«Κάθε αριθμός έχει μια ιστορία» – Σεπτέμβριος, μήνας ευαισθητοποίησης για την Ημικρανία

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δράσης για την Ημικρανία, στις 12 Σεπτεμβρίου, και την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Ημικρανία 2026, από τις 21 έως τις 27 Σεπτεμβρίου, ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος συμμετέχει στη διεθνή προσπάθεια να γίνει η ημικρανία περισσότερο ορατή, καλύτερα κατανοητή και να πάψει να αντιμετωπίζεται ως «απλώς ένας πονοκέφαλος». Ο Σύλλογος καλεί τους ανθρώπους που ζουν με ημικρανία να ενημερωθούν, να μιλήσουν ανοιχτά για την εμπειρία τους και να αξιοποιήσουν εργαλεία που μπορούν να διευκολύνουν τη συζήτηση με τον γιατρό τους.

Η φετινή περίοδος ευαισθητοποίησης βρίσκει την κοινότητα της ημικρανίας σε μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή. Νέα δεδομένα αποτυπώνουν, πλέον, με μεγαλύτερη σαφήνεια το κοινωνικό και οικονομικό φορτίο της νόσου, την ίδια στιγμή που οργανώσεις ασθενών από την Ευρώπη και όλο τον κόσμο ενώνουν τις φωνές τους μέσα από το The Migraine Movement, μεταφέροντας στο προσκήνιο όχι μόνο τους αριθμούς, αλλά κυρίως τις πραγματικές εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με ημικρανία.

Μια νόσος με αποτύπωμα πολύ μεγαλύτερο από τις ημέρες πόνου

Πρόσφατη μελέτη του WifOR Institute για το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της ημικρανίας σε επτά ευρωπαϊκές χώρες καταδεικνύει ότι η επίδρασή της εκτείνεται πολύ πέρα από την υγεία του ατόμου, επηρεάζοντας την εργασία, την παραγωγικότητα, την οικογένεια και την οικονομία, συνολικά.

Για την Ελλάδα, η μελέτη εκτίμησε ότι το κοινωνικο-οικονομικό φορτίο της ημικρανίας το 2024 αντιστοιχούσε στο 2,35% του ΑΕΠ, το υψηλότερο ποσοστό μεταξύ των επτά χωρών που εξετάστηκαν. Σε οικονομικούς όρους, η εκτιμώμενη απώλεια παραγωγικότητας έφθασε περίπου τα €5,56 δισ. μόνο για το 2024, ενώ σωρευτικά για την περίοδο 2011 – 2024 υπολογίστηκε σε περίπου €67,8 δισ..

Τα δεδομένα αναδεικνύουν, επίσης, μία διακριτή διάσταση φύλου. Στην Ελλάδα, το συνολικό αποτύπωμα απώλειας παραγωγικότητας που συνδέεται με την ημικρανία στις γυναίκες εκτιμήθηκε ότι είναι σχεδόν πενταπλάσιο από εκείνο των ανδρών. Η μελέτη επισημαίνει, παράλληλα, ότι οι γυναίκες στην Ελλάδα αντιπροσωπεύουν το 72% των συνολικών ωρών μη αμειβόμενης εργασίας, όπως η φροντίδα της οικογένειας και του νοικοκυριού, γεγονός που ενισχύει ακόμη περισσότερο το κοινωνικό φορτίο της νόσου.

#Migraine12Stories: πίσω από κάθε αριθμό βρίσκεται ένας άνθρωπος

«Οι αριθμοί, όμως, λένε μόνο ένα μέρος της ιστορίας»

Με αφορμή την European Migraine Day of Action, η International Migraine and Headache Alliance (IMHA) κάλεσε την παγκόσμια κοινότητα να συμμετάσχει στην καμπάνια #Migraine12Stories – Every migraine has its own story.

Έντεκα άνθρωποι έχουν ήδη μοιραστεί έντεκα διαφορετικές εμπειρίες ζωής με ημικρανία. Η 12η ιστορία δεν ανήκει σε έναν μόνο άνθρωπο: είναι η ιστορία κάθε ασθενή που ζει με τη νόσο.

Η καμπάνια καλεί τους ανθρώπους με ημικρανία να περιγράψουν με τα δικά τους λόγια τι σημαίνει η νόσος για εκείνους, τις στιγμές που χάνονται, τα σχέδια που αλλάζουν, την αβεβαιότητα μιας επόμενης κρίσης, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο η νόσος επηρεάζει την εργασία, την οικογένεια και την κοινωνική ζωή.

Μέσα από αυτές τις ατομικές ιστορίες, μια συχνά «αόρατη» νόσος αποκτά πρόσωπο και φωνή. Και όταν οι μεμονωμένες φωνές ενώνονται, μετατρέπονται σε ένα διεθνές αίτημα για καλύτερη κατανόηση, έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και ισότιμη πρόσβαση.

«Κάθε χρόνο, τα δεδομένα επιβεβαιώνουν αυτό που οι ασθενείς γνώριζαν ανέκαθεν: η ημικρανία δεν είναι απλώς ένας πονοκέφαλος, είναι μια πάθηση που  αλλάζει ή ανατρέπει τα δεδομένα της ζωής τους, της καριέρας τους και της οικογένειάς τους. Το #Migraine12Stories δίνει ένα ανθρώπινο πρόσωπο σε αυτό το βάρος, ενώ εργαλεία όπως το δικό μας Σύστημα Βαθμολόγησης Ημικρανίας δίνουν σε ασθενείς και γιατρούς μια κοινή γλώσσα για να το περιγράψουν. Καθώς φέρνουμε κοντά οργανώσεις ασθενών από διαφορετικές ηπείρους μέσα από το Κίνημα για την Ημικρανία ο στόχος μας παραμένει ο ίδιος: να διασφαλίσουμε ότι πίσω από κάθε στατιστική, η φωνή του ανθρώπου που ζει με ημικρανία ακούγεται, γίνεται κατανοητή και οδηγεί σε πράξεις». Elena Ruiz de la Torre, Executive Director, European Migraine and Headache Alliance (EMHA).

Προς ένα διεθνές Κίνημα για την Ημικρανία – Migraine Movement

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος αποτελεί ενεργό μέλος της European Migraine and Headache Alliance (EMHA) και συμμετέχει σταθερά στην ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Στο MHIPAS 2026 που πραγματοποιήθηκε στη Γενεύη, το έργο του ελληνικού Συλλόγου παρουσιάστηκε στην ειδική ενότητα διεθνών καλών πρακτικών, με έμφαση στους τρεις πυλώνες της δράσης του (Ενημέρωση, Έρευνα και Εκπροσώπηση) και στις πρωτοβουλίες που έχουν αναπτυχθεί στην Ελλάδα για την ενημέρωση, την καταγραφή των αναγκών των ασθενών και την ενίσχυση της φωνής τους.

Η διεθνής αυτή συνεργασία αποκτά πλέον ακόμη μεγαλύτερη δυναμική. Το 2026 η EMHA θεσμοθέτησε τη διεθνή διάσταση του έργου της μέσω της International Migraine and Headache Alliance (IMHA), η οποία συγκεντρώνει οργανώσεις ασθενών εκτός Ευρώπης και συντονίζει τη διεθνή συνηγορία κάτω από μία κοινή ταυτότητα: The Migraine Movement. Η IMHA δεν αποτελεί ξεχωριστό νέο οργανισμό, αλλά τη διεθνή επιτροπή της EMHA, δίνοντας κοινή κατεύθυνση σε συνεργασίες που αναπτύσσονται εδώ και χρόνια σε τέσσερις ηπείρους.

Ο ρόλος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος

Για τον Σύλλογο Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, η συμμετοχή σε αυτό το δίκτυο αποτελεί συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας ώστε η εμπειρία των ασθενών στην Ελλάδα να συνδέεται με τη διεθνή γνώση και η διεθνής δυναμική να μεταφράζεται σε ουσιαστική δράση σε εθνικό επίπεδο. Ήδη στο MHIPAS 2026 ο Σύλλογος εξέφρασε την πρόθεσή του να συμβάλει ενεργά στη μεταφορά των διεθνών στόχων στην Ελλάδα και στην ενίσχυση του διαλόγου γύρω από την ημικρανία και την υγεία του εγκεφάλου.

«Για εμάς, η συμμετοχή σε αυτή τη διεθνή προσπάθεια δεν είναι απλώς συμβολική. Τα δεδομένα αποτυπώνουν το μέγεθος του κοινωνικού και οικονομικού φορτίου της ημικρανίας. Πίσω από αυτά, όμως, βρίσκονται οι ημέρες εργασίας που χάνονται, οι οικογενειακές και κοινωνικές στιγμές που ακυρώνονται και μια νόσος που εξακολουθεί συχνά να υποτιμάται. Ως ενεργό μέλος της EMHA, θέλουμε η εμπειρία των ασθενών στην Ελλάδα να ακούγεται στη διεθνή συζήτηση και, ταυτόχρονα, η διεθνής γνώση και οι καλές πρακτικές να μεταφράζονται σε πραγματική πρόοδο για τους ασθενείς στη χώρα μας», αναφέρει ο κ. Κωνσταντίνος Μπίλιας, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.

Migraine Scoring System: μια γέφυρα επικοινωνίας μεταξύ ασθενή και γιατρού

Στο επίκεντρο της φετινής καμπάνιας βρίσκεται και το EMHA Migraine Scoring System (MSS), ένα νέο, δωρεάν και επιστημονικά τεκμηριωμένο εργαλείο που φιλοδοξεί να προσφέρει κάτι ιδιαίτερα απλό αλλά ουσιαστικό: μια κοινή γλώσσα με την οποία ο ασθενής μπορεί να περιγράψει καλύτερα τη βαρύτητα της ημικρανίας του στον γιατρό του.

Μέσα από τέσσερις σύντομες ερωτήσεις, το MSS λαμβάνει υπ’ όψιν τη συχνότητα των κρίσεων, την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, την ένταση του πόνου και τη συνολική ένταση της κρίσης και αποδίδει ένα επίπεδο βαρύτητας της ημικρανίας. Δεν αποτελεί διαγνωστικό εργαλείο και δεν υποκαθιστά την κλινική αξιολόγηση. Μπορεί, όμως, να βοηθήσει τον ασθενή να οργανώσει και να μεταφέρει με σαφέστερο τρόπο την εμπειρία του και τον επαγγελματία υγείας να κατανοήσει καλύτερα πώς βιώνεται η νόσος στην καθημερινότητα.

Η επιστημονική εγκυρότητα και αξιοπιστία του εργαλείου υποστηρίχθηκε πρόσφατα από μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Σεπτέμβριο του 2026 στο επιστημονικό περιοδικό “Cephalalgia”. Το MSS είναι διαθέσιμο σε 15 γλώσσες και χρειάζεται λιγότερο από δύο λεπτά για να συμπληρωθεί.

Έτσι, το #Migraine12Stories και το Migraine Scoring System λειτουργούν συμπληρωματικά: το ένα δίνει χώρο στην προσωπική ιστορία και το άλλο βοηθά να μετατραπεί αυτή η εμπειρία σε μια πιο σαφή και δομημένη συζήτηση με τον γιατρό.

«Στην κλινική πράξη, ένα από τα πιο σημαντικά βήματα είναι να μπορούν ο ασθενής και ο γιατρός να μιλούν την ίδια γλώσσα για τη βαρύτητα της ημικρανίας και τον πραγματικό αντίκτυπό της στην καθημερινότητα. Το Migraine Scoring System μπορεί να αποτελέσει μια απλή και δομημένη αφετηρία για αυτή τη συζήτηση: βοηθά τον ασθενή να περιγράψει με μεγαλύτερη σαφήνεια την εμπειρία του και δίνει στον γιατρό μια σύντομη, συνολική εικόνα. Δεν αντικαθιστά την κλινική αξιολόγηση. Μπορεί, όμως, να ενισχύσει την επικοινωνία και να υποστηρίξει μια πιο ουσιαστική και εξατομικευμένη συζήτηση γύρω από τη φροντίδα», σημειώνει ο Δρ. Μιχάλης Βικελής, Νευρολόγος εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες, Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου.

#Migraine12Stories   |   #TheMigraineMovement   |   #MigraineAwarenessWeek