Γιώργος Καπετανάκης: «Η ολιστική αντιμετώπιση του καρκίνου είναι πλέον κάτι παραπάνω από αναγκαιότητα»

Η καλή ψυχική υγεία αναδεικνύεται όλο και περισσότερο ως βασική προϋπόθεση για τη θετική έκβαση κάθε θεραπευτικής διαδικασίας. Ποιος ο ρόλος της ειδικότερα στην περίπτωση των ογκολογικών ασθενών, αλλά και ποια η σημασία της για τους φροντιστές τους; Μπορούν να ωφεληθούν οι ογκολογικοί ασθενείς από την Πολιτιστική Συνταγογράφηση και ποια η απάντηση σε όσους μπορεί, στην παρούσα φάση, να τη θεωρούν «πολυτέλεια»; Ο κ. Γιώργος Καπετανάκης, πρόεδρος του Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), μιλά στο “Plan Be” για την επίδραση του καρκίνου στην ψυχική υγεία, εφιστώντας την προσοχή στο σοβαρό αυτό ζήτημα που το ΕΣΥ και γενικότερα η χώρα μας οφείλουν να εντάξουν πιο δυναμικά στο υγειονομικό τους πλάνο.

Η καλή ψυχική υγεία αποτελεί έναν εξαιρετικά σημαντικό παράγοντα κατά τη θεραπευτική πορεία ενός ασθενή, πόσω μάλλον ενός ογκολογικού ασθενή. Σε ποιο βαθμό λαμβάνεται υπ’ όψιν (άρα και συμπεριλαμβάνεται στις θεραπείες) αυτή η παράμετρος στη χώρα μας;

Ο καρκίνος, παρά την πρόοδο της επιστήμης, παραμένει μία απειλητική για τη ζωή ασθένεια και μάλιστα αποτελεί την 1η αιτία θανάτου για τις ηλικίες μέχρι 70 ετών. Η επίδραση της νόσου, λοιπόν, είναι αναμφισβήτητα μεγάλη στην ψυχική υγεία, τόσο των ασθενών, όσο και για των οικογενειών τους.

Η παράμετρος αυτή δεν λαμβάνεται υπ’ όψιν από το σύστημα υγείας στην αντιμετώπιση του καρκίνου, καθώς οι προσπάθειες εστιάζονται αποκλειστικά στη βιολογική θεραπευτική διαδικασία, χωρίς να λαμβάνουν υπ’ όψιν τις επιπτώσεις που υπάρχουν στον ίδιο τον άνθρωπο ως οντότητα.

Ποιες θεωρείτε ως κυριότερες αιτίες για την περιορισμένη εμπλοκή των επαγγελματιών ψυχικής υγείας στη θεραπεία των ασθενών με καρκίνο (μιλώντας πάντα για τη χώρα μας); Είναι θέμα νοοτροπίας; Θέμα ελλιπούς εκπαίδευσης των ειδικών; Ελλιπούς ενημέρωσης των ασθενών; Περιορισμένων πόρων από πλευράς πολιτείας;

Ένας όρος που συχνά αναφέρουμε όταν αναφερόμαστε στο σύστημα υγείας, είναι η «ασθενοκεντρικότητα». Με τον όρο ασθενοκεντρικότητα αναφερόμαστε σε ένα σύστημα υγείας, το οποίο θα λειτουργεί με σημείο αναφοράς τον ίδιο τον ασθενή, θα εντοπίζει και θα εστιάζει στις δικές του ανάγκες, παρέχοντας τις απαιτούμενες υπηρεσίες υγείας.

Το σύστημα υγείας της χώρας μας έχει δομηθεί με τρόπο που, πρακτικά, ο ασθενής κινείται γύρω από αυτό, προσπαθώντας να εντοπίσει τις υπηρεσίες υγείας που θα καλύπτουν τις ανάγκες του, ενώ πολλές από αυτές παραμένουν πλήρως ακάλυπτες, καθώς δεν έχει αναπτυχθεί ο κατάλληλος προσανατολισμός των δομών και των υπηρεσιών τους.

Σχετικά με την ψυχική υγεία, πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι η χώρα μας έχει κάνει ουσιαστικά βήματα, έχει επιδείξει αντανακλαστικά που έχουν ανατρέψει τις αναχρονιστικές πρακτικές του παρελθόντος, ενώ το επιστημονικό δυναμικό είναι πραγματικά εξαιρετικό. Ωστόσο, όσον αφορά τον καρκίνο, πιστεύω ότι η αρχική εστίαση που, επί σειρά ετών, είχε δοθεί στην επιβίωση από τη νόσο, άφησε εκτός των πλάνων την υποστηρικτική φροντίδα και τις άλλες ανάγκες των ασθενών, κάτι που σήμερα πιστεύω ότι είναι επιτακτική ανάγκη να αλλάξει.

Πόροι πάντα υπάρχουν, αρκεί οι αρµόδιοι να έχουν τις ικανότητες, αλλά και τη βούληση να τους αναζητήσουν και να αντιµετωπίσουν την υγεία ως επένδυση, και όχι ως δαπάνη.

Κατά το ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ, στις 2-4 Φεβρουαρίου, συζητήθηκε και το θέμα της επίδρασης του καρκίνου στην ψυχική υγεία. Βάσει των δικών σας στοιχείων, ποιες είναι οι σημαντικότερες επιπτώσεις στην ψυχολογία των ασθενών που ζουν με καρκίνο, οι οποίες χρήζουν άμεσης αντιμετώπισης;

Ο τίτλος του συνεδρίου μας, για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, είναι «Ο Άνθρωπος στο Επίκεντρο» – και αυτό δεν είναι τυχαία επιλογή. Η ολιστική αντιμετώπιση του καρκίνου είναι πλέον κάτι παραπάνω από αναγκαιότητα.

Σήμερα στην Ευρώπη υπάρχουν περισσότερα από 20 εκατομμύρια επιζώντες, ενώ περίπου 3,5 εκατομμύρια νέες περιπτώσεις καρκίνου διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι και οι οικογένειές τους καλούνται να αντιμετωπίσουν τη νόσο, τις επιπτώσεις της, το κοινωνικό στίγμα, τις διακρίσεις στην επανένταξη στην εργασία και την κοινωνία. Καλούνται να διαχειριστούν μία νέα πραγματικότητα, η οποία σημαδεύει ανεξίτηλα τη ζωή τους. Σε αυτή την προσπάθεια, χρειάζονται ψυχοκοινωνική υποστήριξη και, σε πολλές περιπτώσεις, συστηματική ιατρική παρέμβαση.

Το στρες, η κατάθλιψη, η απογύμνωση που επιφέρει στον εσωτερικό κόσμο η ανάγκη πάλης για επιβίωση με μία απειλητική ασθένεια, ο θρήνος, το πένθος, η διαχείριση ιατρικά δύσκολων καταστάσεων εντός της οικίας επί μακρόν, είναι ζητήματα που δεν μπορούν από μόνοι τους να τα αντιμετωπίσουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους. Το φορτίο είναι πραγματικά τεράστιο και, εκεί, μόνο η συστηματική υποστήριξη μπορεί να φέρει αποτελέσματα.

Ωστόσο, η ψυχική υγεία των ογκολογικών ασθενών δεν είναι η μόνη που επηρεάζεται. Πολύ σοβαρές επιπτώσεις μπορεί να υπάρξουν και στην ψυχική υγεία των φροντιστών τους. Πόσο σημαντική είναι (και) αυτή η παράμετρος για την ομαλή εξέλιξη της θεραπείας των ασθενών; Και πόσο συμπεριλαμβάνονται οι φροντιστές γενικώς στα πλάνα του σχεδιασμού των σχετικών πολιτικών υγείας;

Οι φροντιστές των ασθενών με καρκίνο είναι οι αφανείς ήρωες στην υπόθεση αυτή. Είναι οι άνθρωποι που καλούνται, χωρίς καμία πρότερη γνώση και εμπειρία, να διαχειριστούν μία σειρά από πρωτόγνωρες καταστάσεις και δυσκολίες. Είναι οι άνθρωποι που πρέπει να φροντίσουν τον ασθενή, καλύπτοντας νοσηλευτικές ανάγκες, να έρθουν σε επικοινωνία και να αντιμετωπίσουν τη γραφειοκρατία του συστήματος, όπως οι επιτροπές, τα ασφαλιστικά ζητήματα, η πρόσβαση σε θεραπείες και εξετάσεις, τα ραντεβού, οι μετακινήσεις, η αναζήτηση επιπλέον ιατρικών επιλογών. Παράλληλα, ο χρόνος τον οποίο καλούνται να αφιερώσουν συχνά είναι σε βάρος της εργασίας τους και, βεβαίως, άλλων προσωπικών δραστηριοτήτων. Η ζωή τους αλλάζει από τη μία μέρα στην άλλη.

Το σημαντικότερο, όμως, είναι η ψυχική καταπόνηση που υφίστανται, την ώρα που καλούνται να παράσχουν συναισθηματική υποστήριξη στον ασθενή που φροντίζουν, καθώς η εσωτερική μάχη και η σύγκρουση των συναισθημάτων τους είναι συγκλονιστική. Είναι πολύ δύσκολο να προσπαθείς να βγάλεις ελπίδα και αισιοδοξία, ενώ την ίδια στιγμή σε κατακλύζουν ανησυχίες, φόβοι, απόγνωση, μοναξιά.

Δυστυχώς, δεν υπάρχει πρόβλεψη για υποστήριξη αυτών των ανθρώπων, οι οποίοι, εκτός των άλλων, στηρίζουν στην πράξη το σύστημα υγείας. Ας σκεφτούμε μόνο τις ανάγκες που καλύπτουν, παρέχοντας νοσηλευτικές υπηρεσίες κατ’ οίκον. Ποιος θα κάλυπτε αυτό το κενό, αν δεν υπήρχαν, και πόσο θα κόστιζε;

Η Πολιτιστική Συνταγογράφηση, η οποία υλοποιείται με τη σύμπραξη των Υπουργείων Πολιτισμού και Αθλητισμού, και Υγείας, αποτελεί ένα ελπιδοφόρο βήμα προς αυτή την κατεύθυνση, επενδύοντας στις Τέχνες και τον Πολιτισμό ως μέρος της προληπτικής και θεραπευτικής αγωγής ψυχικών νόσων. Πώς αναμένεται αυτό το πρόγραμμα να αξιοποιηθεί ως προς τους ασθενείς με καρκίνο;

Ακριβώς ένα χρόνο πριν, είχαμε την τιμή να φιλοξενήσουμε στο 7ο Ετήσιο Συνέδριό μας τον τότε Υφυπουργό Πολιτισμού, Νικόλα Γιατρομανωλάκη, ο οποίος μας είχε μιλήσει για την πολιτιστική συνταγογράφηση και τον ρόλο που θα διαδραματίσει στην ψυχική υγεία. Η κοινότητα των ογκολογικών ασθενών αμέσως αγκάλιασε την πρωτοβουλία, γνωρίζοντας το πόσο σημαντική είναι η θεραπευτική επίδραση της Τέχνης στην αντιμετώπιση του καρκίνου.

Και ενώ, στην αρχή, δεν είχαν συμπεριληφθεί στο πρόγραμμα οι ογκολογικοί ασθενείς, μετά από συναντήσεις που είχαμε με το Υπουργείο, καταφέραμε να υπάρξει μία επέκταση σε κάποιους τομείς πιλοτικά, ώστε να μπορέσουν να ωφεληθούν και ασθενείς με καρκίνο που έχουν ανάγκη. Ελπίζουμε στο μέλλον σε επέκταση του προγράμματος, και ακόμη μεγαλύτερη εμπλοκή και συμμετοχή μας.

Τι θα απαντούσατε σε κάποιον, ο οποίος μπορεί να σχολίαζε ότι, αυτή τη στιγμή, η Πολιτιστική Συνταγογράφηση είναι «πολυτέλεια», ενώ υπάρχουν σημαντικά προβλήματα πρακτικής φύσεως στο Εθνικό Σύστημα Υγείας που κρίνονται ως πιο επείγοντα, ιδιαίτερα για τους ογκολογικούς ασθενείς (π.χ. η πρόσβαση στην καινοτομία ή οι καθυστερήσεις και η ταλαιπωρία που υφίστανται στα νοσηλευτικά ιδρύματα);

Η λογική των διλημμάτων στην παροχή υπηρεσιών για τη φροντίδα της υγείας είναι παρωχημένη και εκτός της σύγχρονης ανθρωπιστικής θεώρησης. Πόροι πάντα υπάρχουν, αρκεί οι αρμόδιοι να έχουν τις ικανότητες, αλλά και τη βούληση να τους αναζητήσουν και να αντιμετωπίσουν την υγεία ως επένδυση, και όχι ως δαπάνη.

Η πολιτιστική συνταγογράφηση αποτελεί ένα ευρωπαϊκό best case practice και πρέπει να σας αναφέρω ότι ήδη μας έχουν καλέσει για να συμμετάσχουμε ως ΕΛΛΟΚ σε ευρωπαϊκό ερευνητικό πρόγραμμα για την πολιτιστική συνταγογράφηση, το οποίο τις επόμενες μέρες θα κατατεθεί. Η σπατάλη και οι αναχρονιστικές πρακτικές υπήρχαν και πριν την πολιτιστική συνταγογράφηση, και όσοι μιλούν για πολυτέλεια θα πρέπει να την αναζητήσουν εκεί.

Ένα διαχρονικό ζητούμενο των συλλόγων ασθενών είναι η συμμετοχή τους στη λήψη αποφάσεων που αφορούν στα θέματα υγείας – ένας τομέας στον οποίο έχουν γίνει βήματα μπροστά το τελευταίο διάστημα. Ως προς την ψυχική υγεία, ποιες είναι οι προτάσεις της ΕΛΛΟΚ, οι οποίες θεωρείτε ότι μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών;

Η ψυχική υγεία αποτελεί ένα κεφάλαιο, στο οποίο οι Οργανώσεις ασθενών έχουν αναπτύξει πολύ μεγάλη δράση επί σειρά ετών. Πρακτικά με τα προγράμματα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, σε μεγάλο βαθμό καλύπτουν υπαρκτές ανάγκες, οι οποίες δεν καλύπτονται από την πολιτεία.

Φέτος, στο Συνέδριό μας, είχαμε την τιμή να υποδεχθούμε τον αρμόδιο Υφυπουργό για την ψυχική Υγεία, τον κύριο Βαρτζόπουλο, με στόχο να αναδείξουμε την ανάγκη ανάληψης μεγαλύτερης δράσης στον τομέα αυτό. Είμαστε πρόθυμοι να συνεργαστούμε με το Υπουργείο, αλλά και τους αρμόδιους φορείς προκειμένου να αλλάξουμε το τοπίο στο ζήτημα αυτό και, φυσικά, να καταθέσουμε την εμπειρία και τις προτάσεις μας.

Η ΕΛΛΟΚ συνεργάζεται με τον Μητροπολιτικό Οργανισμό Μουσείων Εικαστικών Τεχνών Θεσσαλονίκης – MOMus και την ΕΟΠΕ για την υλοποίηση του προγράμματος CAre Art, το οποίο εστιάζει στην εικαστική ψυχοθεραπεία για ογκολογικούς ασθενείς. Περί τίνος πρόκειται ακριβώς; Δώστε μας μερικές πληροφορίες γι’ αυτό.

To πρόγραμμα CareArt είναι ένα πρόγραμμα εικαστικής ψυχοθεραπείας για ογκολογικούς ασθενείς. Στόχος του προγράμματος, το οποίο υλοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, ήταν η ευημερία των ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους, και συγκεκριμένα η βελτίωση γνώσεων και δεξιοτήτων, η ψυχολογική ενδυνάμωση, η συνειδητότητα και η ψυχοεκπαίδευση των συμμετεχόντων, αξιοποιώντας τα έργα των συλλογών και των εκθέσεων του MOMus.

Το πρόγραμμα CareArt, από τον Ιανουάριο του 2024, αποτελεί τη συμμετοχή του ΜΟΜus και της ΕΛΛΟΚ στο Πρόγραμμα «Πολιστιστική Συνταγογράφηση ως εναλλακτική αγωγή στην ψυχική υγεία» υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Πολιτισμού, το οποίο επιχειρεί να εισάγει την Τέχνη στην ψυχική υγεία στη χώρα μας.

Στην 1η φάση του Προγράμματος, ογκολογικοί ασθενείς θα συμμετάσχουν σε δράσεις στο Μουσείο Άλεξ Μυλωνά, ενώ η 2η φάση  θα απευθύνεται σε ογκολογικούς ασθενείς από τη Θεσσαλονίκη.