την αυτονομία των ασθενών, και λοιπές ασθένειες του νευρικού συστήματος.

– Καρκίνος: Η φροντίδα των ατόμων με καρκίνο απαιτεί την παρακολούθηση της θεραπείας και την υποστήριξη κατά τη διάρκεια των θεραπευτικών διαδικασιών, όπως η χημειοθεραπεία. Προφανώς ανεκτίμητη είναι η παρηγορητική φροντίδα στους καρκινοπαθείς τελικού σταδίου.

– Ψυχικές Διαταραχές: Κατάθλιψη, σχιζοφρένεια, διαταραχές άγχους και άλλες ψυχικές καταστάσεις απαιτούν από τους φροντιστές ειδικές δεξιότητες στη διαχείριση της συμπεριφοράς και της ψυχολογικής κατάστασης των ασθενών.

– Πλήθος άλλων ασθενειών κάθε θεραπευτικής κατηγορίας.

Ποια η θέση των φροντιστών στο ελληνικό σύστημα υγείας; Και τι ισχύει συγκριτικά με τα δεδομένα άλλων ευρωπαϊκών χωρών;

Η θέση των φροντιστών στο ελληνικό σύστημα υγείας είναι σε μεγάλο βαθμό περιθωριακή. Παρά την αναγκαιότητα και ωφέλεια του έργου τους, οι φροντιστές δεν έχουν θεσμική αναγνώριση ή στήριξη.

Η Ελλάδα έχει ελάχιστες πολιτικές υποστήριξης φροντιστών, συγκριτικά με άλλες ευρωπαϊκές χώρες, που παρέχουν εκπαιδευτικά προγράμματα, ψυχολογική υποστήριξη και οικονομικές επιδοτήσεις. Ενδεικτικά, χώρες όπως η Γερμανία, η Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο διαθέτουν εκτεταμένα δίκτυα υποστήριξης για τους φροντιστές, τόσο σε θεσμικό επίπεδο, όσο και σε επίπεδο κοινωνικής και επαγγελματικής ενσωμάτωσης.

Στην Ελλάδα μόλις το 2021 ερμηνεύτηκαν (με την Εγκύκλιο 47972-2021) τα άρθρα 24-54 του Νόμου 4808-2021 που κατέστησαν Ελληνικό δίκαιο τα άρθρα 1 έως 12 της Ευρωπαϊκής Οδηγίας ΕΕ2019/1158, ενώ μόλις τον Δεκέμβριο του 2024 παρουσιάστηκε από το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογενειακών Υποθέσεων, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας η Εθνική Στρατηγική για τη Μακροχρόνια Φροντίδα Ελλάδα  (Long Term Care – LTC).

Ο αριθµός των φροντιστών στην Ελλάδα εκτιµάται ότι ξεπερνά τα 3 εκατοµµύρια

Το να φροντίζει κανείς στο σπίτι έναν ασθενή π.χ. με άνοια ή καρκίνο προϋποθέτει ειδικές γνώσεις τόσο σχετικά με τις ασθένειες, όσο και σχετικά με την πρακτική τους διαχείριση. Κι όμως, πολλοί οικογενειακοί φροντιστές λειτουργούν μάλλον εμπειρικά. Τι ανάγκες δημιουργεί το γεγονός αυτό σχετικά με την εκπαίδευση των φροντιστών;

Η ανάγκη για εκπαίδευση των φροντιστών είναι άμεση και επιτακτική, καθώς οι φροντιστές –στην συντριπτική τους πλειονότητα– δεν διαθέτουν τις απαραίτητες γνώσεις και δεξιότητες για να διαχειριστούν τις ιατρικές και ψυχολογικές ανάγκες των φροντιζόμενων ατόμων.

Η εκπαίδευση συνιστάται να περιλαμβάνει τα εξής:

– Βασικές παραϊατρικές δεξιότητες: Διαχείριση φαρμακευτικής αγωγής, παρακολούθηση ζωτικών σημείων (αρτηριακή πίεση, θερμοκρασία, καρδιακοί παλμοί κ.ά.) και αναγνώριση κρίσιμων καταστάσεων που απαιτούν άμεση ιατρική παρέμβαση.

– Γνώση παροχής πρώτων βοηθειών: Οι φροντιστές είναι απολύτως απαραίτητο να επιδιώκουν την εκπαίδευσή τους σε πρώτες βοήθειες, και ειδικά σε γνώση τεχνικών αντιμετώπισης καρδιακής ανακοπής, απόφραξης αεραγωγού/πνιγμονή, πνιγμό, λιποθυμία, στηθάγχη-οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου, αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, επιληπτική κρίση, αλλεργική αντίδραση-αναφυλαξία, αιμορραγία-σοκ, δηλητηρίαση και κρανιοεγκεφαλική κάκωση.

– Διαχείριση άγχους, απώλειας, πένθους και συναισθηματικών προκλήσεων: Η συνεχής φροντίδα μπορεί να οδηγήσει τον φροντιστή σε υψηλά επίπεδα άγχους, εξάντλησης και εξουθένωσης/«burn out», καθώς και στο βίωμα απώλειας και πένθους. Η εκπαίδευση στη διαχείριση αυτών των καταστάσεων είναι αναγκαία.

– Επικοινωνία με Επαγγελματίες Υγείας: Οι φροντιστές συχνά λειτουργούν ως ενδιάμεσοι κρίκοι ανάμεσα στους ασθενείς και στους επαγγελματίες υγείας, και η αποτελεσματική επικοινωνία είναι ζωτικής σημασίας για την ποιότητα της φροντίδας υπέρ του φροντιζόμενου.

Καθώς ο φροντιστής λειτουργεί συνήθως ως ο ενδιάμεσος κρίκος μεταξύ ασθενούς και γιατρού, ποιες είναι οι απαραίτητες προϋποθέσεις, προκειμένου αυτή η επικοινωνία να είναι ουσιαστική και αποτελεσματική;

Η συνεργασία των φροντιστών με τους επαγγελματίες υγείας είναι απαραίτητη για την ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών. Οι φροντιστές πρέπει να έχουν τακτική πρόσβαση σε ιατρικές συμβουλές και να ενημερώνονται συνεχώς για την κατάσταση της υγείας του φροντιζόμενου ατόμου, με σκοπό την συμμόρφωση, αλλά και προσήλωση του ασθενή στη θεραπεία.

Για να εξασφαλιστεί η αποτελεσματική αυτή επικοινωνία, απαιτείται κατ’ αρχάς σαφήνεια στους ρόλους και τις ευθύνες. Η καθοδήγηση για τον ρόλο του φροντιστή και των επαγγελματιών υγείας είναι κρίσιμη για την αποφυγή επικαλύψεων ή ελλείψεων στην παρεχόμενη φροντίδα.

Επιπλέον, απαιτείται τακτική ενημέρωση και εκπαίδευση. Οι φροντιστές θα πρέπει να συμμετέχουν σε εκπαιδευτικά προγράμματα για την αποτελεσματική διαχείριση της ασθένειας και την αποτελεσματική συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας.

Παρόλο που οι φροντιστές επιτελούν κομβικό έργο στο ευρύτερο σύστημα υγείας, παραμένουν μια ομάδα συχνά παραμελημένη. Ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που έχετε καταγράψει εσείς, ως ΕΠΙΟΝΗ, τα οποία χρήζουν άμεσης αντιμετώπισης;

Τα κύρια προβλήματα που καταγράφονται για τους φροντιστές στην Ελλάδα περιλαμβάνουν, κατ’ αρχάς, τη σωματική και ψυχική εξάντληση. Η συνεχής φροντίδα συχνά οδηγεί σε εξουθένωση/«burn-out», η οποία επηρεάζει καίρια την ποιότητα ζωής των φροντιστών.

Επιπλέον, σημαντικό πρόβλημα αποτελούν και οι οικονομικές δυσκολίες, καθώς η μείωση ή η διακοπή της επαγγελματικής δραστηριότητας, λόγω της φροντίδας, προκαλεί συχνά οικονομικές πιέσεις.

Τέλος, υπάρχει έλλειψη υποστήριξης και εκπαίδευσης. Οι φροντιστές δεν έχουν εύκολη πρόσβαση σε προγράμματα στήριξης ή εκπαίδευσης, που να τους παρέχουν τις απαραίτητες γνώσεις και δεξιότητες.

Και τι θα μπορούσε να γίνει από πλευράς Πολιτείας, προκειμένου να υπάρξει και στην πράξη πρόνοια για τους φροντιστές;

Για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων, οι λύσεις περιλαμβάνουν:

– Κρατική Υποστήριξη και Επιδοτήσεις. Παροχή οικονομικής στήριξης και δημιουργία προγραμμάτων αποσυμφόρησης (respite care), για να επιτρέπεται στους φροντιστές να ξεκουράζονται.

– Δημιουργία Δικτύων Υποστήριξης και Εκπαίδευσης. Θα μπορούσε να υπάρξει στήριξη μέσω ομάδων αυτοβοήθειας, εκπαιδευτικών προγραμμάτων και ψυχολογικής υποστήριξης.

– Ενεργή συμμετοχή των φροντιστών στους Συλλόγους Ασθενών, η οποία είναι ανεκτίμητης αξίας. Σημειώνεται ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δεκάδες Σύλλογοι Ασθενών κάθε θεραπευτικής κατηγορίας και πολλοί εξ αυτών συμμετέχουν ενεργά και στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος (www.greekpatient.gr), ο ενεργός ρόλος της οποίας έχει ήδη αναγνωριστεί θεσμικά με το Αρθρο 60 του Νόμου 4931-2022.

– Αναγνώριση του Ρόλου των Φροντιστών στο Σύστημα Υγείας. Πρέπει να ληφθούν νομοθετικές πρωτοβουλίες για την αναγνώριση του έργου των φροντιστών και την ενσωμάτωσή τους στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, πέρα από την υλοποίηση/εφαρμογή των άρθρων 24-54 του Νόμου 4808-2021.

Η πορεία ασθενούς και φροντιστή είναι κοινή, αφού η βελτίωση της ποιότητας ζωής του ενός επηρεάζει την ποιότητα ζωής του άλλου

Οι φροντιστές πρέπει να διαχειριστούν ανθρώπους, οι οποίοι συνήθως έχουν επιβαρυμένη ψυχική υγεία λόγω της κατάστασής τους. Τι γίνεται, όμως, με την ψυχική υγεία των ίδιων των φροντιστών;

Οι φροντιστές υποφέρουν από διπλό τραύμα: Από τη μια, η χρόνια πάθηση/ασθένεια ή αναπηρία του αγαπημένου τους προσώπου και, από την άλλη, η συνειδητοποίηση ότι πρέπει να ανταποκριθούν σε ένα ρόλο, τον οποίο κατά κανόνα δεν επέλεξαν, αλλά η ζωή δημιούργησε τις συνθήκες εκείνες που τους τον επέβαλε.

Συνήθως η αλλαγή ρόλου δεν συμβαίνει ξαφνικά, συμβαίνει σιγά σιγά. Δέχεται κανείς τις νέες ευθύνες τμηματικά, τη μία μετά την άλλη, και μια μέρα καταλαβαίνει ότι δεν μπορεί να επιστρέψει πίσω, γιατί ο «άλλος» κάθεται σε άλλη στάθμη υγείας. Οπότε τις παίρνει επ’ ώμου, ως φροντιστής, και προχωρεί.

Οι φροντιστές, εκτός από τις καθημερινές υποχρεώσεις που αφορούν τον ασθενή, ταυτόχρονα θα πρέπει να (αυτο)φροντίζουν τους ίδιους και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους, με όποιο οικονομικό κόστος.

Η επιβάρυνση της σωματικής, αλλά και ψυχικής υγείας τους, από τον όγκο των ευθυνών είναι δεδομένη και κρίσιμη. Κινδυνεύουν, μεταξύ άλλων, από κατάθλιψη, άγχος, σωματική και ψυχική εξουθένωση, αυτοκτονικό ιδεασμό και αυτοκαταστροφική συμπεριφορά, εν γένει από έκπτωση της ποιότητας ζωής τους. Με λίγα λόγια, ενώ καλούνται να ανταπεξέλθουν στον ρόλο τους στη ζωή, αλλά και να φροντίσουν έναν πάσχοντα, τελικώς παραμελούν τον εαυτό τους. Έτσι, εάν δεν φροντίσουμε εμείς ως κοινωνία τους φροντιστές, θα έχουμε σύντομα μια νέα στρατιά χρονίως πασχόντων, με ό,τι αυτό συνεπάγεται.

Ποιες είναι οι βασικότερες δικές σας δράσεις ως ΕΠΙΟΝΗ, ώστε να βελτιωθεί τόσο η επιμόρφωση, όσο και η καθημερινότητα των φροντιστών;

Κύριος λόγος ίδρυσης του «Ελληνικού Δικτύου Φροντιστών – ΕΠΙΟΝΗ» (www.epioni.gr) είναι η αναγνώριση της ιδιότητας του (άτυπου/ανεπίσημου) φροντιστή, γιατί σιωπηρώς παρέχει μεγάλο κοινωνικό έργο, μειώνει τα κόστη της φροντίδας των χρονίως πασχόντων για τα συστήματα υγείας και, τελικώς, συμβάλλει καίρια στη λειτουργικότητα και τη θεραπεία τους. Έτσι, η πορεία ασθενούς και φροντιστή είναι κοινή, αφού η βελτίωση της ποιότητας ζωής του ενός επηρεάζει την ποιότητα ζωής του άλλου.

Καταστατικός σκοπός της ΕΠΙΟΝΗ είναι:

1. Nα παρέχει συνεχή και ποιοτική υποστήριξη σε (ανεπίσημους/άμισθους) φροντιστές
2. Nα παρέχει στους φροντιστές πρακτικές συμβουλές και συναισθηματική υποστήριξη
3. Να υποστηρίζει την ανάπτυξη δεξιοτήτων επίλυσης προβλημάτων
4. Να βοηθήσει τους φροντιστές να γνωρίσουν και να χρησιμοποιήσουν τους διαθέσιμους πόρους από τις τοπικές κοινότητες
5. Να προωθήσει βασικές αλλαγές πολιτικής μέσω κυβερνητικών νομοθεσιών.

Τα ανωτέρω διεκδικεί η ΕΠΙΟΝΗ με κάθε μορφής ενημέρωση – εκπαίδευση – υποστήριξη τόσο στην ελληνική κοινότητα/κοινωνία, όσο και στο ευρωπαϊκό γίγνεσθαι, συμμετέχοντας ενεργά στα Ευρωπαϊκά Προγράμματα Erasmus+ και Horizon.

Επικοινωνήστε με την ΕΠΙΟΝΗ στο info@epioni.gr και με την Ένωση Ασθενών Ελλάδας στο info@greekpatient.gr.