Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος (ΕΛΚ) και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 Φεβρουαρίου – 2 Μαρτίου). Η ταινία, …

Τα τελευταία χρόνια οι εξελίξεις στη δημιουργία και χρήση νέων στοχευμένων εξατομικευμένων καινοτόμων θεραπειών είναι αλματώδεις για όλους σχεδόν τους τύπους καρκίνου. Χωρίς ιδιαίτερες καθυστερήσεις, με την έγκρισή τους από τον ΕΜΑ (Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων), οι θεραπείες αυτές έρχονται και στην Ελλάδα, και μπαίνουν στους θεραπευτικούς αλγορίθμους των ογκολογικών ασθενών. Κλειδί για την ανεύρεση και την επιλογή των ασθενών εκείνων …

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 450.000 άτομα σε όλο τον κόσμο, εκ των οποίων οι 173.000 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Η Novo Nordisk Hellas εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο …

Η έκδοση ψηφιακής βεβαίωσης αποτελέσματος για τους διαγνωστικούς ελέγχους COVID-19 πραγματοποιείται από το gov.gr, στην υπηρεσία «Βεβαίωση αρνητικού διαγνωστικού ελέγχου κορoνοϊού COVID-19». Η σύνδεση με τη συγκεκριμένη υπηρεσία απαιτεί τους προσωπικούς κωδικούς πρόσβασης στο taxisnet. Για τους μη εμβολιασμένους πολίτες η ψηφιακή βεβαίωση αρνητικού αποτελέσματος από το gov.gr είναι διαθέσιμη μόνον εφόσον ο έλεγχος έχει πραγματοποιηθεί σε ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο. …

Τη δημιουργία πλαισίου για αποϊδρυματοποίηση των παιδιών με αναπηρία ανακοίνωσε ο κυβερνητικός εκπρόσωπος Γιάννης Οικονόμου, με ανάρτησή του στο twitter. «Με σχέδιο δημιουργείται το πλαίσιο, εξασφαλίζεται η αμοιβή και υποστηρίζονται οι συμπολίτες μας που επιθυμούν να γίνουν επαγγελματίες ανάδοχοι. Στόχος είναι να βρεθεί μια οικογένεια για κάθε παιδί»,  αναφέρει, μεταξύ άλλων, ο κ. Οικονόμου. Δείτε την ανάρτηση:

Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, όπως τα σπάνια ενδημικά φυτά που φύονται υπό ιδιαίτερες συνθήκες σε διάφορες περιοχές, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, είναι το μήνυμα της δράσης «ΩΡΙΩΝ» της Ελληνικής Ομοσπονδίας …

Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, και στις 29 όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων στη ζωή των ασθενών και των οικείων …

Η Covid-19 φαίνεται να αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο εκδήλωσης αυτοάνοσης ασθένειας για πρώτη φορά, σύμφωνα με μια νέα γερμανική επιστημονική έρευνα, τη μεγαλύτερη του είδους της διεθνώς μέχρι σήμερα. Ο κίνδυνος είναι αυξημένος έως 43% κατά τους επόμενους μήνες μετά την αρχική οξεία λοίμωξη από τον κορονοϊό, και όσο πιο σοβαρά είχε αρρωστήσει κανείς, τόσο μεγαλύτερος εμφανίζεται ο κατοπινός κίνδυνος …

Την Πέμπτη 23 Φεβρουαρίου και ώρα 15:30, συνεδρίασε το νέο Δ.Σ. στα γραφεία του Πανελληνίου Συλλόγου Φαρμακαποθηκαρίων, το οποίο εξελέγη στην Εκλογική Γενική Συνέλευση των μελών στις 4 Φεβρουαρίου 2023. Κατά τη συνεδρίαση, αποφασίστηκε το νέο ΔΣ του συλλόγου:  Πρόεδρος: Θεόδωρος Σκυλακάκης Αντιπρόεδρος: Μιχάλης Τσατσαρώνης Γ. Γραμματέας: Ειρήνη Μαρκάκη Ταμίας: Αλεξία Σουλτάρη Μέλος: Ζαχαρίας Λέλος

«Ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. εκσυγχρονίζεται, αναπτύσσεται και αποτελεί το θεμέλιο της υγείας των κατοίκων της χώρας»: Αυτό είναι το μήνυμα της πρώτης ημέρας της επετειακής εκδήλωσης για τα 10 χρόνια από την ίδρυση του Οργανισμού. Υπουργοί και εξέχοντα στελέχη της κυβέρνησης τίμησαν με την συμμετοχή τους την επετειακή εκδήλωση του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., ενώ οι συμμετέχοντες και ομιλητές ξεπέρασαν τα 600 άτομα: 70 ομιλητές, …