Tag Archives: Κωνσταντίνα Γιαννάκη

Απεριόριστη Ανάσα διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να ενημερωθούμε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο. Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου, ευαισθητοποιώντας το κοινό για τη νόσο, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου, …

Μεγάλη ποσότητα δεδομένων σχετικά με τη μακροχρόνια επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 7-10 Ιουνίου στη Βιέννη της Αυστρίας. Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από ποικίλες μελέτες, βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. από το Αμερικανικό Μητρώο CFFPR και για σχεδόν 3.000 …

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική …

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε μια 2η ευκαιρία για ζωή. Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που …