Ολοκληρώθηκαν με επιτυχία οι εκδηλώσεις της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Από τις 29 Φεβρουαρίου 2008 και κάθε χρόνο, σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις, ενώνουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές. Το μήνυμα της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» (“Show your rare! Show you care!”).

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2018, πραγματοποίησε ενημερωτική εκδήλωση την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου. Εξαίρετοι επιστήμονες ενημέρωσαν τους παρευρισκόμενους για θέματα σχετικά με την έρευνα και οι παρουσιάσεις τους κάλυψαν θέματα μεγάλης σημασίας.

Ο καθηγητής κος Χρήστος Μπαρτσόκας απεύθυνε χαιρετισμό και μίλησε για θέματα των σπανίων παθήσεων που απασχολούν κυρίως τη χώρα μας. Τις ομιλίες που ακολούθησαν συντόνισαν η κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ και η κα Ελένη Παξιμάδη, Μέλος του Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ.

Ο κος Θεόδωρος Μαρινάκης, Διευθυντής Αιματολογικής Κλινικής Γ.Ν.Α. “Γ. Γεννηματάς”, αναφέρθηκε στη διαχείριση σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα, ενώ η κα Χριστίνα Κοίλια, Αλλεργιολόγος, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Γεν. Γραμματέας Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ., αναφέρθηκε στην ανάγκη για καταγραφή των παθήσεων ως εργαλείου για την έρευνα. Ο Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Δ/ντής Μεταπτυχιακού στα Οικονομικά της Υγείας, κος Ιωάννης Υφαντόπουλος, αναφέρθηκε στην κοινωνικοοικονομική αξιολόγηση στις νέες θεραπείες και ο κος Χρήστος Δάκας, Πρόεδρος Ολομέλειας Ορφανών, Βιολογικών και Εμβολίων, και Μέλος Δ.Σ. ΣΦΕΕ, παρουσίασε την προσβασιμότητα στα ορφανά φάρμακα. Η συμβολή των κλινικών μελετών στην καινοτομία αναλύθηκε λεπτομερώς από την Διευθύντρια Φαρμακευτικού Τμήματος Γ.Ν.Α. «Γ. Γεννηματάς», π. Διοικήτρια Διασυνδεόμενων Νοσοκομείων «Σισμανόγλειο-Α. Φλέμινγκ», Αντιπρόεδρο Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ., κα Όλγα Οικονόμου.

Μία ιδιαίτερη ομιλία παρουσιάστηκε από μία νεαρή σπάνια ασθενή με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, μέσα από την οποία τονίστηκε η μεγάλη αξία της ομαδικότητας.

Μία ιδιαίτερη δράση που αξίζει να αναφερθεί είναι η εξαιρετική συναυλία που έδωσαν οι String Demons στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018, η οποία ήταν αφιερωμένη στην Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.