Tag Archives: Σπάνιες Παθήσεις

Η σπανιότητα μιας ασθένειας, μοιραία, δημιουργεί και μια αλυσιδωτή σειρά δυσκολιών – από πλευράς ακριβούς διάγνωσης, αποτελεσματικής θεραπείας, ψυχολογικής υποστήριξης, κοινωνικής αποδοχής… Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), κα Μαριάννα Λάμπρου, καταθέτει τις γνώσεις και τις διαπιστώσεις της, μέσα από την πολυετή εμπειρία της στον τόσο ιδιαίτερο αυτόν χώρο. συνεντεύξη στη Μαρία Λυσάνδρου  Ποια είναι η εικόνα των σπάνιων …

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, το Υπουργείο Υγείας κυκλοφόρησε σχετικό δελτίο Τύπου, παρουσιάζοντας τα βήματα που έχει πραγματοποιήσει η παρούσα κυβέρνηση αναφορικά με τον ευαίσθητο αυτόν τομέα.   Συγκεκριμένα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις, αν και δεν απαντώνται ιδιαίτερα συχνά στον γενικό πληθυσμό, χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και τη μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο …

Υπόμνημα απέστειλε στους αξιωματούχους του Υπουργείου Υγείας η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), σχετικά με την αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον. Μεταξύ άλλων, το υπόμνημα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. αναφέρει: «Στη χώρα μας έχουμε καταγράψει ένα μεγάλο αριθμό σπανίων παθήσεων και πάνω από 2.000 ασθενείς που νοσούν, καθώς επίσης και …

Στα πλαίσια συνάντησης που πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 29 Ιουνίου 2107 μεταξύ των εκπροσώπων της φαρμακευτικής βιομηχανίας και του Υπουργού Υγείας, ο Υπουργός εξέφρασε την πρόθεσή του να αποκλείσει συγκεκριμένες θεραπευτικές κατηγορίες (π.χ. ορφανά φάρμακα) από τη διαδικασία του clawback. Συγκεκριμένα, στο δελτίο Τύπου του Υπουργείου Υγείας αναφέρθηκε: «…ο Α. Ξανθός, μετά από τη συζήτηση με τους εκπροσώπους της φαρμακοβιομηχανίας, αποφάσισε …

Σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη, 28 Ιουνίου, συζητήθηκε το φλέγον θέμα του μηχανισμού επιστροφής του νοσοκομειακού clawback στην Ελλάδα, με τους εκπροσώπους της βιομηχανίας, των κύριων ελληνικών και πανευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας να εκφράζουν τις ανησυχίες τους για την πρόσβαση ασθενών σε θεραπείες, όπως ορφανά φάρμακα, ex orphans και φάρμακα για σπάνιες …

«Στην Ελλάδα έχει διασφαλιστεί η δωρεάν πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας ( ΙΦΕΤ) , το οποίο λειτουργεί ως κρατική φαρμακαποθήκη, με συνολικό ετήσιο κόστος 30 εκ. ευρώ», υποστήριξε κατά τη διάρκεια της ομιλίας του στο Άτυπο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας στη Μάλτα, ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός. Ο υπουργός …

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 & 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, στο ξενοδοχείο DuLac, με θέμα: “Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα”. Το συγκεκριμένο συνέδριο πραγματοποιείται υπό την αιγίδα …

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι από τις αρχές Ιουλίου, 2016, μέλος του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά των Σπάνιων Παθήσεων). Το EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός με μέλη οργανώσεις ασθενών και ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων, ο οποίος έχει σαν βασικό στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, την …