Αρχική / Πρόσωπα / Συνεντεύξεις / “Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ένα νέο μοντέλο συνεργασίας “καταδικασμένο να επιτύχει””

“Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ένα νέο μοντέλο συνεργασίας “καταδικασμένο να επιτύχει””

Όλοι οι ασθενείς, μια φωνή

Η δημιουργία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας έχει συζητηθεί πολύ. Κι αυτό διότι η ενδυνάμωση της “ενιαίας φωνής” των ασθενών και η ουσιαστική συμμετοχή τους στις αποφάσεις που τους αφορούν άμεσα, αποτελεί ένα από τα σημεία-κλειδιά για τον εκσυγχρονισμό, αλλά και τη βιωσιμότητα του Ελληνικού Συστήματος Υγείας. Η κα Μαίρη Χήναρη, Ταμίας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου ΚΕΦΙ, και ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, μας μιλούν για την στρατηγική που καλείται να ακολουθήσει η Ένωση, μας εξηγούν τι σημαίνει στην πράξη ένα patient-friendly σύστημα υγείας και απαντούν σε όσους αντιμετωπίζουν το σημαντικό αυτό εγχείρημα με σκεπτικισμό.

της Μαρίας Λυσάνδρου

Ποιες θα ορίζατε εσείς ως τις κυριότερες παθογένειες του συστήματος Υγείας, οι οποίες προκαλούν σήμερα και τις μεγαλύτερες δυσκολίες στον Έλληνα ασθενή;
Μ. Χήναρη: Δύο είναι οι πυλώνες πάνω στους οποίους θα πρέπει να χτίσουμε το σύστημα υγείας της επόμενης ημέρας μετά τη δεκαετή οικονομική κρίση, που θα καλύπτει τις ανάγκες των πολιτών: η καθολική πρόσβαση και η βιωσιμότητα. Και οι δύο όροι ενέχουν όλες τις προκλήσεις, αλλά και τις παθογένειες του συστήματος μέχρι σήμερα, οι οποίες διογκώθηκαν μετά από μία μακρά περίοδο συρρίκνωσης των προϋπολογισμών και των διαθέσιμων πόρων.
Σε συνδυασμό, οι δύο πυλώνες υποδεικνύουν την στρατηγική που καλούμαστε να ακολουθήσουμε. Το σύστημα υγείας θα πρέπει να υπηρετεί το συνταγματικά κατοχυρωμένο δικαίωμα του πολίτη στην Yγεία. Καλείται όμως, ταυτόχρονα, να λύσει τον γρίφο των πεπερασμένων πόρων και της πλημμυρίδας των καινοτόμων θεραπειών που χαρίζουν μεν ποιοτικά χρόνια ζωής, αλλά προκαλούν επιπρόσθετη δαπάνη. Αυτός ο γρίφος δεν μπορεί και δεν πρέπει να λυθεί με πρόσκαιρα μέτρα που μεταθέτουν τις παθογένειες στον πολίτη και τον ασθενή του μέλλοντος. Επομένως, η βιωσιμότητα του συστήματος συνιστά εξίσου κρίσιμη παράμετρο.
Θα πρέπει, επιτέλους, να αναζητήσουμε και να εφαρμόσουμε ένα μείγμα πολιτικών και μεταρρυθμίσεων, με επίκεντρο τον ασθενή και με πυξίδα την επόμενη ημέρα. Αναπόσπαστο μέρος αυτού του πλέγματος είναι η στροφή σε ένα ισχυρό και αποτελεσματικό σύστημα Πρωτοβάθμιας Φροντίδας, η επένδυση πόρων στη δημόσια υγεία, η βαθμονόμηση της Τεχνολογίας Υγείας, η αξιολόγηση των υπηρεσιών, η ορθολογική χρήση των πόρων προκειμένου, μέσα από την ιεράρχηση, τη διαπραγμάτευση και την εξοικονόμηση, να εγγυηθούμε στον κάθε πολίτη ποιοτικές υπηρεσίες και να κρατήσουμε ανοιχτό τον δρόμο της πρόσβασης στις νέες θεραπείες και τεχνολογίες.

Η νέα ηγεσία του Υπουργείου Υγείας έχει θέσει εξαρχής στο κέντρο των σχεδιασμών της “τον Άνθρωπο”. Πώς κρίνετε εσείς τις μέχρι στιγμής κινήσεις της; Βλέπετε να γίνονται βήματα προς το να γίνει το σύστημα Υγείας μας λίγο πιο… patient-friendly;
Δ. Κοντοπίδης: Ένα ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας είναι ένα αποτελεσματικό σύστημα, που διαγιγνώσκει έγκαιρα τις ανάγκες του πληθυσμού και μπορεί να ανταποκριθεί σε αυτές με ποιοτικές υπηρεσίες. Το ερώτημα είναι πώς μπορούμε να φτάσουμε σε αυτόν τον στόχο. Ακριβώς μέσα από τις μεταρρυθμίσεις που αναφέραμε παραπάνω.
“Ασθενοκεντρισμός” σημαίνει να έχω εύκολη πρόσβαση στον οικογενειακό γιατρό μου, να ζω σε μία απομακρυσμένη περιοχή και να αξιοποιώ τις απεριόριστες δυνατότητες της τηλεϊατρικής, σημαίνει το σύστημα να είναι σε θέση να μου εγγυηθεί ότι το φάρμακο που μου παρέχει είναι όχι μόνο ασφαλές και αποτελεσματικό, αλλά επιπλέον μία αποδοτική επιλογή που επιτρέπει στον συνάνθρωπό μου να έχει πρόσβαση σε μία άλλη θεραπεία. “Ανθρωποκεντρικό σύστημα”, τέλος, σημαίνει ότι ο λήπτης των υπηρεσιών υγείας αναλαμβάνει έναν πιο ενεργητικό ρόλο – αξιολογεί, συνδιαμορφώνει, αλληλεπιδρά με το σύστημα.
Σε αυτή την κατεύθυνση έχουμε ακόμη πολλά βήματα να κάνουμε. Ωστόσο, η διαδρομή είναι προδιαγεγραμμένη. Ο πολίτης πλέον εκτίθεται σε περισσότερες πληροφορίες, διεκδικεί, συγκρίνει, αναπτύσσει κριτική σκέψη για θέματα που αφορούν στην υγεία του. Αυτή την “πρώτη ύλη” η πολιτεία οφείλει να την αξιοποιήσει και να την ενσωματώσει στο σύστημα υγείας, να τη μετουσιώσει σε συγκριτικό του πλεονέκτημα.


Τα τελευταία χρόνια, οι σύλλογοι ασθενών στην Ελλάδα, πέρασαν σταδιακά στην άρθρωση πολιτικού και τεκμηριωμένου δημόσιου λόγου για τις πολιτικές υγείας.


Έχουμε καθόλου στοιχεία σχετικά με τον ρόλο των ασθενών στη λήψη αποφάσεων που τους αφορούν, σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες; Πού θα τοποθετούσατε την Ελλάδα, σε σχέση με τις υπόλοιπες χώρες, στο θέμα αυτό;
Μ. Χήναρη: Στα περισσότερα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, οι ασθενείς συμμετέχουν στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων στον τομέα της υγείας με μία σειρά από μέτρα που εκτείνονται, από τη γνωμοδότηση και τη διαβούλευση, μέχρι το δικαίωμα ψήφου και τη συμμετοχή στη διοίκηση οργανισμών και επιτροπών. Στην Ισπανία προβλέπεται η συμμετοχή τους στην αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας, στην Πορτογαλία ο ρόλος τους είναι κατοχυρωμένος στο Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για την Υγεία, στην Κύπρο κατοχυρώθηκε η συμβολή τους συνταγματικά. Σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, το European Patients’ Forum αποτελεί έναν ισότιμο και αξιόπιστο συνομιλητή των κοινοτικών θεσμών για τις πολιτικές υγείας.
Η απόσταση της Ελλάδας από αυτά τα παραδείγματα είναι ακόμη μεγάλη, καθώς, μέχρι στιγμής, ο θεσμικός και διακριτός ρόλος των εκπροσώπων των ασθενών δεν είναι αναγνωρισμένος. Ορισμένες πρωτοβουλίες, όπως η τοποθέτηση εκπροσώπου των ασθενών στη θέση του προέδρου της Επιτροπής Δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, κινούνται στη σωστή κατεύθυνση μεν, αλλά απέχουν ακόμη πολύ από τον επιδιωκόμενο στόχο για μία θεσμική κατοχύρωση της συμμετοχής μας.

 

Η νεοσύστατη Ένωση Ασθενών Ελλάδας ήρθε να καλύψει μια ανάγκη συσπείρωσης των ασθενών, η έλλειψη της οποίας ενδεχομένως και να αποδυνάμωνε τη “φωνή” τους μέχρι τώρα. Ποιοι είναι οι βασικότεροι στόχοι που καλείται να πετύχει σε πρώτη φάση;
Δ. Κοντοπίδης: Τα τελευταία χρόνια, οι σύλλογοι ασθενών στην Ελλάδα κατάφεραν να κάνουν βήματα μπροστά, να αναπτυχθούν. Από ένα μοντέλο που επικεντρωνόταν αποκλειστικά στην υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ασθενών, πέρασαν σταδιακά στην άρθρωση πολιτικού και τεκμηριωμένου δημόσιου λόγου για τις πολιτικές υγείας. Σε αυτό το πλαίσιο, αρχίσαμε να διεκδικούμε την ισότιμη συμμετοχή μας στη διαβούλευση για την Υγεία, χωρίς όμως να έχουμε ανταποκριθεί στις υποχρεώσεις που μας αναλογούσαν.
Η ίδρυση και λειτουργία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ήταν μία απαραίτητη συνθήκη, για να διεκδικήσουμε με αξιώσεις να ακουστεί η φωνή μας. Μία φωνή που επιχειρεί να χτίσει γέφυρες τόσο με την πολιτεία, όσο και με την κοινωνία, ένα think tank που θα συμβάλει με τις προτάσεις του στη βελτίωση των υπηρεσιών και τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας χωρίς ιδεολογικές αγκυλώσεις, ένας μοχλός για την ευαισθητοποίηση των πολιτών για θέματα ατομικής και δημόσιας υγείας και ένα σημείο αναφοράς για τους συλλόγους ασθενών, με σκοπό την ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους και την ενδυνάμωσή τους. Αυτό είναι το όραμά μας για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας. Ένα όραμα που μοιραζόμαστε μέχρι σήμερα πάνω από 40 σύλλογοι και που φιλοδοξεί να αλλάξει ριζικά την αντίληψη όλων των κοινωνικών εταίρων για τον ρόλο των ασθενών στο σύστημα υγείας.


Η ίδρυση και λειτουργία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ήταν μία απαραίτητη συνθήκη, για να διεκδικήσουμε με αξιώσεις να ακουστεί η φωνή μας.


Και τι θα απαντούσατε στους σκεπτικιστές, οι οποίοι είναι πεπεισμένοι ότι στην Ελλάδα δυσκολευόμαστε γενικώς να λειτουργήσουμε ενωμένοι προκειμένου να πετύχουμε τις όποιες διεκδικήσεις μας;
Μ. Χήναρη: Ξέρετε, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας δεν είναι ένα “πυροτέχνημα” που άναψε κάπου στις αρχές του 2019. Είναι αποτέλεσμα μίας μακράς διαδρομής συνεργασίας, ζυμώσεων και διαβούλευσης των συλλόγων ασθενών σχεδόν την τελευταία δεκαετία. Σε αυτή την πορεία, είχαμε την ευκαιρία, την επιμονή και τον χρόνο να χαρτογραφήσουμε τόσο τις ανάγκες που θα μπορούσε να καλύψει το κοινό εγχείρημα, όσο και τις προκλήσεις που θα καλούμασταν να αντιμετωπίσουμε.
Ο κύριος σκεπτικισμός που συναντήσαμε αφορούσε στην ίδια την σκοπιμότητα που υπηρετεί η διεκδίκηση αιχμής της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η συμμετοχή μας στη διαμόρφωση, υλοποίηση και αξιολόγηση των πολιτικών υγείας. Γιατί ξαφνικά να δοθεί βήμα στους εκπροσώπους των ασθενών; Πώς θα το αξιοποιήσουν; Ποια είναι τα αιτήματά τους και πώς θα τα διεκδικήσουν; Η δημόσια παρουσία μας, η ρητορική που έχουμε υιοθετήσει, οι τεκμηριωμένες πολιτικές προτάσεις που υποβάλλουμε δίνουν ήδη την απάντηση στην πράξη.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ένας φορέας πολιτικής σκέψης και όχι μία συντεχνία, υποβάλλει προτάσεις και όχι αιτήματα, βασίζεται στην τεκμηρίωση και όχι στη συνθηματολογία, προτάσσει την αντιπροσωπευτικότητα και τη συμμετοχικότητα, και όχι προσωποπαγείς μηχανισμούς εξουσίας, πρεσβεύει ένα νέο μοντέλο συνεργασίας, το οποίο είναι “καταδικασμένο να επιτύχει”, αναδεικνύοντας ως νικητές τόσο το σύστημα υγείας, όσο και τον κάθε πολίτη.

Check Also

Θρόμβωση και καρκίνος: Μια “αθόρυβη” πρόκληση για ιατρούς και ασθενείς

Ο Δρ. Ιωάννης Μπουκοβίνας και ο Δρ. Πάρις Κοσμίδης μας μιλούν για τη θρόμβωση στους …