Health Update Health Update
Το «Αλφαβητάρι της Υγείας» της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας έρχεται να καλύψει τα κενά που, ομολογουμένως, υφίστανται στην εγγραμματοσύνη υγείας στη χώρα μας. Βασικός του στόχος είναι να αποτελέσει ένα ισχυρό εργαλείο ενδυνάμωσης των ασθενών, οι οποίοι καλούνται συνήθως να κατανοήσουν ένα μεγάλο όγκο πληροφοριών σχετικά με τη νόσο τους και το ευρύτερο –ιατρικό, οικονομικό, ψυχολογικό και κοινωνικό– πλαίσιο που την αφορά. Ένα τέτοιο βοήθημα είναι χρήσιμο όχι μόνο για την καλύτερη διαχείριση της δικής τους κατάστασης, αλλά και για τη δυνατότητα (και δύναμη παράλληλα) που τους δίνει να συμμετέχουν ουσιαστικά στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας, προσφέροντας έτσι σε ολόκληρη την κοινωνία. Πώς μπορεί, λοιπόν, ένα τέτοιο εργαλείο να βοηθήσει στην πράξη; Ποιο το περιεχόμενό του; Και τι διαφορετικό θα έχει αυτό το «Αλφαβητάρι» από άλλα παρόμοια που κυκλοφορούν; Η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Βασιλική Βακουφτσή και η B’ Αντιπρόεδρος Κατερίνα Κουτσογιάννη μας δίνουν όλες τις απαντήσεις για το σημαντικό αυτό project που έρχεται μέσα στο φθινόπωρο.
Συνέντευξη στην Μαρία Λυσάνδρου
Τα τελευταία χρόνια γίνεται πολύς λόγος περί εγγραμματοσύνης υγείας, η οποία αφορά όλους μας – ασθενείς και μη. Πώς ακριβώς ορίζεται αυτή η εγγραμματοσύνη υγείας από την πλευρά των ασθενών;
Βακουφτσή: Η εγγραματοσύνη υγείας αναφέρεται στην ικανότητα των ατόμων να κατανοούν πληροφορίες σχετικά με την υγεία τους, με στόχο τη λήψη ορθών αποφάσεων για θέματα που απασχολούν τους ίδιους ή τους οικείους τους, έχοντας ζωτική σημασία για τη βελτίωση της φροντίδας, την ενδυνάμωση των ασθενών και την άμβλυνση των ανισοτήτων στην υγεία. Αυτές οι αποφάσεις μπορεί να αφορούν την πρόληψη ή την προαγωγή της υγείας γενικότερα, καθώς και τη θεραπεία ή άλλου είδους παρέμβαση.
Μεταξύ άλλων, η εγγραμματοσύνη υγείας είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς συμβάλλει στην κατανόηση ιατρικών πληροφοριών, στην αποτελεσματική επικοινωνία με επαγγελματίες υγείας, στην αναζήτηση πληροφοριών από έγκυρες πηγές, στη δυνατότητα λήψης τεκμηριωμένων αποφάσεων κ.α. Για παράδειγμα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό κάποιος να είναι σε θέση να διαβάζει και να καταλαβαίνει το φυλλάδιο που συνοδεύει κάποιο φάρμακο, τις οδηγίες λήψης του, να κατανοεί τις οδηγίες του θεράποντος ιατρού ή άλλου επαγγελματία υγείας και να μπορεί να αλληλοεπιδρά μαζί τους για την καλύτερη διαχείριση του νοσήματός του.
Κ. Κουτσογιάννη: Είναι επίσης πολύ σημαντικό να μπορεί να αξιολογεί την αξιοπιστία των πληροφοριών που ενδεχομένως λαμβάνει από το διαδίκτυο. Σήμερα, που ο ασθενής καλείται να έχει πιο ενεργό ρόλο στην αντιμετώπιση της υγείας του, είναι εξαιρετικά σημαντικό να ενδυναμώνεται μέσα από τη γνώση και τη συνεχή εκπαιδευτική διαδικασία, ώστε να είναι σε θέση να εξελίσσει τις γνώσεις του και να τις προσαρμόζει με κριτική σκέψη και υπευθυνότητα στις εκάστοτε συνθήκες. Εύλογα, λοιπόν, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας θεωρεί ότι η εγγραμματοσύνη της υγείας είναι καθοριστικής σημασίας για την καλή ψυχική και σωματική υγεία.
Πώς προέκυψε η ιδέα για το Αλφαβητάρι της Υγείας;
Κουτσογιάννη: Όπως ανέφερα παραπάνω, ο ρόλος των ασθενών σήμερα αλλάζει και γίνονται ενεργοί συμμέτοχοι στη διαχείριση της υγείας τους. Βασική προϋπόθεση γι’ αυτό είναι να έχουν σωστή πληροφόρηση, ώστε να μπορούν να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, αλλά και σε βάθος χρόνου να διεκδικήσουν περισσότερα.
Με στόχο τη διερεύνηση του επιπέδου εγγραμματοσύνης των πολιτών, λοιπόν, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας πραγματοποίησε το 2022 έρευνα σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Πολιτικών Υγείας, η οποία ανέδειξε αρκετά κενά. Ενδεικτικά, αναφέρω ορισμένα αποτελέσματα από τις ερωτήσεις:
Στην ερώτηση «Πόσο εύκολο θα λέγατε ότι είναι να βρείτε πληροφορίες σχετικά με συμπτώματα ή ασθένειες που σας απασχολούν;», το 29% απάντησε «αρκετά δύσκολο».
Στην ερώτηση «Πόσο εύκολο θα λέγατε ότι είναι να καταλάβετε τα φυλλάδια που συνοδεύουν τα φάρμακά σας;», το 27,2% απάντησε «αρκετά δύσκολο» και μόνο το 54,2% «αρκετά εύκολο».
Στην ερώτηση «Πόσο εύκολο θα λέγατε ότι είναι να κρίνετε εάν οι πληροφορίες στα ΜΜΕ που αφορούν ασθένειες είναι αξιόπιστες;», το 14% απάντησε «πολύ δύσκολα», το 34% «αρκετά δύσκολο» και μόνο το 38% «αρκετά εύκολο».
Οι παραπάνω απαντήσεις, λοιπόν, αφού μας προβλημάτισαν, μας έδωσαν κι ένα ουσιαστικό κίνητρο για να αντιμετωπίσουμε τα κενά που υπάρχουν.
Το «Αλφαβητάρι» µπορεί να αποτελέσει έναν εκπαιδευτικό οδηγό υγείας για όλους, συµβάλλοντας στη δηµιουργία µιας υγιούς και ενηµερωµένης κοινωνίας
Η Βάσω Βακουφτσή στο Instagram
Κι ενώ υπάρχουν ορισμένα λυσσάρια τέτοιου είδους, τι διαφορετικό έχει αυτό το Αλφαβητάρι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας; Ποια είναι η φιλοσοφία του;
Βακουφτσή: Το «Αλφαβητάρι» δεν είναι απλώς ένας ακόμα οδηγός, αλλά ένα εκπαιδευτικό εργαλείο ενδυνάμωσης των ασθενών, εστιασμένο στη βασική φιλοσοφία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Αν και υπάρχουν και άλλα διαθέσιμα εργαλεία, αυτό που διαφοροποιεί και καθιστά καινοτόμο το «Αλφαβητάρι» είναι η ευκολία στη χρήση του από τον γενικό πληθυσμό, ο σχεδιασμός του που το καθιστά προσβάσιμο σε όλους, και η δημιουργία του από μια έγκυρη ομάδα επιστημόνων.
Ένα βασικό χαρακτηριστικό της φιλοσοφίας του είναι πως το «Αλφαβητάρι» είναι φτιαγμένο από ασθενείς για ασθενείς. Επομένως, είναι απολύτως προσαρμοσμένο στις πραγματικές τους ανάγκες, ενώ ταυτόχρονα ενισχύει την αυτοφροντίδα και την ενδυνάμωση των ασθενών, βελτιώνει την επικοινωνία μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας, ενώ παράλληλα διευκολύνει την πρόσβαση σε ακριβείς και επίκαιρες πληροφορίες.
Αυτή τη στιγμή, το Αλφαβητάρι της Υγείας βρίσκεται σε διαδικασία σύνταξης. Ποιοι βρίσκονται πίσω από τη συγγραφή του, ποιος το επιμελείται;
Κουτσογιάννη: Όπως αναφέρθηκε, πίσω από αυτό το εγχείρημα υπάρχει μια πλήρως καταρτισμένη επιστημονική ομάδα, με Γενικό Συντονιστή και Επόπτη τον κ. Παναγιώτη Γ. Κριμπά, γλωσσολόγο, νομικό, Αναπληρωτή Καθηγητή στο Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης και σύμβουλο της ΕΛΕΤΟ.
Μέλη της επιστημονικής ομάδας είναι οι κυρίες Ana Chiril, φιλόλογος, γλωσσολόγος και μεταφράστρια, και Αποστολία Τζιβάρα, φιλόλογος και μεταφράστρια. Όλο το έργο είναι υπό την αιγίδα και επιστημονική εποπτεία της Ελληνικής Εταιρείας Ορολογίας (ΕΛΕΤΟ), με υπεύθυνη την κα Τατιάνα Βαλεοντή, ιατρό και μέλος του Διεθνούς Επιστημονικού Δικτύου “The Beautiful Science Network”.
Η επιστημονική ομάδα βρίσκεται σε συνεχή επαφή με την ομάδα εργασίας της Ένωσης, ώστε να υπάρχει συνεχής ανατροφοδότηση και παρακολούθηση του έργου.
Παρόλο που οι ασθενείς σήμερα δείχνουν πιο ενημερωμένοι για τα ιατρικά θέματα σε σχέση με το παρελθόν, έχουμε ακόμα δρόμο μπροστά μας στο θέμα της απόκτησης ουσιαστικών γνώσεων για τα θέματα υγείας. Ποιοι είναι, κατά τη γνώμη σας, οι βασικότεροι παράγοντες που είναι υπεύθυνοι για τη σημερινή εικόνα τής σχετικά περιορισμένης εγγραμματοσύνης υγείας;
Κουτσογιάννη: Η αλήθεια είναι ότι οι ασθενείς σήμερα φαίνεται να είναι πιο ενημερωμένοι σε σύγκριση με το παρελθόν. Αυτό οφείλεται, εκτιμώ, στην ύπαρξη των Συλλόγων Ασθενών που επιτελούν σημαντικό έργο σε αυτό το επίπεδο, καθώς και στη διάδοση της χρήσης του διαδικτύου, από όπου αντλούν πληροφορίες και επικοινωνούν με συν-ασθενείς τους απ’ όλο τον κόσμο.
Ωστόσο, δεν είναι όλοι οι ασθενείς το ίδιο ενημερωμένοι. Αυτό οφείλεται, σε μεγάλο βαθμό, στην αλματώδη ανάπτυξη της επιστήμης και τη δυσκολία κατανόησης της σύνθετης πληροφορίας, αλλά και στην ταχύτητα με την οποία αναπτύσσονται νέες τεχνολογίες στον τομέα της υγείας, δημιουργώντας έτσι μια νέα ανάγκη για ψηφιακή εγγραμματοσύνη.
Ένας ακόμη παράγοντας είναι πως η πολιτεία δεν καταβάλλει καμία απολύτως προσπάθεια εκπαίδευσης, όχι μόνο των ασθενών, αλλά και των πολιτών γενικότερα, και το έργο αυτό επαφίεται στην καλή πρόθεση των ίδιων να ενημερωθούν ή στις δράσεις των Συλλόγων Ασθενών, οι οποίοι δεν έχουν πάντα τη δυνατότητα να το υλοποιήσουν αποτελεσματικά.
Βακουφτσή: Με άλλα λόγια, ενώ ζούμε σε ένα περιβάλλον που κατακλύζεται από πληροφορίες, η ικανότητα των ατόμων να τις κατανοούν και να τις αξιοποιούν παραμένει περιορισμένη. Η αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων αποτελεί ένα στοίχημα που μπορεί να κερδηθεί μόνο μέσα από συντονισμένες προσπάθειες και τη συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων.
Εύλογα ο Παγκόσµιος Οργανισµός Υγείας θεωρεί ότι η εγγραµµατοσύνη της υγείας είναι καθοριστικής σηµασίας για την καλή ψυχική και σωµατική υγεία
Η Κατερίνα Κουτσογιάννη στο Instagram
Αντιλαμβάνομαι ότι το συγκεκριμένο Αλφαβητάρι απευθύνεται κυρίως σε ασθενείς. Ωστόσο, πώς θα μπορούσε να βοηθήσει και τους υπόλοιπους; Έναν φροντιστή, ας πούμε, ή ακόμα και κάποιον που αυτή τη στιγμή δεν ταλαιπωρείται από κάποια ασθένεια…
Βακουφτσή: Το «Αλφαβητάρι», αν και είναι πρωτίστως σχεδιασμένο για τους ασθενείς, απευθύνεται στον γενικότερο πληθυσμό. Έτσι, μπορεί να βοηθήσει σημαντικά οποιονδήποτε, είτε έναν φροντιστή, είτε έναν πολίτη που ενδιαφέρεται να μάθει πληροφορίες για μία ασθένεια. Μπορεί να βοηθήσει το άτομο να κατανοήσει ιατρικούς όρους, να ευαισθητοποιήσει σε θέματα πρόληψης, να εκπαιδεύσει για θέματα υγείας και να βοηθήσει όλους τους πολίτες να κατανοήσουν καλύτερα το περίπλοκο περιβάλλον της υγειονομικής φροντίδας.
Με άλλα λόγια, το «Αλφαβητάρι» μπορεί να αποτελέσει έναν εκπαιδευτικό οδηγό υγείας για όλους, συμβάλλοντας στη δημιουργία μιας υγιούς και ενημερωμένης κοινωνίας, όπου οι πολίτες είναι σε θέση να συμμετέχουν σε διαδικασίες λήψης αποφάσεων που σχετίζονται με την υγεία.
Πότε περίπου αναμένεται η ολοκλήρωσή του; Και σε τι μορφή θα μπορούμε να το βρούμε;
Κουτσογιάννη: Το «Αλφαβητάρι» αναμένεται να ολοκληρωθεί μέσα στον Νοέμβριο, ώστε η παρουσίασή του να γίνει κατά τη διάρκεια του 13ου Πανελληνίου Συνεδρίου Ασθενών, τον μεγαλύτερο ετήσιο θεσμό διαλόγου των ασθενών με την Πολιτεία και τους εταίρους υγείας. Η παρουσίαση θα συνοδευτεί από συνέντευξη Τύπου, καθώς και από διάφορες εκδηλώσεις προβολής αυτής της μοναδικής για τον χώρο των ασθενών δράσης.
Ουσιαστικά, αποτελεί μια ψηφιακή πλατφόρμα, όπως η “Wikipedia”, όπου αναμένεται να παρουσιαστούν περίπου 2.300 λήμματα από 10 διαφορετικές κατηγορίες (π.χ. σύστημα υγείας, φάρμακα, ανθρώπινος οργανισμός κ.ά.).
Η πλατφόρμα είναι σχεδιασμένη ώστε να είναι ιδιαίτερα φιλική στην περιήγηση και εύκολη στη χρήση. Υπάρχει, επίσης, σχεδιασμός για τον εμπλουτισμό της με infographics και βίντεο, με στόχο την καλύτερη κατανόηση πιο σύνθετων όρων.
Σε αυτό το πλαίσιο της προώθησης της εγγραμματοσύνης υγείας, τι άλλο να περιμένουμε από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας; Υπάρχουν άλλα σχετικά projects στα «υπ’ όψιν»;
Βακουφτσή: Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας φιλοδοξεί να συνεχίσει να είναι πρωτοπόρος στην εγγραμματοσύνη υγείας, δημιουργώντας και υλοποιώντας projects που θα καλύπτουν τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, αλλά και του γενικού πληθυσμού. Το «Αλφαβητάρι» έρχεται για να αποτελέσει την “Wikipedia” της Υγείας και, σε βάθος χρόνου, εμπλουτιζόμενο με νέους όρους, να εκπαιδεύσει, να ενημερώσει τους πολίτες, άρα, κατά συνέπεια, να βοηθήσει τους ασθενείς να διεκδικούν, να είναι ενεργοί και να συνδιαμορφώνουν τις πολιτικές για την υγεία.
Στο ίδιο πνεύμα, ένα ακόμα διαρκές project της Ένωσης, που έχει την ίδια στόχευση με το «Αλφαβητάρι», είναι η «Ακαδημία Ασθενών». Πρόκειται για ένα εκτεταμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα, με στόχο τη δημιουργία εξειδικευμένων εκπροσώπων ασθενών (patient experts) για συμμετοχή σε επιτροπές διαμόρφωσης πολιτικών υγείας. Παράλληλα, προωθεί την ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας, τη βιωσιμότητα των συλλόγων ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Το πρόγραμμα ενσωματώνει καλές πρακτικές και πρότυπα από διεθνή καινοτόμα προγράμματα, όπως η Ευρωπαϊκή Ακαδημία Εκπαίδευσης Ασθενών (EUPATI), προσαρμόζοντάς τα στην ελληνική πραγματικότητα.
