Health Update Health Update
Η Ελλάδα υπήρξε η 15η χώρα που υπέγραψε στις αρχές Σεπτεμβρίου τη διακήρυξη, που συντάχθηκε με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, για τη δημιουργία βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα. Επιπλέον, συμμετείχε στην 1η Πανευρωπαϊκή Διάσκεψη για το θέμα, η οποία έλαβε χώρα στις Βρυξέλλες στις 21 Σεπτεμβρίου, υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
Η Ελλάδα, με αντιπροσωπεία του Υπουργείου Υγείας, υποστήριξε ότι το πλήρως αναπτυγμένο και χαρτογραφημένο DNA παρέχει την επιστημονική βάση για νέες και καινοτόμες θεραπείες και για την κατανόηση των μηχανισμών που ευνοούν την εκδήλωση απειλητικών για τη ζωή ιατρικών καταστάσεων, όπως είναι οι σπάνιες ασθένειες, ο καρκίνος κ.λπ. Έτσι, η δημιουργία μίας διασυνδεόμενης βάσης δεδομένων σε σχέση με το ανθρώπινο γονιδίωμα αποτελεί σημαντικό εργαλείο στην ανάπτυξη σύγχρονων και εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Ωστόσο, η ανάγκη της ανάπτυξης της έρευνας και των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων δεν μπορεί να παραγνωρίζει το δημόσιο συμφέρον.
Συγκεκριμένα, πρέπει να διασφαλίζεται η τήρηση σημαντικών κανόνων σε σχέση με τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών και τους κανόνες βιοηθικής, αλλά και κυρίως πρέπει να διαμορφωθεί το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την επίλυση των ζητημάτων της “ιδιοκτησίας” του σχετικού εγχειρήματος.
Στη σχετική τοποθέτηση της Ελλάδας, τονίστηκε ειδικότερα ότι τα δεδομένα ανήκουν πάντοτε στο άτομο και συνιστούν «αποκλειστική ιδιοκτησία» του αναλυθέντος γονιδιώματος του. Επιπλέον, σημειώθηκε ότι είναι σημαντικό να τεθούν συγκεκριμένοι κανόνες, που να ρυθμίζουν τα οικονομικά δικαιώματα των ιδιωτικών φορέων που παράγουν θεραπείες, χρησιμοποιώντας δημόσιες βάσεις δεδομένων.
Τέλος, τονίστηκε ότι η Ελλάδα προωθεί αυτήν την περίοδο τη δημιουργία ενός εξειδικευμένου Ινστιτούτου για τον καρκίνο και ενός σύγχρονου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν ως πλαίσιο για τη διαχείριση των προκλήσεων που συνοδεύουν την έρευνα και τις κλινικές εφαρμογές γύρω από το ανθρώπινο γονιδίωμα.
