Αρχική / Τελευταίες Εξελίξεις / Ιδιωτικός Τομέας / Σύσταση της “Sjögren Europe” – ιδρυτικό στέλεχος η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Σύσταση της “Sjögren Europe” – ιδρυτικό στέλεχος η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Η Oμοσπονδία με το όνομα “Sjögren Europe” ιδρύθηκε πρόσφατα από τους συλλόγους ασθενών με Σύνδρομο Sjögren και Ρευματικά Νοσήματα της Φιλανδίας, της Γαλλίας, της Ελλάδας, της Ιταλίας, της Ολλανδίας, της Πορτογαλίας, της Ισπανίας, της Ελβετίας, του Ηνωμένου Βασίλειου και του Βελγίου. Η έδρα της “Sjögren Europe” βρίσκεται στο Βέλγιο, ενώ η πρώτη Γενική Συνέλευση θα διεξαχθεί στη Μαδρίτη τον Ιούνιο του 2019, κατά τη διάρκεια του συνεδρίου EULAR 2019, όπου θα πραγματοποιηθεί και η επίσημη παρουσίαση της στην ιατρική κοινότητα, τις αρχές και τη βιομηχανία.

Την Ελλάδα εκπροσωπεί η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).

Οι κύριοι στόχοι της “Sjögren Europe” είναι:

  • Η ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων.
  • Η ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης και η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέος κοινού).
  • Η επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη.
  • Η συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κ.λπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με Σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη.
  • Η συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές έρευνες, αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια, με ακόλουθη δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους.

Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές-ειδικοί στο Σύνδρομο Sjögren, μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας – Ρευματολογίας, ΕΚΠΑ, Διευθυντής Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας. Ο κ. Αθανάσιος Τζιούφας είναι ο συντονιστής του μεγάλου ευρωπαϊκού προγράμματος για το σύνδρομο Sjögren, υπό τον τίτλο “HarmonicSS”, και από τους κύριους εμπνευστές της δημιουργίας ευρωπαϊκής συνομοσπονδίας ασθενών με Σύνδρομο Sjögren.

Το Σύνδρομο Sjögren (στα ελληνικά «Σγιόγκρεν») είναι μία σπάνια αυτοάνοση πάθηση, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά. Τα συνηθέστερα συμπτώματα είναι τα στεγνά μάτια (ξηροφθαλμία) ή το στεγνό στόμα (ξηροστομία) – ορισμένες φορές και τα δύο μαζί. Εκτός από την εκτεταμένη ξηρότητα, άλλες σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν τη μεγάλη κόπωση, τον χρόνιο πόνο, την εμπλοκή των κύριων οργάνων, τις νευροπάθειες και τα λεμφώματα.

Προσβάλλει, δε, κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά χορηγούνται διάφορες θεραπευτικές αγωγές για την ανακούφιση των συμπτωμάτων.

Παρά το γεγονός ότι το Σύνδρομο Sjögren θεωρείται το πιο σημαντικό από τα νοσήματα του συνδετικού ιστού, υπάρχουν γι’ αυτό πολύ λιγότερες κλινικές μελέτες και ερευνητικό ενδιαφέρον, σε σύγκριση με άλλες σχετικές παθήσεις. Η ενεργός συμμετοχή των ασθενών και η συνεργασία κλινικών ιατρών, ερευνητών και ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για την εξεύρεση στο μέλλον πιθανής θεραπείας και την ικανοποίηση ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών.

Στο πλαίσιο αυτό, «αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε τη Sjögren Εurope, για να ενώσουμε τις φωνές των Ευρωπαίων ασθενών με Σύνδρομο Sjögren, να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους, να ενισχύσουμε την εκπαίδευσή τους, να προωθήσουμε τη συμμετοχή τους στην κλινική έρευνα, και να ευαισθητοποιήσουμε όσους περισσότερους εμπλεκόμενους, αλλά και κοινό, μπορούμε. Η Sjögren Εurope θα επιδιώξει να εξεταστεί καλύτερα αυτή η πάθηση, να επιταχυνθούν οι ανακαλύψεις των διαφορετικών μηχανισμών της νόσου και των νέων θεραπειών, να ενισχυθεί η παγκόσμια κατανόηση του Συνδρόμου Sjögren, ενώ θέλει οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε πραγματικές και κατάλληλες ψυχοκοινωνικές υποστηρίξεις», επεσήμανε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

Check Also

«Το Σκληρόδερμα δεν θα σβήσει το χαμόγελο μου», διαβεβαιώνει η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά, με το μήνυμα «Το Σκληρόδερμα δεν θα μου πάρει το χαμόγελο», …