Υπόμνημα Π.Ε.Σ.ΠΑ. σχετικά με την αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων

Υπόμνημα απέστειλε στους αξιωματούχους του Υπουργείου Υγείας η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), σχετικά με την αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον.

Μεταξύ άλλων, το υπόμνημα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. αναφέρει:

«Στη χώρα μας έχουμε καταγράψει ένα μεγάλο αριθμό σπανίων παθήσεων και πάνω από 2.000 ασθενείς που νοσούν, καθώς επίσης και αρκετούς συλλόγους ασθενών που εκπροσωπούν μια σπάνια πάθηση και θα θέλαμε να σας τονίσουμε ότι όλες οι σπάνιες παθήσεις είναι γενετικές, ανίατες, χρόνιες και μη αναστρέψιμες. Είναι αξιοσημείωτο ότι, βάσει στατιστικών στοιχείων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, οι Σπάνιες Παθήσεις ανέρχονται σε περισσότερες από 7.500 και αφορούν σε 37.000.000 ασθενείς στην Ευρώπη και περίπου 1.000.000 στην Ελλάδα.

Θέτουμε υπόψη σας, ότι κατόπιν των ενεργειών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., αναγνωρίζεται από το Υπουργείο Υγείας ως επίσημη βάση δεδομένων η λίστα σπανίων παθήσεων που αναγράφεται στην ORPHANET, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Καταγραφής, Κωδικοποίησης και Περιγραφής Σπανίων Παθήσεων, σύμφωνα με το άρθρο 2 4 του νόμου 4213/2013 που δημοσιεύτηκε στις 9 Δεκεμβρίου 2013, αριθμός φύλλου 261, τεύχος πρώτο της Εφημερίδας της Κυβερνήσεως.

Στις 27/12/2017 δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, αριθμός φύλλου 4591, τεύχος δεύτερο, η απόφαση με αριθμό Φ.80000/45219/1864 για τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, με κοινή υπουργική απόφαση των Υπουργών Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Οικονομικών, στην οποία αναγνωρίζεται ως επίσημη βάση δεδομένων η λίστα σπανίων παθήσεων που αναγράφεται στην ORPHANET.

Επίσης, στις 8/1/2018 δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, αριθμός φύλλου 7, τεύχος δεύτερο, η απόφαση με αριθμό Φ.80000/οικ.2/1 στην οποία αναφέρεται η αναθεώρηση του πίνακα παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον (μη αναστρέψιμες).

Το οξύμωρο είναι ότι, ενώ με τον παραπάνω νόμο και με τις παραπάνω αποφάσεις, το κράτος μας αναγνωρίζει την ύπαρξη των περίπου 7.500 καταγεγραμμένων Σπανίων Παθήσεων, με την αναθεώρηση του πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον αποδεικνύεται ότι δεν τις αναγνωρίζει ως μη αναστρέψιμες.»

Και συνεχίζει:

«Βέβαια στο τέλος της απόφασης με αριθμό Φ.80000 / οικ. 2 / 1 αναφέρεται το παρακάτω:

“Η πρώτη υγειονομική κρίση των ασθενών με σπάνια πάθηση θα έχει διάρκεια 5 – 10 έτη. Στη δεύτερη κρίση, όσα κρίνονται μη αναστρέψιμα ( από πλευράς δυσλειτουργίας και κλινικής σημειολογίας) και με βαρύτητα Π.Α. 67 % και άνω, να κρίνονται επ΄ αόριστον ( εφ’ όρου ζωής κρίση).”

Δεδομένου ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι συχνά πολυσυστηματικές και εξελίξιμες, παρακαλούμε ενημερώστε μας ποιες παθήσεις καλύπτει η παραπάνω παράγραφος. Αν η κατάσταση του ασθενούς με σπάνια πάθηση χειροτερεύσει και χρειαστεί να περάσει ξανά από επιτροπή των ΚΕΠΑ, ποια θα είναι η διαδικασία;

Πρέπει να λάβετε υπ’ όψιν σας ότι μόνο το 5% των σπανίων ασθενειών καλύπτεται φαρμακευτικά, πράγμα που καθιστά την υγεία του ασθενούς συνεχώς επιδεινούμενη.

Επίσης, ένα εξίσου σημαντικό θέμα είναι ότι, με τον νέο ΕΠΠΠΑ, μειώνονται τα ποσοστά αναπηρίας, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να στερούνται το επίδομα αναπηρίας, το οποίο συνήθως αποτελεί το μοναδικό τους εισόδημα για την πρόσβαση στην αγωγή τους. Διακοπή αγωγής συνεπάγεται επιβάρυνση της υγείας των ασθενών οργανική και ψυχολογική, πιθανή ανάγκη νοσηλείας, επιπλέον εξετάσεων, περιττών επεμβάσεων κ.λπ., με κόστος για το κράτος μεγάλο ίσως και μεγαλύτερο του κόστους των επιδομάτων.»