Tag Archives: ΠΕΣΠΑ

Δωρεά επίπλων γραφείου σε Συλλόγους Ασθενών και Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις πραγματοποίησε η Roche Hellas με αφορμή την ανακαίνιση των γραφείων της. Ειδικότερα, η εταιρεία δώρισε ένα μεγάλο μέρος της προηγούμενης επίπλωσης, που περιλαμβάνει γραφεία, καθίσματα, τραπέζια συναντήσεων, ντουλάπες και μια σειρά από άλλα είδη, στο Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Καρκίνο «Φλόγα», στο Σύλλογο Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας», στην Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων …

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019, Σύλλογοι-Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της ΠΕΣΠΑ σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23 Φεβρουαρίου, έως και τις 26 Φεβρουαρίου. Συγκεκριμένα: Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA). Διαδραστική εκδήλωση «Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι», στο Πολιτιστικό Κέντρο …

Στο πλαίσιο περαιτέρω ενίσχυσης της ενημέρωσης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει Ημερίδα υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων». Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου και ώρα 09:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στην Αίθουσα Athens View. Στην εκδήλωση θα απευθύνουν χαιρετισμό εκπρόσωποι …

Κατά τη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η οποία έλαβε χώρα στις 26 Σεπτεμβρίου, πραγματοποιήθηκε ανασυγκρότηση του Δ.Σ. Η σύνθεση έχει ως εξής: Πρόεδρος: Οικονόμου Όλγα Αντιπρόεδρος: Λαϊνά Ιωάννα Γενικός Γραμματέας: Κοίλια Χριστίνα Ταμίας: Παναγιωτόπουλος Σπυρίδων Μέλη: Αβδελοπούλου-Λάμπρου Μαριάννα, Δέλγα Δήμητρα, Παξιμάδη Ελένη Όπως αναφέρεται χαρακτηριστικά στη σχετική ανακοίνωση της ΠΕΣΠΑ, η ανασυγκρότηση του Δ.Σ. έγινε …

Η σπανιότητα μιας ασθένειας, μοιραία, δημιουργεί και μια αλυσιδωτή σειρά δυσκολιών – από πλευράς ακριβούς διάγνωσης, αποτελεσματικής θεραπείας, ψυχολογικής υποστήριξης, κοινωνικής αποδοχής… Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), κα Μαριάννα Λάμπρου, καταθέτει τις γνώσεις και τις διαπιστώσεις της, μέσα από την πολυετή εμπειρία της στον τόσο ιδιαίτερο αυτόν χώρο. συνεντεύξη στη Μαρία Λυσάνδρου  Ποια είναι η εικόνα των σπάνιων …

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα ΙΛΙΣΣΟΣ, την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 17:00. Το 5ο σεμινάριο αποτελεί τη συνέχεια μιας σειράς σεμιναρίων της Π.Ε.Σ.ΠΑ., …

Με μεγάλη επιτυχία και πρωτοφανή συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών από όλη την Ελλάδα ολοκληρώθηκε το 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών-Patients in Power Conference, το οποίο διοργανώθηκε από Επιτροπή 15 Συλλόγων Ασθενών σε συνεργασία με το Health Daily, υπό την αιγίδα του υπουργείου Υγείας, της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών και της ΠΕΦ. Στην εναρκτήρια ομιλία του ο Υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός τόνισε ότι από …

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 & 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, στο ξενοδοχείο DuLac, με θέμα: “Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα”. Το συγκεκριμένο συνέδριο πραγματοποιείται υπό την αιγίδα …