Αρχική / Τελευταίες Εξελίξεις / Συνέδρια / Εκδηλώσεις / Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή: «Οι ΙΦΝΕ, παρά την εξέλιξη της επιστήμης, συνεχίζουν να έχουν αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών»

Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή: «Οι ΙΦΝΕ, παρά την εξέλιξη της επιστήμης, συνεχίζουν να έχουν αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών»

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου – ΙΦΝΕ φαίνεται να καταγράφουν αυξητικές τάσεις σε παγκόσμιο επίπεδο, ταλαιπωρώντας ολοένα και περισσότερους ανθρώπους ανά τον πλανήτη. Κι ενώ συνεχώς παρουσιάζονται νέες και πολλά υποσχόμενες θεραπείες, η Ελκώδης Κολίτιδα και η Νόσος του Crohn εξακολουθούν να επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, οδηγώντας τους συχνά και στην κοινωνική απομόνωση. Η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος του «Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας», μοιράζεται μαζί μας τη δική της εμπειρία με τη Νόσο του Crohn και στέλνει το δικό της μήνυμα δύναμης σε όσους ζουν με αυτές τις ασθένειες. 

Συνέντευξη στη Mαρία Λυσάνδρου 

Η 19η Μαΐου έχει οριστεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου – ΙΦΝΕ». Τα τελευταία χρόνια ακούμε όλο και περισσότερους ανθρώπους να διαγιγνώσκονται με ΙΦΝΕ. Πού οφείλεται αυτό, κατά τη γνώμη σου;

Πράγματι, παρατηρείται μια παγκόσμια αύξηση των ασθενών με ΙΦΝΕ. Αυτό, σύμφωνα και με επιστήμονες που είναι πολύ καταλληλότεροι από εμένα να το αναλύσουν, οφείλεται, μεταξύ άλλων, και στον Δυτικό τρόπο ζωής, σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κ.α.

Είναι σημαντικό, λοιπόν, σε αυτή τη διαρκώς μεταβαλλόμενη νέα πραγματικότητα, τα Συστήματα Υγείας να προετοιμαστούν καταλλήλως, ώστε να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν αποτελεσματικά στις διαρκώς αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών με ΙΦΝΕ.

Η ίδια είσαι ασθενής με νόσο του Crohn… Ποια είναι τα «σημάδια» που θα πρέπει να υποψιάσουν κάποιον για να απευθυνθεί σε έναν ειδικό; Πώς βίωσες εσύ αυτό το προ διάγνωσης κομμάτι της ασθένειας;

Οποιοδήποτε σύμπτωμα από το γαστρεντερικό που επιμένει, θα πρέπει να μας παρακινεί να επισκεφθούμε κάποιον γιατρό για να μας εξετάσει και να διαπιστώσει την αιτία των συμπτωμάτων.

Πριν τη διάγνωση, είχα για καιρό (θα έλεγα, χωρίς υπερβολή, από τότε που σχεδόν θυμάμαι τον εαυτό μου) συμπτώματα, όπως διάρροιες και κοιλιακό πόνο, φούσκωμα, και ήμουν πάντοτε πάρα πολύ αδύνατη, αδυνατώντας να βάλω βάρος ό,τι κι αν έκανα. Ωστόσο, κανείς δεν συνέδεε σωστά τα κομμάτια του παζλ κι έτσι, για χρόνια, πίστευα πως πάθαινα συνεχώς γαστρεντερίτιδες, πως είχα σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου. Έκανα ειδική διατροφή, αλλά τα συμπτώματα επέμεναν και, κάποια στιγμή, έγιναν τόσο έντονα, που αποφάσισα να λάβω μία ακόμη γνώμη, από μια άλλη γιατρό, η οποία έκανε και τη διάγνωση της Νόσου του Crohn. Παρέμεινε η γιατρός μου μέχρι και σήμερα, και της οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ για όλα όσα έχει κάνει στα τόσα χρόνια, που ήταν εκεί παρούσα, και στα εύκολα και στα δύσκολα, και που πάντοτε βρίσκουμε μια λύση σε ό,τι κι αν προκύψει.

Και η νόσος του Crohn, αλλά και η ελκώδης κολίτιδα, συνδέονται με κακή ποιότητα ζωής. Τι μπορεί να σημαίνει αυτό στην πράξη;

Οι ΙΦΝΕ είναι χρόνια νοσήματα, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την καθημερινότητα του ατόμου που πάσχει από κάποια από τις δύο νόσους.

Και οι δύο αυτές νόσοι, παρά τις εξελίξεις της επιστήμης, συνεχίζουν ακόμα και σήμερα, δυστυχώς, να έχουν αντίκτυπο στους ασθενείς αναφορικά με την καθημερινή τους ζωή, την εργασία, την εκπαίδευση, τις διαπροσωπικές σχέσεις… Αυτό, κάποιες φορές, οδηγεί τον ασθενή να έχει μια κακή ποιότητα ζωής, κάτι το οποίο όμως, κατά τη γνώμη μου, θα πρέπει ο ασθενής να το συζητά άμεσα με τον θεράποντα ιατρό του, ώστε να αναζητούν τρόπους από κοινού για να το βελτιώσουν.

Γιατί, αν κάτι έχει ιδιαίτερη σημασία, δεν είναι άλλο, από το να έχει ο ασθενής μία κατά το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής, και υπάρχουν σήμερα τα μέσα που μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στην επίτευξη του στόχου αυτού.

Οποιοδήποτε σύµπτωµα από το γαστρεντερικό που επιµένει, θα πρέπει να µας παρακινεί να επισκεφθούµε τον γιατρό.

Η κολονοσκόπηση αποτελεί μία από τις βασικές μεθόδους εξέτασης στην περίπτωση των ΙΦΝΕ. Πρόκειται, ωστόσο, για μια εξέταση-ταμπού για πολλούς… Τι θα έλεγες στους ανθρώπους που, ενώ ταλαιπωρούνται, δεν αποφασίζουν να εξεταστούν;

Η κολονοσκόπηση είναι, πράγματι, από τις βασικές εξετάσεις στη διάγνωση των ΙΦΝΕ. Δε θα πω ψέματα, κι εγώ όταν έκανα πρώτη φορά κολονοσκόπηση φοβόμουν και, επιπλέον, η προετοιμασία για την εξέταση δεν είναι και ιδιαίτερα ευχάριστη. Ακόμα και σήμερα, δεν χαίρομαι ιδιαίτερα (δηλαδή δε χαίρομαι καθόλου) όταν πρέπει να υποβληθώ σε κολονοσκόπηση.

Ωστόσο, είναι μια εξέταση που δίνει πολύ σημαντικές πληροφορίες τόσο στην περίπτωση των ΙΦΝΕ, όσο και ως πρόληψη για άλλες παθήσεις. Συνεπώς, δεν θα πρέπει να αμελούμε να πραγματοποιούμε την εξέταση όταν αυτή κρίνεται απαραίτητη.

Μπαίνοντας στην ιστοσελίδα του «Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας», του οποίου διατελείς Πρόεδρος, διαβάζω ότι ένας από τους σκοπούς ίδρυσής του υπήρξε και η ανάγκη «να σπάσει η απομόνωση των πασχόντων». Θέλω να μου μιλήσεις λίγο γι’ αυτή την κοινωνική απομόνωση και, ενδεχομένως, τον στιγματισμό των ασθενών…

Η απομόνωση των πασχόντων είναι ακόμα και σήμερα σε ορισμένες περιπτώσεις μια πραγματικότητα για κάποιους ασθενείς. Η νόσος μπορεί να έχει επίπτωση στις διαπροσωπικές σχέσεις των ασθενών, αλλά και στο επαγγελματικό περιβάλλον, κάτι που οδηγεί σε κοινωνική απομόνωση των ανθρώπων αυτών. Ωστόσο, ακόμα και σήμερα, αυτό παραμένει ένα θέμα-ταμπού που ελάχιστα συζητείται ανοιχτά, και αυτό είναι κάτι που πρέπει να αλλάξει άμεσα, αν θέλουμε να το αντιμετωπίσουμε.

Και τι γίνεται από πλευράς θεραπειών; Ποια θεραπευτικά «όπλα» έχουμε σήμερα για την αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ;

Σήμερα έχουμε αρκετά όπλα στη φαρέτρα μας και διαρκώς βγαίνουν νέες θεραπείες για τις ΙΦΝΕ, κάτι που είναι σαφέστατα ιδιαίτερα θετικό.

Να τονίσουμε, όμως, πως οι μέχρι τώρα διαθέσιμες θεραπείες δεν αποτελούν οριστική θεραπεία για τις ΙΦΝΕ, δεν προσφέρουν πλήρη ίαση από τη νόσο, αλλά προσφέρουν ύφεση των συμπτωμάτων της νόσου, προσφέροντας έτσι παράλληλα καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς. Και, φυσικά, ελπίδα όλων είναι να έρχονται συνεχώς νέες θεραπείες, που θα προσφέρουν ακόμη καλύτερα αποτελέσματα και θα δίνουν περισσότερες επιλογές στους ασθενείς.

Έχεις γράψει ένα βιβλίο, βασισμένη στην εμπειρία σου με τη νόσο του Crohn,  το «Από αCrohn, σε αCrohn». Πες μου δύο λόγια γι’ αυτό.

Αρχικά, το γράψιμο για μένα λειτουργεί ψυχοθεραπευτικά. Κάθε φορά που βιώνω κάτι δύσκολο, καταφεύγω στο να αποτυπώνω τις σκέψεις μου σε χαρτί.

Το εν λόγω βιβλίο έχει την εμπειρία μου με τη Νόσο του Crohn. Για να το γράψω, πέταξα περίπου δέκα προσχέδια πριν, καθώς κανένα δεν μου φαινόταν καλό… Μέσα από τις σελίδες του αποφάσισα να μοιραστώ την εμπειρία μου ατόφια, χωρίς να κρύβω τις δυσκολίες, αλλά και χωρίς να απαρνιέμαι τα όμορφα. Γιατί έτσι είναι η ζωή, και η ζωή με ΙΦΝΕ έχει ποικίλες προκλήσεις.

Όλα αυτά, λοιπόν, τα κατέγραψα στις λίγες σελίδες αυτού του βιβλίου. Και αν και δεν μου αρέσουν τα spoilers, θα κάνω ένα και θα αποκαλύψω πως έχω έτοιμο και ένα δεύτερο βιβλίο, λίγο πιο ωμό και αρκετά πιο σκληρό, στο οποίο καταγράφω πια τη ζωή μου όχι μόνο με Νόσο του Crohn, αλλά ως ασθενής με συνοσσηρότητες, καθώς ζω καθημερινά έχοντας τέσσερα διαφορετικά αυτοάνοσα.

Εν κατακλείδι, τρία πράγματα είναι αυτά που με κρατάνε κάθε φορά και σε κάθε δυσκολία: το γράψιμο, το διάβασμα και η μουσική.

Κι έτσι, για το τέλος, αν σου ζητούσα να στείλεις το δικό σου μήνυμα στους ανθρώπους που ταλαιπωρούνται από ΙΦΝΕ, ποιο θα ήταν αυτό;

Έχω φλυαρήσει ήδη αρκετά, οπότε θα κλείσω με μία μόνο φράση: Να γιορτάζουμε κάθε μέρα τις μικρές νίκες, γιατί τίποτα δεν είναι δεδομένο στη ζωή και να μην πάψουμε στιγμή να διεκδικούμε όλα όσα αξίζουμε.

Η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή στο Instagram

Check Also

Ετοιμάζοντας τη “Wikipedia” της Υγείας | Έρχεται το «Αλφαβητάρι» της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Το «Αλφαβητάρι της Υγείας» της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας έρχεται να καλύψει τα κενά που, ομολογουμένως, …