Γιώργος Καλαμίτσης: «Η πρόσβαση στις θεραπείες αποτελεί το βασικό εμπόδιο των ασθενών»

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας», με στοχευμένες δράσεις για ενημέρωση, πρόληψη και ευαισθητοποίηση του κοινού, βρίσκεται σταθερά τα τελευταία χρόνια δίπλα στους ασθενείς και τους οικείους τους. Ο Πρόεδρος του Συλλόγου, Γιώργος Καλαμίτσης, μας μιλάει για τη σημασία της πρόσβασης των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι τελευταίοι στην Ελλάδα της κρίσης.

συνέντευξη στον Θεόδουλο Παπαβασιλείου

Ποια είναι η τελευταία εικόνα που έχουμε για τους ασθενείς με Ηπατίτιδα C στη χώρα μας;
Η λοίμωξη με τον ιό της ηπατίτιδας C (HCV) αποτελεί μία από τις βασικότερες αιτίες ηπατικής νόσου παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, περίπου 130.000 – 160.000 άνθρωποι έχουν προσβληθεί από τον HCV. Το ποσοστό των ανθρώπων που ζουν με χρόνια ηπατίτιδα C και παραμένουν αδιάγνωστοι εκτιμάται ότι είναι 80% στη χώρα μας.
Επίσης, κάθε χρόνο εκτιμάται ότι υπάρχουν 3.700 νέες μολύνσεις μόνο από τον ιό ΗCV, οι οποίες, όπως προαναφέρθηκε, στην πλειονότητά τους θα παραμείνουν αδιάγνωστες και οι άνθρωποι που νοσούν δεν θα λάβουν έγκαιρα την απαραίτητη ιατροφαρμακευτική φροντίδα.
Τα στοιχεία αυτά επιβεβαιώνουν τον ασυμπτωματικό χαρακτήρα της ασθένειας, καθώς μόλις οι 32.000, κατά προσέγγιση, από το σύνολο των ανθρώπων που έχουν προσβληθεί από τον ιό HCV στην Ελλάδα, έχουν διαγνωσθεί.
Αξίζει να σημειωθεί ότι, από τους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί, δεν λαμβάνουν όλοι θεραπεία, για πολλαπλούς λόγους. 

Ένα σημαντικό πρόβλημα –και μάλιστα όχι μόνο ελληνικό, αλλά παγκόσμιο– είναι ότι η εν λόγω νόσος χαρακτηρίζεται ως αδιάγνωστη. Κατ’ αρχάς, πού πιστεύετε ότι οφείλεται αυτό; Στο ότι η νόσος είναι ασυπτωματική, στην ελλιπή ενημέρωση…;
Εξαιτίας του ασυμπτωματικού χαρακτήρα της λοίμωξης με ηπατίτιδα C, ένας μεγάλος αριθμός ανθρώπων που ζει με τον ιό δεν θα ανακαλύψει ότι έχει HCV λοίμωξη για αρκετά χρόνια μετά την αρχική λοίμωξη. Ένας άλλος λόγος που η ηπατίτιδα C παραμένει αδιάγνωστη για πολλά χρόνια είναι ότι, και σε αυτή την περίπτωση, τα συμπτώματα που ενδεχομένως να παρουσιαστούν, όπως κόπωση, δερματικά προβλήματα, αϋπνία, πόνος στην κοιλιά και πεπτικές διαταραχές, δεν είναι ειδικά, δηλαδή δεν χαρακτηρίζουν τη νόσο, και μπορούν εύκολα να αποδοθούν σε άλλες αιτίες. Για τους λόγους αυτούς, η ηπατίτιδα C συχνά αναφέρεται ως η «σιωπηλή νόσος».

Βελτιώνονται οι αριθμοί των διαγνωσμένων ασθενών και, κατ’ επέκταση, των ασθενών που λαμβάνουν θεραπεία;
Οι αριθμοί των διαγνωσμένων ασθενών, δυστυχώς, δεν έχουν σημειώσει βελτίωση. Το ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό των αδιάγνωστων παραμένει αμετάβλητο. Χρειάζεται, σε αυτό το σημείο, να γίνουν συστηματικές εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης από το κράτος που θα προτρέπουν το κοινό και ειδικές πληθυσμιακές ομάδες να εξεταστούν.
Μία αφορμή για την ανάληψη αυτής της πρωτοβουλίας θα μπορούσε να αποτελέσει η σχετικά πρόσφατη δέσμευση της Ελλάδας για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης προς αντιμετώπιση των ιογενών ηπατιτίδων, μέσω της συστράτευσής της με την στρατηγική του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.) περί εξάλειψης της νόσου μέχρι το 2030. 

Ποια είναι τα βασικά προβλήματα των ασθενών γενικά, αλλά και ειδικά στην Ελλάδα της κρίσης;
Στην Ελλάδα, οι άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με ιογενή ηπατίτιδα C αντιμετωπίζουν δυσκολίες που απορρέουν από την επαφή τους με το Εθνικό Σύστημα Υγείας, αλλά και από τη δυσμενή οικονομική κατάσταση στην οποία βρίσκεται η χώρα εν μέσω οικονομικής κρίσης.
Το ζήτημα της πρόσβασης στις θεραπείες αποτελεί το βασικό εμπόδιο που συναντούν συχνά οι άνθρωποι που νοσούν από ηπατίτιδα C, καθώς δεν είναι διαθέσιμες στο σύνολο των ασθενών.
Αναλυτικότερα, είναι ευρέως γνωστό ότι, από το 2014, έχουν εγκριθεί και κυκλοφορούν νέα θεραπευτικά σχήματα για την αντιμετώπιση της ηπατίτιδας C που εγγυώνται εντυπωσιακά αποτελέσματα, καθώς δύνανται να εκριζώσουν τον ιό σε μικρό χρονικό διάστημα, χωρίς τις ανεπιθύμητες ενέργειες παλαιότερων θεραπευτικών σχημάτων, με ποσοστό επιτυχίας ανώτερο του 95%. Λόγω του υψηλού κόστους των νέων θεραπευτικών σχημάτων, ο ΕΟΠΥΥ, μέσω ορισμού τεσσάρων κριτηρίων, τα παρέχει στους ασθενείς που έχουν προχωρημένο στάδιο ηπατικής βλάβης, δηλαδή κίρρωση του ήπατος, και σε όσους βρίσκονται σε προ-κιρρωτικό στάδιο, με την προϋπόθεση να έχουν στο ιστορικό τους αποτυχημένη θεραπεία με το παλαιότερο θεραπευτικό σχήμα.
Τη δεδομένη χρονική στιγμή, είμαστε σε αναμονή εξελίξεων ως προς τη διεύρυνση των παραπάνω κριτηρίων –ένα πάγιο αίτημα του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»–, καθώς έχουν ολοκληρωθεί οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης των τιμών για νέα φάρμακα για την ηπατίτιδα C μεταξύ κράτους και φαρμακοβιομηχανίας, και αναμένουμε τα επίσημα αποτελέσματα. Οι πρώτες ενδείξεις είναι αρκετά θετικές.

Τα φάρμακα για την Ηπατίτιδα ήταν και τα πρώτα που μπήκαν στη διαδικασία διαπραγμάτευσης για την τιμή τους…
Η διαπραγμάτευση ως μεταρρύθμιση αποτέλεσε πάγιο αίτημα του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» προς τους τελευταίους τρεις Υπουργούς Υγείας. Το εντυπωσιακό-παράλογο στην όλη υπόθεση έχει να κάνει με το γεγονός πως όλοι συμφωνούσαν για την αναγκαιότητα αυτού του μέτρου. Μάλιστα, αποτέλεσε μία από τις πρώτες δεσμεύσεις του Υπουργού Υγείας, Ανδρέα Ξανθού, καθώς και του Γενικού Γραμματέα Δημόσια Υγείας, κ. Ιωάννη Μπασκόζου. Παρόλο που όλοι συμφωνούσαμε, η συμφωνία άρχισε να υλοποιείται περίπου 2,5 χρόνια μετά την πρώτη άδεια κυκλοφορίας των καινούργιων φαρμάκων στην Ελλάδα.
Μια επιτυχημένη συμφωνία θα σημαίνει αυτόματα ότι περισσότεροι ασθενείς θα «δικαιούνται» πρόσβαση στις νέες θεραπείες. Θεραπεύοντας ένα μεγάλο αριθμό ασθενών, θα βοηθήσει στη μείωση των καινούργιων λοιμώξεων, στη μείωση της επίπτωσης και, φυσικά, στη μείωση των θανάτων που σχετίζονται με τη νόσο. 

Τι στοιχεία έχουμε, μέχρι στιγμής, για την αποτελεσματικότητα των νέων θεραπευτικών σχημάτων;
Σχετικά με την αποτελεσματικότητα των νέων φαρμάκων, το ποσοστό επιτυχίας εξάλειψης του ιού, όπως προαναφέρθηκε, αγγίζει το 100%. Υπάρχουν ελάχιστες αντενδείξεις, είναι πολύ σπάνιες οι σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες και τα φάρμακα αυτά θεωρούνται ασφαλή. Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία, λιγότερο από το 1% από τους ανθρώπους που τα έλαβαν διακόπτουν τη θεραπεία, σε αντίθεση με τα παλαιότερα θεραπευτικά σχήματα που συνοδεύονται από σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες και χαμηλά ποσοστά επιτυχίας εκρίζωσης του ιού (περίπου 35%). Για τους παραπάνω λόγους, η επιθυμία από τους ασθενείς να λάβουν τα νέα θεραπευτικά σχήματα είναι εύλογα πολύ μεγάλη.
Παρόλα αυτά, η συνολική αποτελεσματικότητα των νέων θεραπειών εξαρτάται κυρίως από το πόσοι ασθενείς θα λάβουν το φάρμακο. Επομένως, η αποτελεσματικότητα των νέων θεραπειών στην Ελλάδα θα μπορούσε να χαρακτηριστεί χαμηλή, λόγω των μέχρι στιγμής περιορισμένων κριτηρίων πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία και λόγω της υποδιάγνωσης.

Γιατί είναι τόσο «παραμελημένη» η ηπατίτιδα B ενώ, σύμφωνα με τα στοιχεία, ένα εκατομμύριο άνθρωποι προσβάλλονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη;
Η λοίμωξη με τον ιό της ηπατίτιδας Β (HBV) αποτελεί επίσης ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Για τη νόσο της ηπατίτιδας Β υπάρχει αποτελεσματικό εμβόλιο, το οποίο έχει ενταχθεί στο Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμού της Ελλάδας από το 1998, καθώς επίσης και ειδική χορήγηση αντισωμάτων («ανοσοσφαιρίνη»), η οποία μπορεί να προσφέρει προσωρινή προστασία.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) εκτιμά ότι 85% των θανάτων που σχετίζονται με την ηπατίτιδα B μπορούν να προληφθούν μέσω του εμβολιασμού. Επίσης, η πρόσβαση των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα Β στη θεραπεία είναι ανεμπόδιστη για τους ασθενείς. 

Για την Ελλάδα ποια στοιχεία έχουμε;
Εκτιμάται ότι περίπου 2 δισεκατομμύρια άνθρωποι έχουν μολυνθεί παγκοσμίως και, από αυτούς, περίπου 400 εκατομμύρια πάσχουν από χρόνια λοίμωξη. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι περίπου 2% – 3% του συνολικού πληθυσμού πάσχει από χρόνια λοίμωξη με τον HBV.
Ιδιαίτερο γνώρισμα της χρόνιας λοίμωξης με ηπατίτιδα Β, όπως και στην ηπατίτιδα C, είναι ο ασυμπτωματικός χαρακτήρας της ασθένειας για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ένα αξιοσημείωτο ποσοστό ασθενών δεν γνωρίζει ότι πάσχει, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία του πάσχοντα από τις μακροχρόνιες επιπτώσεις, λόγω καθυστερημένης διάγνωσης και λήψης θεραπείας. Συγκεκριμένα, το ποσοστό των αδιάγνωστων ασθενών για την ηπατίτιδα Β στην Ελλάδα ανέρχεται στο 50%, κατά προσέγγιση.

Να μιλήσουμε και λίγο για τις σημαντικές δράσεις του «Προμηθέα». Ποιοι οι στόχοι της εκστρατείας «C – Αφορά»;
Σε συνέχεια παρελθούσας εκστρατείας ενημέρωσης για την ηπατίτιδα C στον γενικό πληθυσμό, με τίτλο «C – Αφορά», φέτος υλοποιούμε ένα ομότιτλο ένα πρόγραμμα ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και πρόληψης για την ηπατίτιδα C, που αφορά σε ανθρώπους που έχουν ιστορικό χρήσης ναρκωτικών ουσιών. Στόχος του προγράμματος είναι η σφαιρική ενημέρωση του πληθυσμού-στόχου (αλλά και των συνεργαζόμενων με τις δομές επαγγελματιών Υγείας προς μελλοντική μεταλαμπάδευση της γνώσης), μέσω παρουσίασης πληροφοριών για την ιογενή ηπατίτιδα C, για πρακτικές ασφαλούς χρήσης, καθώς και η προαγωγή της πρωτογενούς, δευτερογενούς και τριτογενούς πρόληψης για τη νόσο. Επίσης, το πρόγραμμα εστιάζει στην κατάρριψη μύθων που συνοδεύονται από τη νόσο, στην προαγωγή της σημασίας της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και στην αντιμετώπιση του κοινωνικού στίγματος.
Σκοπός των εκπρόσωπων του ΣΑΗΕ «Προμηθέας» είναι η θωράκιση της ομάδας στόχου από την ηπατίτιδα C, καθώς υπάρχει η πιθανότητα εσφαλμένων πρακτικών κοινής χρήσης, αλλά και διαστρεβλωμένων αντιλήψεων σχετικά με τη φύση, την εξέλιξη και τη μετάδοση των ιογενών ηπατιτίδων. Από τα μέσα του 2016 που ξεκίνησε η δράση, έχουμε επισκεφθεί δομές στην Αττική, στη Λάρισα, στην Κρήτη, στην Αλεξανδρούπολη και στη Θεσσαλονίκη. 

Και ποιο το σκεπτικό της δράσης «ΑξίΖω να ΓνωρίΖω»;
Πριν από ένα χρόνο ξεκίνησε η πανελλήνια δράση του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας», με τίτλο «ΑξίΖω να ΓνωρίΖω», στοχεύοντας στην παροχή δωρεάν εξετάσεων ελαστογραφίας ήπατος (Fibroscan) σε ανθρώπους που ζουν με νόσους του ήπατος και σε συνεργασία με ιατρούς-ηπατολόγους και με δομές απεξάρτησης ή υποκατάστασης από τη χρήση ψυχοδραστικών ουσιών. Ο σχεδιασμός του προγράμματος βασίστηκε στο γεγονός ότι υπάρχει επιτακτική ανάγκη των ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος για ανεμπόδιστη πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, καθώς η παροχή αυτής της τόσο σημαντικής εξέτασης δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, ενώ το μηχάνημα ελαστογράφου ήπατος δεν είναι διαθέσιμο σε όλες τις ηπατολογικές κλινικές της χώρας.
Από την έναρξη του προγράμματος «ΑξίΖω να ΓνωρίΖω», τον Απρίλιο του 2016, μέχρι και τις αρχές Μαΐου του 2017, εξετάστηκαν 3.250 άνθρωποι που ζουν με ηπατικές νόσους στην Αττική, τη Ρόδο, την Πάτρα, την Κρήτη, τη Θεσσαλονίκη, τον Βόλο, τη Βέροια και την Αλεξανδρούπολη. Οι 1.751 από το σύνολο των ασθενών, έχουν διαγνωστεί με ηπατίτιδα C, με τη συντριπτική πλειοψηφία των οποίων (1.070 ασθενείς) να αποτελούν μέλη προγραμμάτων απεξάρτησης (ΚΕΘΕΑ) και υποκατάστασης (ΟΚΑΝΑ) από τις ψυχοδραστικές ουσίες. Είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι από τα μέλη των προγραμμάτων στις μονάδες, το 92% των ανθρώπων που εξετάστηκαν ζουν με την ηπατίτιδα C.
Ο Σύλλογος «Προμηθέας» δεσμεύεται για τη συνέχιση της δράσης με εντατικότερους ρυθμούς, ώστε να διευκολυνθεί η ζωή όσο το δυνατόν περισσότερων ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος.

Πού θα στοχεύσετε στο άμεσο μέλλον;
Τον 2018 θα θέλαμε να ολοκληρώσουμε μία από τις μεγαλύτερες δράσεις μας στο κομμάτι της ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού για τις νόσους του ήπατος που υλοποιείται μέσω ενός πρωτότυπου τρόπου – της Τέχνης. Η δράση ονομάζεται «Η Έκφραση της Υγείας μέσα από την Τέχνη» και γίνεται σε συνεργασία με τον διεθνούς φήμης Έλληνα καλλιτέχνη «ΙΝΟ».
Η δράση χωρίζεται σε τρία μέρη, με το τελευταίο έργο της να έχει προγραμματιστεί στην πόλη της Αθήνας και να στοχεύει στη σημασία της έγκαιρης και ανεμπόδιστης πρόσβασης στη θεραπεία. Ευελπιστούμε πως καινοτόμες ιδέες στον χώρο της ευαισθητοποίησης μπορούν να προάγουν την απήχηση των δράσεων που στοχεύουν στον γενικό πληθυσμό.