Περί EHDS: Τα μεγάλα πλεονεκτήματα και οι προβληματισμοί

Τελευταία, όλο και περισσότερο αναφερόμαστε στην «ψηφιακή υγεία», δηλαδή στη νέα εποχή όπου τα ψηφιακά μέσα και οι νέες τεχνολογίες, το ΑΙ, έχουν πιο ενεργό ρόλο στη φροντίδα, στην έρευνα και στη διαχείριση των συστημάτων υγείας. Ωστόσο, δεν νοείται ψηφιακός κόσμος χωρίς δεδομένα, και η δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων στην Υγεία (EHDS) έρχεται να επιβεβαιώσει τις παραπάνω εξελίξεις και να καταστήσει την Ευρώπη για πρώτη φορά πρωτοπόρο στον τομέα αυτό.

γράφει ο Γιώργος Καπετανάκης,
Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ

Η αξία του EHDS για τους ασθενείς

Η αξία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων στην Υγεία για τους ασθενείς είναι ξεκάθαρη: «Πρόκειται για μία μοναδική ευκαιρία τα δεδομένα υγείας να αξιοποιηθούν, όχι απλώς για φροντίδα, αλλά για πρόοδο». Η δευτερογενής χρήση των δεδομένων έχει τη δύναμη να αλλάξει ριζικά τον τρόπο με τον οποίο ερευνούμε π.χ. τον καρκίνο. Σήμερα, η έρευνα συχνά είναι αποσπασματική: μικροί πληθυσμοί, μεγάλα κόστη, χρονοβόρες διαδικασίες. Ο EHDS δημιουργεί μία μεγάλη ευρωπαϊκή δεξαμενή πραγματικών δεδομένων από την καθημερινή κλινική πρακτική.

Αυτό σημαίνει, ταχύτερη ανάπτυξη νέων θεραπειών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, καλύτερος εντοπισμός υπο-ομάδων που ωφελούνται από στοχευμένες προσεγγίσεις (π.χ. βιοδείκτες), αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των θεραπειών στον πραγματικό κόσμο και επιτάχυνση της έρευνας στις σπάνιες μορφές καρκίνου.

Δεν μιλάμε, λοιπόν, για μία απλή ψηφιακή μεταρρύθμιση. Μιλάμε για μια βαθιά αλλαγή στον τρόπο που η Ευρώπη βλέπει την υγεία: ως ένα κοινό αγαθό, βασισμένο στη γνώση. Ο EHDS δημιουργεί μια ευρωπαϊκή δεξαμενή πραγματικών δεδομένων (RWE) που οδηγεί σε ταχύτερο εντοπισμό αναγκών και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, σε καλύτερη στόχευση (π.χ. γονιδιακές/κυτταρικές θεραπείες μόνο στους ασθενείς που πραγματικά ωφελούνται), σε επιτάχυνση της έρευνας σπάνιων καρκίνων, όπου οι πληθυσμοί σε εθνικό επίπεδο είναι μικροί, σε δυνατότητα μελετών για επιβιώσαντες, καθώς ο καρκίνος είναι πλέον χρόνια νόσος και τα δεδομένα follow-up είναι κρίσιμα.

Επιπλέον, η διασύνδεση δεδομένων από πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία και επιβίωση μάς επιτρέπει να κατανοήσουμε συνολικά το ταξίδι του ασθενούς και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής. Για τους ασθενείς, αυτό σημαίνει να μη χάνεται χρόνος, να μη χάνονται ζωές επειδή οι γνώσεις είναι κλειδωμένες σε σιλό δεδομένων.

Ακόμη, πρέπει να λάβουμε υπ’ όψιν μας ότι η πρόσβαση σε ποιοτική ογκολογική φροντίδα στην Ευρώπη δεν είναι ίδια για όλους. Υπάρχουν τεράστιες ανισότητες μεταξύ κρατών, μεταξύ αστικών και απομακρυσμένων περιοχών, μεταξύ ασθενών με κοινές και σπάνιες μορφές καρκίνου. Ο EHDS δίνει ένα σήμα αλλαγής καθώς, για πρώτη φορά, οι πολίτες θα έχουν πρόσβαση και έλεγχο των δικών τους δεδομένων υγείας και τη δυνατότητα ασφαλούς ανταλλαγής τους με επαγγελματίες υγείας, όπου κι αν βρίσκονται στην Ευρώπη. Αυτό για έναν ασθενή με καρκίνο μεταφράζεται σε καλύτερες και πιο τεκμηριωμένες αποφάσεις από τους γιατρούς, λιγότερες καθυστερήσεις στη διάγνωση, συνέχιση της θεραπείας χωρίς εμπόδια όταν αλλάζει χώρα ή κέντρο, μεγαλύτερη δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές μελέτες.

Ταυτόχρονα, μέσα από τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων, δίνεται μια πλήρης εικόνα των αναγκών και των κενών στο σύστημα – δηλαδή ποιες θεραπείες προσφέρονται πού, ποια είναι τα αποτελέσματα, ποιες ομάδες ασθενών μένουν πιο πίσω.

Είναι σαφές ότι, χωρίς αξιόπιστα δεδομένα, οι πολιτικές υγείας δεν μπορούν να είναι δίκαιες. Άρα, ο EHDS γίνεται εργαλείο ισότητας, γιατί ο κάθε ασθενής δικαιούται την καλύτερη δυνατή φροντίδα, και όχι μόνο όσοι έχουν την τύχη να ζουν στη “σωστή” χώρα ή περιοχή.

Είναι σαφές ότι, χωρίς αξιόπιστα δεδοµένα, οι πολιτικές υγείας δεν µπορούν να είναι δίκαιες.

Σημαντικοί προβληματισμοί

Για να πετύχει ο EHDS, πρέπει να απαντήσουμε με ειλικρίνεια σε κρίσιμα θέματα. Εάν οι ασθενείς δεν εμπιστευτούν το σύστημα, το σύστημα δεν θα έχει δεδομένα. Είναι σαφές ότι η εμπιστοσύνη είναι το θεμέλιο, καθώς οι ασθενείς θέλουν απόλυτη διαφάνεια στο ποιος χρησιμοποιεί τα δεδομένα και γιατί.

Ακόμη, πρέπει να εστιάσουμε σε θέματα, όπως η ασφάλεια και το απόρρητο, που σημαίνει «καμία χρήση χωρίς αυστηρούς μηχανισμούς προστασίας», η συμμετοχή ασθενών στη διακυβέρνηση, η ωριμότητα των ψηφιακών υποδομών (χρειάζονται επενδύσεις και ανθρώπινο δυναμικό) και η επαναχρησιμοποίηση δεδομένων για δημόσια αξία, και όχι για εμπορική εκμετάλλευση χωρίς ηθικό πλαίσιο.

Για εμάς που έχουμε εμπειρία με τον καρκίνο, τα δεδομένα μας δεν είναι απλώς bits σε έναν υπολογιστή. Είναι η διαδρομή μας απέναντι στη νόσο. Είναι οι φόβοι, οι ελπίδες, οι μάχες που δώσαμε. Με τον EHDS, έχουμε την ευκαιρία να χτίσουμε ένα μέλλον όπου η γνώση σώζει ζωές παντού στην Ευρώπη. Ας την αξιοποιήσουμε με ασφάλεια, δικαιοσύνη και σεβασμό στους ανθρώπους που βρίσκονται πίσω από τα δεδομένα.