Αρχική / Πρόσωπα / Συνεντεύξεις / Ζωή Γραμματόγλου: «Στη χώρα μας, η παρηγορική-ανακουφιστική φροντίδα των ογκολογικών ασθενών θεωρείται πολυτέλεια»

Ζωή Γραμματόγλου: «Στη χώρα μας, η παρηγορική-ανακουφιστική φροντίδα των ογκολογικών ασθενών θεωρείται πολυτέλεια»

Όταν ένα άτομο νοσήσει από καρκίνο, πέρα από την ιατρική υποστήριξη, έχει τεράστια ανάγκη και από ψυχοκοινωνική υποστήριξη, προκειμένου να μπορέσει να διαχειριστεί την ασθένειά του. Υποστήριξη, όμως, χρειάζονται και οι δικοί του άνθρωποι, οι οποίοι καλούνται να το στηρίξουν, χωρίς πολλές φορές να γνωρίζουν τον τρόπο. Για την –υποτιμημένη στην Ελλάδα– έννοια της παρηγορικής-ανακουφιστικής φροντίδας μας μιλά η κα Ζωή Γραμματόγλου, μέλος του Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Αθηνών (ΚΕΦΙ), αποτελώντας ένα φως στην άκρη ενός σκοτεινού τούνελ, το οποίο ασθενείς και συγγενείς αφήνονται συνήθως να περάσουν αβοήθητοι. 

Συνέντευξη στη Μαρία Λυσάνδρου 

Κατ’ αρχάς, πόσο σημαντική είναι η ψυχοκοινωνική υποστήριξη για έναν ογκολογικό ασθενή, προκειμένου να μπορέσει να διαχειριστεί αυτό που του συμβαίνει;
Έχουμε διαμορφώσει ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών, που στόχο έχει, όχι μόνο την αντιμετώπιση της κρίσης που προκαλεί η διάγνωση του καρκίνου, αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Προσπαθούμε να βγάλουμε τους ασθενείς από τα σπίτια, να τους σηκώσουμε από τους καναπέδες και να τους πείσουμε ότι η καταβολή του σώματος, λόγω των θεραπειών, δεν είναι ικανή να καταβάλει και την ψυχή του ανθρώπου. Αυτό το αποδεικνύει ο καθημερινός αγώνας όλων εμάς, που περάσαμε από αυτή την ταλαιπωρία και οργανωθήκαμε στον Σύλλογο, προσφέροντας ψυχολογική στήριξη σε κάθε νέο ασθενή και την οικογένειά του.
Ένα από τα σημαντικότερα προγράμματα του Συλλόγου είναι το εθελοντικό. Οι εθελοντές αποτελούν την σπονδυλική στήλη και, ταυτόχρονα, την κινητήρια δύναμή του. Ο εθελοντής δεν αντικαθιστά σε καμία περίπτωση τον ειδικό ή το συγγενικό περιβάλλον. Είναι περισσότερο μια προβολή-καθρέφτης των αναγκών και των δυσκολιών που μπορεί να συναντήσει ο καθένας μας κάτω από ειδικές συνθήκες, ζητώντας την ανθρώπινη βοήθεια, έτσι όπως μπορεί να του την προσφέρει ένας καλά εκπαιδευμένος εθελοντής…
Η εμπειρία μας μέσα από τον Σύλλογο δείχνει ότι η ανάγκη αυτής της ανθρώπινης προσφοράς γίνεται όλο και μεγαλύτερη μέσα στην κοινωνική μοναξιά που χαρακτηρίζει την εποχή μας. Εμείς προσπαθούμε να απελευθερώσουμε τον ελεύθερο χρόνο των μελών μας. Ο εθελοντισμός, προϊόν ελεύθερης βούλησης και προσφοράς αγάπης, καταπραΰνει τον πόνο, ξαλαφρώνει, γίνεται δημιουργός ζωής. Ο ασθενής θα αισθανθεί καλύτερα, ακούγοντας: «Μπορώ να σε νιώσω, γιατί κι εγώ πέρασα τα ίδια με σένα…».

Πέρα από τον ίδιο τον ογκολογικό ασθενή, συνήθως χρειάζονται υποστήριξη και οι οικείοι του. Τι είδους υποστήριξη παρέχετε εσείς σ’ αυτές τις περιπτώσεις;
Οι οικογένειες δυσκολεύονται, αναλαμβάνουν πολλούς ρόλους μαζί, με αποτέλεσμα να θέτουν σε κίνδυνο την ψυχική τους υγεία, καθώς και την ικανότητά τους να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα. Ωστόσο, οι συγγενείς έχουν το δικαίωμα να φροντίζουν και τις δικές τους ανάγκες. Γι’ αυτόν τον λόγο λειτουργεί ομάδα φροντιστών κάθε Δευτέρα, 18:00 – 20:00, στα γραφεία του Συλλόγου.

Ποιες είναι οι συνηθέστερες καταστάσεις που καλούνται να διαχειριστούν οι ειδικοί επαγγελματίες υγείας του ΚΕΦΙ, μέσα από τις συναντήσεις τους με ογκολογικούς ασθενείς;
Όλοι οι ασθενείς έχουν ανάγκη από ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Οι ανάγκες, όμως, διαφέρουν, ανάλογα με το στάδιο της νόσου.
Μεγάλη σημασία για μας έχει η έννοια της ενδυνάμωσης των ασθενών. Έννοια που ταυτίζεται με την αξιοπρέπεια, την αυτονομία και τον αναστοχασμό των ανθρώπων που νοσούν από καρκίνο. Αναρωτιέμαι, αλήθεια, πώς μπορεί κανείς να σταθεί με αξιώσεις απέναντι στον καρκίνο, όποια και αν είναι η εξέλιξή του, αν το Σύστημα Υγείας, το περιβάλλον του ασθενή, εμείς οι εθελοντές, οι επαγγελματίες Υγείας, η κοινωνία, δεν διαφυλάσσουμε την ήδη τραυματισμένη από τη νόσο αξιοπρέπειά του, αν του στερούμε τη δυνατότητα να ορίζει και όχι να παρατηρεί τη μοίρα του, να παίρνει αποφάσεις για όσα τον αφορούν, ακόμα και σε αυτή την έσχατη συνθήκη της ζωής του, αν δεν του δίνουμε τις ευκαιρίες και τους τρόπους να αγγίξει τα πραγματικά συναισθήματα που συνοδεύουν το επώδυνο ταξίδι του, να κάνει έναν απολογισμό της πριν-τη-διάγνωση ζωής του και των σχέσεών του, να σχεδιάσει τη μετά-τις-θεραπείες προσωπική του ιστορία;

Το ΚΕΦΙ έχει υλοποιήσει, μεταξύ άλλων, και μια εκστρατεία για την ενημέρωση των δικαιωμάτων των καρκινοπαθών, με τίτλο «Δικαίωμά μου!». Γνωρίζουν οι ασθενείς στην Ελλάδα σήμερα τα δικαιώματά τους ως καρκινοπαθείς;
Σκοπός της εκστρατείας «Δικαίωμά μου!» είναι η καταγραφή και η κωδικοποίηση όλων των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, όπως αυτά απορρέουν από νόμους, εγκυκλίους και ρυθμιστικές διατάξεις, έτσι ώστε ο κάθε ασθενής με καρκίνο, σε όποιο σημείο της Ελλάδας και αν βρίσκεται, να έχει στη διάθεσή του μια αξιόπιστη πηγή έγκαιρης και έγκυρης πληροφόρησης, η οποία τον καθοδηγεί στη σωστή και αποτελεσματική διεκδίκησή τους.
Εκτός από την ηλεκτρονική πληροφόρηση, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να απευθύνονται καθημερινά στα γραφεία του Συλλόγου (τηλ. 210-6468222). Λόγω της κρισιμότητας του ζητήματος, οι ομάδες των εθελοντών προσεγγίζουν το κοινό και στους χώρους των νοσοκομείων.

Πρόσφατα ανακοινώσατε την έναρξη του Προγράμματος «Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ». Περί τίνος πρόκειται ακριβώς;
Με το νέο πρόγραμμα «Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ», θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τόσο του ασθενούς με καρκίνο, όσο και της οικογένειάς του, με ψυχοκοινωνική κάλυψη στο οικείο περιβάλλον τους. Αυτή η κατ’ οίκον υποστήριξη έρχεται πάντα σε συνέχεια της νοσοκομειακής περίθαλψης, βοηθώντας τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν όσο το δυνατόν καλύτερα τα συμπτώματα της νόσου.
Το «Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ» απευθύνεται τόσο σε ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου, όσο και σε ασθενείς που βρίσκονται σε φάση αποθεραπείας. Εξατομικεύουμε τις υπηρεσίες μας στις ανάγκες τους. Οι κοινωνικοί λειτουργοί ενημερώνουν την οικογένεια για τα δικαιώματα του ασθενούς, τις κοινωνικές παροχές και τα επιδόματα, όπως και για τις διαδικασίες που πρέπει να ακολουθήσουν. Επιπλέον, παρέχονται συνεδρίες με ψυχολόγο κατ’ οίκον, προκειμένου ο ασθενής να αποδεχθεί τη νέα πραγματικότητα, να ανακτήσει τις εσωτερικές του δυνάμεις και την αυτοπεποίθησή του.
Οι ίδιοι οι νοσούντες, αλλά και οι συγγενείς τους, μπορούν να ενταχθούν και στις συναντήσεις των ομάδων ψυχολογικής στήριξης που πραγματοποιούνται στους χώρους του συλλόγου μας.

Ποια κριτήρια πρέπει να πληροί ένας ασθενής, προκειμένου να συμπεριληφθεί στους ανθρώπους που θα επισκεφθούν οι ειδικοί επιστήμονες υγείας του ΚΕΦΙ;
Στην επιλογή συνεκτιμάται η οικονομική κατάσταση του ασθενούς, αλλά και οι τρέχουσες ανάγκες του. Βέβαια, οι ασθενείς τελικού σταδίου έχουν προτεραιότητα, δεδομένου ότι στην Ελλάδα, σε αντίθεση με το εξωτερικό, καμία δομή δεν αναλαμβάνει τη φροντίδα τους.

Ποιες περιοχές καλύπτει το «Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ»; Προβλέπεται καθόλου επέκταση της εμβέλειας του Προγράμματος;
Το Πρόγραμμα αρχικά καλύπτει ασθενείς που κατοικούν εντός των ορίων του Δήμου Αθηναίων. Πρόθεσή μας είναι να επεκταθεί το πρόγραμμα και σε άλλες περιοχές, εφόσον βρεθούν οικονομικοί πόροι για την πρόσληψη και άλλων ψυχολόγων.

Το ΚΕΦΙ αναλαμβάνει την ψυχοκοινωνική υποστήριξη καρκινοπαθών δωρεάν, όντας όμως ιδιωτικός φορέας. Από πλευράς δημόσιου τομέα, πόσο ψηλά αξιολογείται σήμερα στην Ελλάδα μια τέτοια παροχή στους ασθενείς;
Η παρηγορική-ανακουφιστική φροντίδα, η οποία σήμερα ήδη από τη διάγνωση εντάσσεται πλέον οργανικά στην ολοκληρωμένη ογκολογική περίθαλψη, στη χώρα μας θεωρείται πολυτέλεια. Στην πραγματικότητα, ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους διάγνωση, ασθενείς τελικού σταδίου, δεν έχουν καμία ψυχοκοινωνική υποστήριξη ή και απορρίπτονται από τα νοσοκομεία.
Ιδιαίτερα στις περιπτώσεις τελικού σταδίου, τα νοσοκομεία, μη έχοντας τη δυνατότητα παροχής περαιτέρω φροντίδας, υποχρεώνουν τους συγγενείς να παραλάβουν τον ασθενή και να συνεχίσουν στο σπίτι τη νοσηλεία του. Αυτό δημιουργεί πολλά ψυχοκοινωνικά προβλήματα στους ασθενείς και στις οικογένειες, καθώς δεν υπάρχει η γνώση παροχής των αναγκαίων νοσηλευτικών υπηρεσιών στο σπίτι από τους οικείους. Επιπλέον, πρόκειται για μία απίστευτα επώδυνη ψυχική διαδικασία. Είναι άμεση ανάγκη η δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας, το συντομότερο δυνατό.
Αντί γι’ αυτή τη συμπαράσταση, που θα τιμούσε τον άνθρωπο στις τελευταίες του στιγμές, αντί να βοηθήσουμε την οικογένεια στην αυτο-φροντίδα του ασθενούς χωρίς να τον απομακρύνουμε από την εστία του, αντί να τους προετοιμάζουμε για να αποχαιρετίσουν τους ανθρώπους τους (πράγματα που θα στοίχιζαν σαφώς λιγότερα χρήματα στο σύστημα), δεν γίνεται απολύτως τίποτα…

Ως φορέας απευθύνεστε πλέον και σε πενθούντες. Τι ακριβώς περιλαμβάνει αυτού του τύπου η υποστήριξη;
Ο θάνατος του δικού μας ανθρώπου μπορεί να συνταράξει τη ζωή μας. Δεν υπάρχει ένας φυσιολογικός ή σωστός τρόπος θρήνου. Αρχικά μπορεί να νιώσουμε σοκ, μούδιασμα, ενοχές, θυμό, φόβο και πολύ πόνο – συναισθήματα που σταδιακά μετατρέπονται σε νοσταλγία, θλίψη, μοναξιά, ακόμα και σε απελπισία και φόβο για το μέλλον. Αργότερα αυτό μετατρέπεται σε αποδοχή, ελπίδα και προσαρμογή στην απουσία του αγαπημένου προσώπου από τη ζωή μας.
Η ομάδα των πενθούντων αποτελεί συνέχεια των ομάδων ασθενών και φροντιστών. Ψυχολόγοι ειδικά εκπαιδευμένοι προσφέρουν σε όσους το επιθυμούν ενημέρωση, συμβουλευτική και στήριξη στο πένθος. Οι συναντήσεις υποστήριξης θα γίνονται στα γραφεία του Συλλόγου κάθε Δευτέρα, από τις 18:00 έως τις 20:00.

Στις 13 Νοεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου του παγκρέατος. Το ΚΕΦΙ, στο πλαίσιο του διεθνούς διαγωνισμού “ImpactPANC”, είχε βραβευθεί πέρυσι για την εφαρμογή PANCare, η οποία αφορά στον παγκρεατικό καρκίνο. Υπάρχει κάποια εξέλιξη σχετικά με το εγχείρημα αυτό;
Ο Σύλλογος ΚΕΦΙ υπέβαλε τον Ιούλιο του 2017 μια πρόταση στο πλαίσιο του διεθνούς διαγωνισμού “ImpactPANC” της Celgene, με αντικείμενο την ανάδειξη φορέων που υποστηρίζουν ασθενείς και το οικείο περιβάλλον τους, οι οποίοι αναζητούν χρηματοδότηση για την υλοποίηση καινοτόμων δράσεων. Το θέμα του “ImpactPANC” για το 2017 ήταν «Ενισχύοντας την ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του παγκρέατος».
Το PANCare είναι έτοιμο και θα παρουσιαστεί σε εκδηλώσεις στο Ηράκλειο και στην Αθήνα αρχικά, θα λειτουργεί στα Ελληνικά και στα Αγγλικά, με απώτερο στόχο να διαδοθεί η χρήση του και σε άλλους φορείς, στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Σίγουρα το ποσό του βραβείου δεν επαρκεί για μακροχρόνια υποστήριξη της εφαρμογής, αλλά για εμάς είναι το έναυσμα για μια σειρά δραστηριοτήτων και προσδοκιών, αλλά κι ένα βήμα πιο κοντά στον ασθενή και το περιβάλλον του. 

Πώς μπορεί να έρθει κανείς σε επαφή με το ΚΕΦΙ, ώστε να ενημερωθεί, αλλά και να επωφεληθεί από κάποιο από τα προγράμματά του;
Μπορεί να επισκεφθεί τα γραφεία μας καθημερινά, στην οδό Φαραντάτων 34, στο Γουδί, ενώ τα τηλέφωνα στα οποία μπορεί να μας καλέσει είναι τα 210-6468222 και 210-6447002.
Επιπλέον, μπορεί να ενημερωθεί και διαδικτυακά από την ιστοσελίδα www.anticancerath.gr.

Check Also

Οι ασθενείς (επανέρχονται) στο επίκεντρο

Κεντρική θέση στο πρόγραμμα του ΣΥΡΙΖΑ για την Υγεία είχε ο ασθενής. Σε όλες τις …