Αρχική / Τελευταίες Εξελίξεις / Ιδιωτικός Τομέας / Ζητούμενο ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων με σπάνιες παθήσεις

Ζητούμενο ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων με σπάνιες παθήσεις

Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, όπως τα σπάνια ενδημικά φυτά που φύονται υπό ιδιαίτερες συνθήκες σε διάφορες περιοχές, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, είναι το μήνυμα της δράσης «ΩΡΙΩΝ» της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων  Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ),με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Η δράση πραγματοποιείται σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της ΕΟΣ ΣΠΑΝΟΠΑ, καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα, αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, στους οποίους μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2023 επιλέχθηκε η συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας της Φύσης, έτσι ώστε να αντιστοιχηθούν διάφορα σπάνια ή/και ενδημικά φυτά της Ελλάδος που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη φύση, με σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς εκπροσωπούν.

Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η Κοινή Γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής είναι ότι, όπως στη Φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και φυτά, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων εκδηλώνονται σε ανθρώπους, οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. 

Σήμερα πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση, ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, για την πλειονότητα των παθήσεων αυτών δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Και ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης.

 Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

  • Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
  • Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) – Μέλος
  • Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) – Μέλος
  • Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – Μέλος
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων
    αυτών «ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ»- Μέλος
  • Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – Μέλος
  • Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ» – Μέλος
  • Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) – Συνεργαζόμενος φορέας
  • Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος – Συνεργαζόμενος φορέας

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος, με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις, όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κ.λπ.

Κεντρικό μήνυμα της ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ για την κινητοποίηση των δυνάμεων των Συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους είναι: «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας».

Check Also

“Share your Colours” προτρέπει ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν …