Tag Archives: ΕΠΠΠΑ

Η σπανιότητα μιας ασθένειας, μοιραία, δημιουργεί και μια αλυσιδωτή σειρά δυσκολιών – από πλευράς ακριβούς διάγνωσης, αποτελεσματικής θεραπείας, ψυχολογικής υποστήριξης, κοινωνικής αποδοχής… Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), κα Μαριάννα Λάμπρου, καταθέτει τις γνώσεις και τις διαπιστώσεις της, μέσα από την πολυετή εμπειρία της στον τόσο ιδιαίτερο αυτόν χώρο. συνεντεύξη στη Μαρία Λυσάνδρου  Ποια είναι η εικόνα των σπάνιων …

Υπόμνημα απέστειλε στους αξιωματούχους του Υπουργείου Υγείας η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), σχετικά με την αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον. Μεταξύ άλλων, το υπόμνημα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. αναφέρει: «Στη χώρα μας έχουμε καταγράψει ένα μεγάλο αριθμό σπανίων παθήσεων και πάνω από 2.000 ασθενείς που νοσούν, καθώς επίσης και …

Επιστολή διαμαρτυρίας έστειλε η ΠΟΑμΣΚΠ, με αφορμή τον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ και τον διευρυμένο Πίνακα Μη Αντιστρέψιμων Παθήσεων, δηλώνοντας έτσι τη δυσαρέσκειά της για τη μη ένταξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στη λίστα των χρόνιων παθήσεων, αλλά και για τη μη αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας μετά τη διάγνωση. Η επιστολή αναφέρει χαρακτηριστικά τα παρακάτω: «Αξιότιμοι,  Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση …