«Στην Ελλάδα έχει διασφαλιστεί η δωρεάν πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας ( ΙΦΕΤ) , το οποίο λειτουργεί ως κρατική φαρμακαποθήκη, με συνολικό ετήσιο κόστος 30 εκ. ευρώ», υποστήριξε κατά τη διάρκεια της ομιλίας του στο Άτυπο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας στη Μάλτα, ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός. Ο υπουργός τόνισε ότι πρέπει να επανεξεταστούν τα κίνητρα για την ενθάρρυνση της έρευνας αποτελεσματικών, ασφαλών και οικονομικά προσιτών φαρμάκων για σπάνιες παθήσεις, με κύριο γνώμονα την κάλυψη των πραγματικών αναγκών των ασθενών και την εξυπηρέτηση του δημοσίου συμφέροντος.
«Οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα συνιστούν ένα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της Ε.Ε., ιδιαίτερα για χώρες με δημοσιονομικούς περιορισμούς λόγω προγραμμάτων λιτότητας. Το πλαίσιο των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) αποτελεί τον ιδανικό τόπο. Την προηγούμενη εβδομάδα ψηφίστηκε από το Ελληνικό Κοινοβούλιο νέος νόμος για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων. Επιχειρούμε την πλήρη αναμόρφωση του υφιστάμενου θεσµικού πλαισίου στην προοπτική της εναρµόνισής του µε τα ευρωπαϊκά πρότυπα και με σκοπό την αξιολόγηση και πιστοποίηση των κέντρων που ήδη λειτουργούν. Με τον τρόπο αυτό δίνεται η δυνατότητα συμμετοχής τους στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ( ΕΔΑ) ως «συνεργαζόμενοι εταίροι», έτσι ώστε «να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής» όπως χαρακτηριστικά έχει αναφερθεί. Η θεσμοθέτηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα μας συγκροτεί ένα νέο πλαίσιο για την ενσωμάτωση κριτηρίων ανθρωποκεντρικής, ποιοτικής και τεκμηριωμένης ιατρικής φροντίδας στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας, με στόχο την καθολική, ισότιμη και αποτελεσματική περίθαλψη, την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την αναβαθμισμένη εκπροσώπηση των Συλλόγων τους στο σχεδιασμό της πολιτικής υγείας.
Η δημιουργία μιας κοινής βάσης κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, η δυνατότητα προώθησης του ευρωπαϊκού μητρώου σπάνιων νόσων και η συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και προώθησης των κλινικών μελετών, θα συμβάλλει στη διάχυση της μέχρι σήμερα κατακερματισμένης γνώσης και των ορθών πρακτικών, θα προσφέρει «προστιθέμενη αξία» για τους ασθενείς και μπορεί να χρησιμεύσει ως ισχυρό διαπραγματευτικό «εργαλείο» των κ-μ για την επιτάχυνση της παραγωγής νέων ορφανών φαρμάκων από τη φαρμακοβιομηχανία και για την εξεύρεση μοντέλων κοινής διαπραγμάτευσης-προμήθειας καινοτόμων φαρμάκων για τις σπάνιες ασθένειες, εξασφαλίζοντας «δίκαιες» και κοινωνικά αποδεκτές τιμές», είπε στη συνέχεια τη ομιλίας του.
Να θυμίσουμε ότι, τα μέτρα που προωθούνται από την κυβέρνηση για τα καινοτόμα φάρμακα, θα προκαλέσουν σημαντικές καθυστερήσεις στην εισαγωγή τους στη χώρα μας, γεγονός που έρχεται σε πλήρη αντίθεση με την πρόθεση του υπουργείου για άμεση πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες τους.