Αρχική / Tag Archives: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Tag Archives: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

“Share your Colours” προτρέπει ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών και του στενού τους περιβάλλοντος, με …

Περισσότερα »

Ζητούμενο ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων με σπάνιες παθήσεις

Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, όπως τα σπάνια ενδημικά φυτά που φύονται υπό ιδιαίτερες συνθήκες σε διάφορες περιοχές, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, είναι το μήνυμα της δράσης «ΩΡΙΩΝ» της Ελληνικής Ομοσπονδίας …

Περισσότερα »

Σπάνια ενδοκρινικά νοσήματα: Οι προκλήσεις και οι ελπίδες για τους ασθενείς

Οι σπάνιες παθήσεις είναι μία ξεχωριστή ομάδα χρόνιων ασθενειών, οι οποίες συχνά είναι πολύπλοκες και προκαλούν σημαντικές αναπηρίες. Ωστόσο μία σπάνια πάθηση, είτε προσβάλλει μερικές χιλιάδες άτομα είτε ένα, η επίπτωσή της σε κάθε ασθενή και στον περίγυρό του είναι τεράστια. Στο 80% των περιπτώσεων πρόκειται για γενετικά/κληρονομικά νοσήματα με σοβαρά συμπτώματα και δυσμενή εξέλιξη. Στο 50% των περιπτώσεων πρόκειται …

Περισσότερα »

«Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι»

Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους. Ειδικότερα, πρόκειται για μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται …

Περισσότερα »

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!»

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018, σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις, ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές. Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» (“Show your rare! Show you …

Περισσότερα »