Εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα ΙΛΙΣΣΟΣ, την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 17:00.

Το 5^ο σεμινάριο αποτελεί τη συνέχεια μιας σειράς σεμιναρίων της Π.Ε.Σ.ΠΑ., με στόχο την ενημέρωση τόσο των ασθενών όσο και των επαγγελματιών υγείας, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η ιδιαίτερη επιτυχία της Εκδήλωσης έγκειται στο γεγονός ότι κάλυψε τη μεγάλη ανάγκη των ασθενών και των οικογενειών τους για ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους. Στη συνάντηση αυτή συμμετείχε ενεργά μεγάλος αριθμός ασθενών και επαγγελματιών υγείας, καθώς και εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών.

Οι ομιλίες προκάλεσαν συναισθήματα και συμμετοχή του κοινού σε διάλογο, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή! Οι ασθενείς δήλωσαν ότι «είναι απόλυτα παρηγορητικό να γνωρίζουν ότι έχουν κοντά τους Φορείς και επιστήμονες στο δύσκολο αυτό αγώνα που αντιμετωπίζουν καθημερινά». Αυτό έδωσε ελπίδα και δύναμη σε όλους, διοργανωτές και συμμετέχοντες, προκειμένου να καταφέρουμε να συνεχίζουμε με μοναδικό σκοπό την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.