Tag Archives: Δημήτρης Αθανασίου

Με εντυπωσιακή επιτυχία και συγκινητική συμμετοχή ολοκληρώθηκε το Σάββατο 18 Οκτωβρίου η φιλανθρωπική εκδήλωση «Knights for Rare 2025», στον χώρο ΕΒΔΟΜΟΣ City Loft Athens, προς τιμήν της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η οποία βραβεύτηκε με το διεθνές βραβείο RARE KNIGHT Award 2025 για το καινοτόμο, θεσμικό και πολυεπίπεδο έργο της στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Περισσότεροι από 150 προσκεκλημένοι …

Σε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο Οργανισμός Διασφάλισης Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), υπογράφοντας την Παρασκευή 25 Οκτωβρίου «Σύμφωνο Συνεργασίας για τη μετάφραση και προσαρμογή της πύλης ORPHANET στην ελληνική γλώσσα». Το έργο αυτό αναμένεται να προσφέρει σημαντική υποστήριξη και ενημέρωση τόσο …

Με σημαντικά νέα για την Κοινότητα των Σπανίων Ασθενών στην Ελλάδα ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, που διοργάνωσαν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Το Συνέδριο …

Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος (ΕΛΚ) και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 Φεβρουαρίου – 2 Μαρτίου). Η ταινία, …

Συνάντηση εργασίας πραγματοποιήθηκε μεταξύ του Δρ. Άλμπερτ Μπουρλά, CEO της Pfizer, και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κατά τη διάρκεια της οποίας συζητήθηκαν οι προτεραιότητες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζει η κοινότητα των ασθενών σε τοπικό, αλλά και διεθνές επίπεδο. Από την Ένωση Ασθενών συμμετείχαν η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη (Πρόεδρος), ο κ. Νίκος Δέδες (Γενικός Γραμματέας), ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης (Α’ …

Μία νέα εποχή εγκαινιάζει ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», έχοντας συνειδητοποιήσει από την αρχή της ίδρυσης του, το 2019, τη σοβαρότητα και τη δύναμη της «συνεργασίας» όλων των εμπλεκομένων μερών (ασθενών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, φορέων του εξωτερικού) που σχετίζονται με τον τομέα των σπάνιων και αδιάγνωστων παθήσεων. Τα σπάνια νοσήματα είναι χρόνια, πολύπλοκα, εκφυλιστικά και συχνά …