Αρχική / Τελευταίες Εξελίξεις / Υπουργείο Υγείας: «Η δημιουργία του Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων θα λύσει πολλά προβλήματα»

Υπουργείο Υγείας: «Η δημιουργία του Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων θα λύσει πολλά προβλήματα»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, το Υπουργείο Υγείας κυκλοφόρησε σχετικό δελτίο Τύπου, παρουσιάζοντας τα βήματα που έχει πραγματοποιήσει η παρούσα κυβέρνηση αναφορικά με τον ευαίσθητο αυτόν τομέα.  

Συγκεκριμένα:

«Οι Σπάνιες Παθήσεις, αν και δεν απαντώνται ιδιαίτερα συχνά στον γενικό πληθυσμό, χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και τη μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση, αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση. Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, τη συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Σήμερα στην Ελλάδα, σε θεσμικό επίπεδο, από την παρούσα κυβέρνηση έχουν γίνει τα εξής βήματα:

  1. Ο νόμος 4461/2017 για τα Κέντρα Αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα.
  2. Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σε εθνικό επίπεδο, με άξονα τις ευρωπαϊκές προδιαγραφές.
  3. Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.

Με τον Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα, ο οποίος αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα, με βάση τη συγκέντρωση των ασθενών και τις υποδομές των Νοσοκομείων. Σκοπός είναι να αποφευχθεί η ταλαιπωρία των ασθενών και να δοθεί η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (π.χ. Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία).

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα – εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα είναι ένα επιστημονικό πεδίο, όπου το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες Υγείας εκδηλώνονται με ιδιαίτερη ένταση.

Η χώρα μας βρίσκεται μπροστά σε αυτήν την πρόκληση, με βάση τον νέο Νόμο, να δημιουργήσει το Εθνικό της Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων βάσει των ευρωπαϊκών προδιαγραφών και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν.

Η δημιουργία του Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων θα λύσει ή θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.»

Δείτε εδώ την Απόφαση Συγκρότησης Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων.

Check Also

Νοσοκομείο Παίδων «Π. & Α. Κυριακού»: Ποια η κατάσταση με τους αναισθησιολόγους σήμερα

Καθώς η έλλειψη αναισθησιολόγων έχει προκαλέσει σημαντικό πρόβλημα στη λειτουργία των χειρουργείων στο Νοσοκομείο Παίδων  …