Την Τετάρτη 16 Μαρτίου ψηφίστηκε στην ολομέλεια της Βουλής το νομοσχέδιο για τη Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την Επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα”».
Από την αρχή, o Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» είχε εκφράσει την αντίθεσή του για την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, ζητώντας, αν όχι να αποσυρθεί το νομοσχέδιο, τουλάχιστον να δοθεί χρόνος, έτσι ώστε να το μελετήσει σε συνεργασία με το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, και να υποβάλει εμπεριστατωμένες και σοβαρές προτάσεις.
Όπως αναφέρει σε ανακοίνωσή της η «Φλόγα»:
«Το αίτημά μας δεν έγινε δεκτό και το σχέδιο κατατέθηκε αμέσως στη Βουλή προς ψήφιση. Έτσι, υπό το καθεστώς της ανεξήγητης πίεσης χρόνου, στις 28.02.2023 καταθέσαμε στον Υπουργό Υγείας κ. Θάνο Πλεύρη και την Αναπληρωτή Υπουργό κ. Μίνα Γκάγκα, τις παρατηρήσεις και τις προτάσεις μας, για ένα νομοσχέδιο που εξαρχής δεν είχαμε καταλάβει τους λόγους που το υπαγόρευαν.
Στο τελικό σχέδιο νόμου που τελικά ψηφίστηκε από τη Βουλή, λίγες μόνο από τις προτάσεις μας είδαμε να υιοθετούνται, ενώ παρέμειναν ασάφειες και ελλείψεις που καθιστούν την εφαρμογή του προβληματική, αν όχι αδύνατη. Θετικό σημείο είναι η ανάληψη από την πολιτεία της πλήρους οικονομικής κάλυψης της λειτουργίας του Κέντρου (προς τι τότε η αλλαγή σε ιδιωτικού δικαίου και η άνευ όρων παραχώρηση της ιδιοκτησίας και της διοίκησης), καθώς και η δυνατότητα του Υπουργού Υγείας να αναβάλει την ημερομηνία εφαρμογής, αν δεν ολοκληρωθούν οι απαραίτητες ενέργειες και δεν πληρούνται οι απαραίτητες προϋποθέσεις.
Παραμένουμε αντίθετοι και παρακολουθούμε τις εξελίξεις. Εξακολουθούμε να πιστεύουμε ότι ο νόμος είναι πρόχειρος, απαράδεκτος, ανεφάρμοστος, ενώ δεν εξυπηρετεί ουσιαστικό λόγο. Το επίπεδο της φροντίδας των παιδιών μας δεν αλλάζει, δεδομένου ότι οι στόχοι του νέου Κέντρου έχουν ήδη επιτευχθεί: άριστο, εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και φαρμακευτική κάλυψη από την πολιτεία, άριστοι χώροι νοσηλείας χάρη στη δωρεά του Συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ, στενή συνεργασία και επαφή με τα κέντρα ερευνών του εξωτερικού χάρη και στη Φλόγα, πλήρης υποστήριξη από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, συνεχώς εκσυγχρονιζόμενος ιατρικός εξοπλισμός και νοσηλεία στο σπίτι, χάρη και στη Φλόγα.
Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», οι εκπρόσωποι της περιφέρειας σε όλη την Ελλάδα, καθώς και η συντριπτική πλειονότητα των γονιών που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία, παραμένουμε σε εγρήγορση, και θεωρούμε όλα τα ενδεχόμενα ανοικτά. Θα δούμε τις εξελίξεις, θα ακούσουμε τις απόψεις του προσωπικού και των γιατρών, θα ανταλλάξουμε απόψεις μεταξύ μας, και μετά θα αποφασίσουμε για τα επόμενα βήματά μας».