Αρχική / Τελευταίες Εξελίξεις / Ιδιωτικός Τομέας / “95”: Ένας νέος Σύλλογος για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς

“95”: Ένας νέος Σύλλογος για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία ασθενών και γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει, ωστόσο, να ληφθεί υπ’ όψιν ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση – γεγονός που μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 χρόνια.

Ο αριθμός “95”, ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου, επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικο-οικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

  • Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών.
  • Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού.
  • Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
  • Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Από πλευράς του Σωματείου, έχει ήδη ξεκινήσει να σχεδιάζεται μια σειρά από δράσεις. Ο άμεσος προγραμματισμός αφορά σε δράσεις με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας, με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς». Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους, δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους.

Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστάθηκε ακριβώς γι’ αυτόν τον λόγο.

Επίσης, δεδομένου ότι η Ενημέρωση, και άρα η Ευαισθητοποίηση, είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους. Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική ή άλλοι παράγοντες στην ύπαρξή τους, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο, παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα γι’ αυτήν.

Οι παραπάνω δράσεις θα ενημερώσουν και θα ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με σπάνια ή και αδιάγνωστα σπάνια νοσήματα, το συγγενικό τους περιβάλλον, καθώς και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα γεμάτα ελπίδα και αισιοδοξία.

Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τον Σύλλογο, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα http://rarealliance.gr/

Check Also

ΟΚΑΝΑ για Παγκόσμια Ημέρα κατά των Ναρκωτικών: «Σήκω, Πάλεψε, Προχώρα»

Ο Οργανισμός κατά των Ναρκωτικών (ΟΚΑΝΑ), εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά των Ναρκωτικών στις …