Την Πέμπτη 10 Νοεμβρίου 2022 πραγματοποιήθηκε η συνέντευξη Τύπου, με αφορμή τα εγκαίνια του συνεργατικού χώρου του «Patients Hub», παρουσία του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας, κ. Ιωάννη Κωτσιόπουλου και πλήθος συνεργατών και υποστηρικτών του καινοτόμου εγχειρήματος. Πρόκειται για τον 1ο «κόμβο καινοτομίας και ενδυνάμωσης ασθενών» στην Ελλάδα, που δημιουργήθηκε από το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία «Humane». Ένας covid free, προσβάσιμος και σύγχρονα εξοπλισμένος χώρος στην καρδιά της Αθήνας, που θα φιλοξενήσει δράσεις για τον απαραίτητο επανασχεδιασμό της Υγείας μέσα από την συμμετοχική διαδικασία σχεδιασμού με τους ασθενείς ως experts.
Το καλωσόρισμα έγινε από τη Νέλλη Καψή, αρχισυντάκτρια Υγείας του Health Daily, ευχαριστώντας όσους παρευρέθηκαν, δείχνοντας την στήριξη και εμπιστοσύνη τους σε ένα πρωτοπόρο εγχείρημα με έμφαση στην καινοτομία και τον συμμετοχικό σχεδιασμό. Στην παρουσίαση του πάνελ, ξεκίνησε με μια θερμή αναφορά στον Ιδρυτή της «Humane», Δημήτρη Κοντοπίδη, έναν από τους πιο ενεργούς patient advocates, το έργο του οποίου έχει λάβει 2 ευρωπαϊκές διακρίσεις, το 2019 από την Ευρωπαϊκή Κοινότητα «CF Europe» για την αλλαγή του χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα, και το 2021, από το Ευρωπαϊκή Κοινότητα Αναπνευστικών Νοσημάτων «ELF» για την άρνηση της μεταμόσχευσής του με σκοπό την πίεση για πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία για ασθενής με Κυστική Ίνωση. Το πάθος του για καινοτομία αντανακλάται στις δράσεις του Δικτύου ενδυνάμωσης ΑμεΑ της «Humane», ενώ παράλληλα η αφοσίωση του στην συνηγορία των ασθενών εκφράζεται μέσα από την εκπροσώπησή του στην «Ένωση Ασθενών Ελλάδας». Οι πρόσφατες Μεταπτυχιακές Σπουδές του στην πρώην Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας, με τίτλο «Ηγεσία, Καινοτομία και Πολιτικές Αξίας στην Υγεία», ήταν και η αφορμή για την έμπνευση του «Patients Hub». Πλέον οι αναζητήσεις για καινοτόμες λύσεις στις προκλήσεις του μετασχηματισμού της Υγείας θα στεγάζονται μέσα από το πολύπλευρο και πολυετές εγχείρημα του «Patients Hub», που μόλις ξεκινά το ταξίδι του στην Ελλάδα.
Το «Patients Hub» αποτελεί τον 1ο κόμβο καινοτομίας και ενδυνάμωσης ασθενών στην Ελλάδα. Σκοπός του είναι ο «επανασχεδιασμός της Υγείας» (Redesign Health), μέσω της δημιουργίας καινοτόμων και εξατομικευμένων έργων και υπηρεσιών που ανταποκρίνονται στις σύγχρονες προκλήσεις του ψηφιακού μετασχηματισμού στην Υγεία και περίθαλψη. Βασική αξία του Patients Hub είναι η εφαρμογή των αρχών του Design thinking μέσα από τη συμμετοχική διαδικασία σχεδιασμού με τους ασθενείς ως experts σε διεπιστημονικές ομάδες εργασίας, ώστε να επιτευχθεί ο επανασχεδιασμός της Υγείας με όρους καινοτομίας.
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ιδρυτής του δικτύου ενδυνάμωσης ΑμεΑ «HUMANE» και εμπνευστής του «Patient Hub», ξεκίνησε με την παρουσίαση των μεγάλων αλλαγών που συντελούνται αναφορικά με την πρόσβαση των ασθενών στο σύστημα περίθαλψης μέσω του ψηφιακού μετασχηματισμού των υπηρεσιών Υγείας. «Ο ασθενής μετατρέπεται σε «χρήστη» και έχει απαιτήσεις για προσωποποιημένες παροχές Υγείας, οι οποίες πρέπει να σχεδιάζονται πάνω στις ανάγκες του. Γι’ αυτόν τον λόγο, ο επανασχεδιασμός της Υγείας, μπορεί να επιτευχθεί μόνο μέσα από τις αρχές του design thinking, δηλαδή του συμμετοχικού σχεδιασμού, όπου οι ασθενείς συμμετέχουν στην ανάπτυξη μιας υπηρεσίας, από το αρχικό στάδιο μιας ιδέας έως και την υλοποίησή της, και όχι απλά ως τελικοί χρήστες.
Όσο πιο εξειδικευμένοι και καταρτισμένοι είναι οι ασθενείς, και όσο πιο συμμετοχικός είναι ο σχεδιασμός με την συμμετοχή επιστημόνων υγείας, experts από κάθε απαραίτητο κλάδο με την συνεργασία της Πολιτείας, τόσο πιο καινοτόμες, εύχρηστες και αποδοτικές θα είναι οι προσφερόμενες υπηρεσίες. Μέσα από αυτήν τη διαδικασία θα εξυπηρετούνται καλύτερα οι ανάγκες των «πολιτών – χρηστών», επιτυγχάνοντας περισσότερη δικαιοσύνη στην Υγεία μέσω της αξιοποίησης της τεχνολογιας και δεδομένων Υγείας.
Αυτό είναι, λοιπόν, και το όραμα του Patients Hub. «Design Thinking solutions by patient experts», δηλαδή Καινοτόμες και Εξατομικευμένες λύσεις Υγείας, που προκύπτουν από τον συμμετοχικό σχεδιασμό με τους ασθενείς ως Experts».
Η κεντρική υπηρεσία που θα προσφέρει το «Patients Hub» είναι το εργαστήρι συμμετοχικού σχεδιασμού «Codesign Lab», όπου θα αναπτύσει project στον τομέα της Υγείας, από τον σχεδιασμό της ιδέας μέχρι την στιγμή της ολοκλήρωσης του προϊόντος/υπηρεσίας. Για την αποτελεσματικότερη λειτουργία του «Codesign Lab», θα αναπτυχθούν υπηρεσίες υποστήριξης των πολιτών, των stakeholders της Υγείας αλλά και των εκπροσώπων ασθενών της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδος» σε ένα «covid free», προσβάσιμο και σύγχρονα εξοπλισμένο συνεργατικό χώρο, σε 6 άξονες:
- CoDesign Lab:
Υπηρεσίες Συμμετοχικού σχεδιασμού / Design Thinking
- Patient Empowerment / Εxperts:
Υπηρεσίες εκπαίδευσης, κατάρτισης & ενδυνάμωσης ασθενών
• e-Patients Voice:
Υπηρεσιες digital marketing σε θέματα Υγείας και ψηφιακής παρουσίας φωνής των ασθενών - Incubator/Accelerator:
Υπηρεσίες συμβουλευτικής & υποστήριξης ανάπτυξης - Coworking space:
Υπηρεσίες φιλοξενίας υβριδικών εκδηλώσεων, εργασιών και διαγωνισμών hackathon - Patient Networking:
Υπηρεσίες δικτύωσης μεταξύ των stakeholder Υγείας
Ο Γενικός Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, κ. Ιωάννης Κωτσιόπουλος, χαιρέτησε με ενθουσιασμό την πρωτοβουλία μεταφέροντας τη θερμή υποστήριξη του Υπουργού Υγείας, κ. Πλεύρη. Ο Γενικός Γραμματέας μέσα από τις δράσεις του Υπουργείου Υγείας, αλλά και της εμπειρίας του στο NHS UK, είναι γνώστης και υποστηρικτής της διαδικασίας του design thinking εδώ και πολλά χρόνια. Υπογράμμισε πως για να σχεδιαστούν ασφαλείς, βιώσιμες και ανθεκτικές υπηρεσίες Υγείας θα πρέπει οι ασθενείς να συμμετέχουν σε κάθε βήμα του σχεδιασμού και της υλοποίησης τους. Σε αυτήν την φιλοσοφία ήταν και το πρόσφατο νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας 4931/2022 που θεσμοθέτησε τη συμμετοχή των ασθενών μέσω της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδας». Χαρακτηριστικά δήλωσε «Στον ψηφιακό μετασχηματισμό της Υγείας, είναι απαραίτητη η διασύνδεση όλων των εμπλεκόμενων φορέων, υπό τον συντονισμό του Υπουργείου Υγείας, σε συνεργασία με το Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, ώστε να συν-σχεδιάσουμε αποτελεσματικές υπηρεσίες Υγείας για τον κάθε πολίτη. Πρωτοβουλίες σαν το Patients Hub, μπορούν να αποτελέσουν μια μοντέρνα μέθοδο σχεδιασμού, ανάπτυξης και ζύμωσης με όρους καινοτομίας ως ένα think tank εργαστήρι».
Ο Διευθύνων Σύμβουλος του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), κ. Γιάννης Σωτηρίου, συνέχισε στο ίδιο πλαίσιο, υπογραμμίζοντας τη θερμή υποστήριξη και συμμετοχή του ΙΦΕΤ στο εγχείρημα αυτό: «Με μεγάλη μας χαρά στηρίζουμε έμπρακτα το Patients Hub, βοηθώντας να δημιουργηθεί αυτός ο σύγχρονος χώρος που ανταποκρίνεται πλήρως στις ανάγκες των ασθενών στη σημερινή εποχή. Εξαρχής, ως ΙΦΕΤ επιδιώξαμε τη συνεργασία με την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, καθώς πιστεύουμε ότι η καινοτομία πρέπει να φθάνει στους ασθενείς και στόχος μας είναι να συμβάλουμε να δημιουργηθούν οι σωστές προϋποθέσεις. Σε στενή συνεργασία με την Ένωση Ασθενών προχωράμε στην ανάπτυξη μιας εφαρμογής πάνω στην ιχνηλασιμότητα: εφαρμογή που θα δίνει πρόσβαση στον ασθενή ΣΗΠ να παρακολουθεί real time την παραγγελία του. Ο συμμετοχικός αυτός σχεδιασμός εξελίσσεται πλέον σε μελέτη εφαρμογής tracking που θα μπορεί να δώσει την πληροφορία που λείπει από τους ασθενείς και να βελτιώσει την πρόσβαση τους στο φάρμακο».
Στη συνέχεια τον λόγο πήρε η Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, η οποία μίλησε για την πρόοδο που έχει επιτευχθεί στην ανάπτυξη και ωρίμανση του κινήματος των ασθενων. Με την επιτυχή δημιουργία του ανώτατου οργάνου εκπροσώπησης των ασθενών που εκπροσωπεί περισσότερους από 65 Συλλόγους συντονίζεται η φωνή των ασθενων με τεκμηριωμένες προτάσεις και παρεμβάσεις. Η κ. Κουτσογιάννη δήλωσε «Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποτελεί την πλουσιότερη δεξαμενή εκπροσωπων ασθενών με γνώσεις και εμπειρία από το σύνολο των θεραπευτικών κατηγοριών και θα μπορεί να τροφοδοτεί την συμμετοχική διαδικασία σχεδιασμού του Patients Hub. Το Patients Hub, θα λειτουργεί, εκτός των άλλων, και ως υποστηρικτικός βραχίονας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας σε υπηρεσίες που θα ενδυναμώσουν το κίνημα των ασθενών για την επίτευξη του απώτερου στόχου του για δημοκρατία στην Υγεία με όρους καινοτομίας».
Ο εκπρόσωπος του Εθνικού Κέντρου Τεκμηρίωσης και του EIT Health, κ. Γιώργος Μέγας, παρουσίασε τα οφέλη και τον τρόπο συνεργασίας του ΕΚΤ ως στρατηγικός εταίρος του Patients Hub. Οι σχέσεις εμπιστοσύνης με τον Δημήτρη Κοντοπίδη είχαν αναπτυχθεί αρκετά χρόνια πριν, όταν στον διαγωνισμό του EIT Health το 2017 έλαβε διάκριση το «Breath box» που δημιουργήθηκε από την «Humane», αποτελώντας την πρώτη καλή πρακτική που παρουσιάστηκε στο διαγωνισμό του EIT Health από την Ελλάδα μέσω της υποστήριξης του ΕΚΤ. Όπως χαρακτηριστικά δήλωσε «Πλέον το ΕΚΤ έχοντας ευρωπαϊκή εμπειρία και δίκτυο συνεργατών, φιλοδοξεί να συνδέσει το startup οικοσύστημα της Ευρώπης με την Ελληνική πραγματικότητα και το Patient Hub αποτελεί τον απαραίτητο συνδετικό κρίκο με το κίνημα των εκπροσώπων των ασθενών, τους πολίτες αλλά και των πρωτοβουλιών καινοτομίας στην Υγεία στην Ελλάδα».
Η Γενική Διευθύντρια του Κοινωφελούς Ιδρύματος Ιωάννη Σ. Λάτση, κ. Εύα Λιανού, μετέφερε τη θερμή υποστήριξη του Ιδρύματος το οποίο έχει θέσει ως σταθερή και βασική προτεραιότητά του την υλοποίηση παραγωγικών συμπράξεων με εταίρους της Κοινωνίας των Πολιτών με σκοπό την ενίσχυση και προαγωγή της κοινωνικής καινοτομίας. Η κ. Λιανού δήλωσε «Το Patients Hub αποτελεί, αδιαμφισβήτητα, ένα σημαντικό παράδειγμα κοινωνικής επιχειρηματικότητας και καινοτομίας στον τομέα της Υγείας. Θα θέλαμε να συγχαρούμε την ομάδα του Humane και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, καθώς και όλους τους στρατηγικούς εταίρους, χορηγούς και δωρητές που συνέβαλαν ώστε το «Patients Hub» να γίνει πραγματικότητα και ευελπιστούμε η πρωτοβουλία αυτή να αποτελέσει το έναυσμα για τον συμμετοχικό σχεδιασμό και την υλοποίηση ανάλογων καινοτόμων δράσεων προς όφελος των ασθενών και της Δημόσιας Υγείας». Η υποστήριξη αυτής της πρωτοβουλίας αντανακλά την πεποίθηση του Ιδρύματος ότι μόνο μέσω της ενίσχυσης κοινωνικά καινοτόμων δράσεων που προάγουν την ενδυνάμωση και κοινωνική ενσωμάτωση ευάλωτων ομάδων του πληθυσμού μπορούν να επιτευχθούν μακροχρόνιες συστημικές αλλαγές για τη διαμόρφωση μιας πιο ανθεκτικής, σύγχρονης και συμπεριληπτικής κοινωνίας.
Ο Director of Programming του The Hellenic Initiative (THI), κ. Μιχάλης Πρίντζος, μετέφερε τις θερμές ευχές για την επιτυχία του Patients Hub εκ μέρους της Ελληνικής Ομογένειας τονίζοντας την αξία της ενσυναίσθησης του εγχειρήματος. Η γνωριμία με το THI έγινε με την διάκριση του «Patients Hub», ανάμεσα από startup του ελληνικου οικοσυστηματος, στο ετήσιο πρόγραμμα βραβείων Venture Impact Awards. Ο κ. Πρίντζος δήλωσε «Η βράβευση του «Patients Hub» στον διαγωνισμό Venture Impact Awards, αναδεικνύει την ανάγκη παρόμοιων πρωτοβουλιών στην Υγεία, που καθορίζονται με δείκτες καινοτομίας, βιωσιμότητας, με το κέρδος να μετατρέπεται σε μεγαλύτερο αντίκτυπο του οράματος και του κοινωνικού έργου που υπηρετούν».
Μετά το τέλος των τοποθετήσεων, έγινε αναλυτική παρουσίαση του συνεργατικού χώρου και των υπηρεσιών φιλοξενίας υβριδικών δράσεων του οικοσυστηματος των stakeholder της Υγείας.
Το «Patients Hub» λειτουργεί με στρατηγικούς εταίρους την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και το Εθνικό Κέντρο Τεκμηρίωσης – EIT Health υπό την αιγίδα του ΣΦΕΕ και με ιδρυτικούς χορηγούς τους:The Hellenic initiative, Κοινωφελές Ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση, Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας, PhRMA Innovation Forum Ελλάδος, AbbVie, Chiesi, ELPEN, GENESIS Pharma, Janssen Cilag, MSD, Pfizer, ROCHE.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθυνθείτε παρακάτω:
website: patientshub.org
email: patienthub@humane.gr
address: Ευριπίδου 36, 1ος όροφος, Μοναστηράκι – Αθήνα
LikedIn: www.linkedin.com/showcase/patients-hub
facebook: facebook.com/patientshub.org