Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος: Δίνοντας στην Ημικρανία την πραγματική της διάσταση

Πώς είναι όταν δεν μπορείς να ανταπεξέλθεις στις κοινωνικές και επαγγελματικές σου υποχρεώσεις; Πώς είναι να μην μπορείς να αντέξεις τον οξύ πόνο, τις οσμές και τον θόρυβο, να μην μπορείς να βιώσεις απλά πράγματα στην καθημερινότητά σου; Ο λόγος για την ημικρανία, η οποία απασχολεί 1 στους 7 ανθρώπους.

Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ημικρανία (12 Σεπτεμβρίου), το 35% των πασχόντων χάνει 1-2 μέρες τον μήνα από τη δουλειά του, το 10% χάνει 3-5 μέρες τον μήνα και το 6% πάνω από 5 μέρες κάθε μήνα από τη δουλειά του. Επίσης, το 94% δηλώνει πως έχει μειωμένη απόδοση τουλάχιστον για 1-2 μέρες τον μήνα στην εργασία του.

Οι περισσότεροι ημικρανικοί διστάζουν να μιλήσουν για το πρόβλημά τους, είτε επειδή θεωρούν ότι αυτό θα υποβαθμίσει το εργασιακό τους προφίλ, είτε διότι θεωρούν ότι οι άλλοι δεν θα τους καταλάβουν. Η έρευνα διεξάχθηκε διαδικτυακά και έλαβαν μέρος 2105 ασθενείς.

Η ημικρανία είναι μια εξουθενωτική νευρολογική νόσος που σχετίζεται συνήθως με δυνατή κεφαλαλγία, η οποία περιορίζει σε μεγάλο βαθμό την ικανότητα των ατόμων να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Απασχολεί άτομα κάθε ηλικίας, άντρες και γυναίκες, με τη συντριπτική πλειονότητα, σύμφωνα με την έρευνα, σε ποσοστό 92,45%, να αφορά τις γυναίκες.

Το βασικό πρόβλημα με την ημικρανία είναι ότι πρόκειται για μια νόσο πολύ υποτιμημένη, ενώ υπάρχει ελλιπής ενημέρωση για τη βαρύτητά της τόσο στο ευρύ κοινό και τους ασθενείς, όσο και στην Πολιτεία. Η κοινή αντίληψη για την ημικρανία είναι ότι αφορά απλά σε έναν έντονο πονοκέφαλο, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για μια νευρολογική πάθηση που χρήζει εξειδικευμένης θεραπείας, ανέφερε η κα Κατερίνα Κουρούδη, μέλος του Συλλόγου και της ομάδας σύνταξης της έρευνας. Και ενώ το 70,84% των συμμετεχόντων στην έρευνα, δήλωσε ότι υποφέρει από ημικρανία πάνω από 10 χρόνια και το 50,70% έχει πάει στα Επείγοντα νοσοκομείου λόγω σοβαρής κρίσης, το 60,90% δήλωσε ότι έχει πάνω από ένα χρόνο να επισκεφθεί τον γιατρό του για να λάβει εξειδικευμένη βοήθεια.

Το 65,94% νιώθει ότι χάνει τη ζωή του πονώντας, το 55,87% ότι έχει άγχος για την επόμενη κρίση, ενώ το 24,53% έχει την ανάγκη να κρύψει την ημικρανία από τους άλλους, σημείο που δείχνει το στίγμα που συνοδεύει ακόμη και σήμερα την ημικρανία. Άξιο αναφοράς είναι ότι 1 στους 4 συμμετέχοντες στην έρευνα θεωρεί ότι η πανδημία και τα περιοριστικά μέτρα είχαν αρνητική επίδραση στη πάθησή τους. Επίσης, οι μισοί συμμετέχοντες (κοντά στο 50%) δήλωσαν πως νιώθουν άγχος, αβοήθητοι ή και απογοητευμένοι από τη ζωή τους με την ημικρανία, σύμφωνα πάντα με την πρόσφατη έρευνα, τόνισε ο κος Κωνσταντίνος Μπίλιας, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.

Ο ασθενής πρέπει να αισθάνεται ότι μπορεί να μιλήσει ανοικτά για την εμπειρία του και, βρίσκοντας την κατανόηση και την υποστήριξη που χρειάζεται, να μπορέσει να μειώσει την επιβάρυνση της νόσου στη ζωή του. Πολλοί ασθενείς αισθάνονται ότι δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής τους, μία αίσθηση που αναπόφευκτα προκαλεί άγχος και αισθήματα απομόνωσης και απογοήτευσης, τόνισε η κα Λία Μπάρμπα, Ταμίας του Συλλόγου.

Ο νευρολόγος και Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου Μανώλης Δερμιτζάκης, Διδάκτωρ Τμήματος Ιατρικής ΑΠΘ, σχολίασε ότι τα αποτελέσματα της έρευνας του Συλλόγου δείχνουν ότι η ημικρανία υπάρχει και στην παιδική ηλικία. Μάλιστα, ανέφερε ότι επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν πως το 5% των παιδιών πάσχουν από ημικρανία, γεγονός που σημαίνει ότι σε κάθε σχολική τάξη υπάρχει τουλάχιστον ένα παιδί με ημικρανία. Ο γιατρός τόνισε ότι σε πολλές περιπτώσεις γίνεται λάθος χειρισμός στην αντιμετώπιση της ημικρανίας. Όπως, δε, έδειξε και η έρευνα, 1 στους 3 ημικρανικούς «αρκείται» στην κατάχρηση απλά παυσίπονων, που βέβαια μακροπρόθεσμα επιδεινώνει την ημικρανία του και τη γενική κατάσταση της υγείας του.

Οι υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές διακρίνονται σε δυο κατηγορίες, επεσήμανε ο νευρολόγος Δρ. Μιχάλης Βικελής, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου: εκείνες που χορηγούνται κατά τη διάρκεια μιας κρίσης ημικρανίας, και εκείνες που λαμβάνονται προληπτικά προκειμένου να μειωθεί η συχνότητα και η βαρύτητα των επεισοδίων. Οι προληπτικές θεραπείες χορηγούνται συνήθως για μεγάλα χρονικά διαστήματα και έχουν ένδειξη όταν οι ημικρανίες εμφανίζονται αρκετές μέρες τον μήνα.

Ο Δρ. Βικελής θεωρεί ότι αποτελεσματική λύση για την ημικρανία είναι η νέα θεραπεία με τα ειδικά μονοκλωνικά αντισώματα. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας, σημαντικό ποσοστό όσων τα δοκίμασε έχει δει θετικά αποτελέσματα, πολύ καλύτερα έναντι όσων έχουν δοκιμάσει άλλες θεραπείες (τουλάχιστον 65% ευχαριστημένοι ασθενείς, έναντι 35-40% με τις συμβατικές θεραπείες). Ένας προβληματισμός για τις νέες θεραπείες είναι η μικρή εμπειρία με αυτές, μια και κυκλοφόρησαν στο εμπόριο στην Ελλάδα μόλις πέρυσι. Ωστόσο, «έχουμε εμπειρία ήδη από την περίοδο των κλινικών μελετών. Άρα μιλάμε για εμπειρία τουλάχιστον 4 ετών με τα συγκεκριμένα φάρμακα και η συνολική αποτίμηση είναι πολύ θετική», τόνισε ο Δρ. Βικελής.

Και οι δύο ειδικοί συμφώνησαν ότι τα μονοκλωνικά αντισώματα είναι η πρώτη απόλυτα εξειδικευμένη θεραπεία για την πρόληψη της ημικρανίας, η οποία έχει ήπιες παρενέργειες, χορηγείται μόνο μια φορά τον μήνα και τα έως τώρα αποτελέσματά της είναι παραπάνω από εντυπωσιακά.

Στο πλαίσιο της ενημέρωσης των πασχόντων, αλλά και της ευαισθητοποίησης του ευρέος κοινού για τις αρνητικές επιπτώσεις της ημικρανίας και της κεφαλαλγίας, ο Σύλλογος έχει προγραμματίσει ποικίλες δράσεις, οι οποίες τελούν υπό την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Allergan, Novartis, RB και Specifar (A Teva Company).