Αρχική / Τελευταίες Εξελίξεις / Ιδιωτικός Τομέας / Βλέποντας την Πολλαπλή Σκλήρυνση από Μέσα προς τα Έξω

Βλέποντας την Πολλαπλή Σκλήρυνση από Μέσα προς τα Έξω

Το 34ο Συνέδριο ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), που διεξήχθη πρόσφατα στο Βερολίνο, αποτέλεσε το σημείο συνάντησης ειδικών από όλο τον κόσμο, οι οποίοι συζήτησαν τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από την έρευνα και τη θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ). Ένα γεμάτο επιστημονικό πρόγραμμα, πολλές παράλληλες εκπαιδευτικές δραστηριότητες και πολλές πληροφορίες σημαντικές για την επιστημονική κοινότητα, αλλά κυρίως για τους ασθενείς, που δεν σταματούν να ελπίζουν σε μία συνεχώς βελτιούμενη ποιότητα ζωής. Την ίδια ώρα, μία παγκόσμια έρευνα και ένα ντοκιμαντέρ κατάφεραν να δώσουν μια διαφορετική και συναισθηματικά φορτισμένη διάσταση στο θέμα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ).

Η έρευνα

«Η ΠΣ μπορεί να αποβεί μια καταστροφική νόσος, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές, με τις ευθύνες που αναλαμβάνουν οι φροντιστές για μεγάλο χρονικό διάστημα, οι οποίες εντείνονται καθώς εξελίσσεται η νόσος. Οι φροντιστές μπορούν να βιώσουν βαθύτατη επίδραση στη φυσική και συναισθηματική τους υγεία, στα οικονομικά και στην εργασία τους», δήλωσε η Nadine Henningsen, Πρόεδρος Συμβουλίου του International Alliance of Carer Organizations (IACO), σχολιάζοντας τα αποτελέσματα μίας παγκόσμιας έρευνας, η οποία πραγματοποιήθηκε με τη χορηγία της Merck, σχετικά με τους φροντιστές της πολλαπλής σκλήρυνσης.

Η έκθεση «Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective» αναπτύχθηκε σε συνεργασία με την IACO (International Alliance of Carer Organizations) και την Eurocarers με στόχο να εξετάσει τις εμπειρίες 1.050 φροντιστών ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) σε επτά χώρες (ΗΠΑ, Καναδάς, Ηνωμένο Βασίλειο, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία και Ισπανία). Η έρευνα αποκάλυψε ότι σχεδόν οι μισοί (48%) από όσους συμμετείχαν στην έρευνα έγιναν φροντιστές κάποιου ατόμου με ΠΣ σε ηλικία μικρότερη των 35 ετών και σχεδόν ένας στους τρεις φροντίζει κάποιον για 11 ή και περισσότερα έτη.

Στα πρόσθετα βασικά ευρήματα της έρευνας των φροντιστών περιλαμβάνονται τα εξής:

  • Το 43% και 28% των φροντιστών που συμμετείχαν στην έρευνα ανέφεραν κάποια επίδραση στην συναισθηματική/νοητική και τη φυσική υγεία τους αντιστοίχως.
  • Το 34% δήλωσε ότι η ιδιότητά του ως φροντιστή ατόμου με ΠΣ επηρέασε την οικονομική του κατάσταση, περισσότερο από το ένα τρίτο (36%) δήλωσε ότι χρειάστηκε να πάρει άδεια από την εργασία του και, ως εκ τούτου, το 84% αυτών των φροντιστών ανέφερε ότι επηρεάστηκε η εργασία και η καριέρα του.
  • Μόλις το 15% των φροντιστών που συμμετείχαν στην έρευνα συνδέθηκε με άλλους φροντιστές ή οργανώσεις ασθενών προκειμένου να βοηθηθούν στην αντιμετώπιση των προκλήσεων του ρόλου τους.

Το ντοκιμαντέρ

Με αφορμή το εν λόγω συνέδριο και στο πλαίσιο της καμπάνιας #MSInsideOut, προβλήθηκε και το ντοκιμαντέρ Seeing MS from the Inside Out (Βλέποντας την Πολλαπλή Σκλήρυνση από Μέσα προς τα Έξω), μία αποκλειστική παραγωγή της Shift.ms, ενός κοινωνικού δικτύου για τα άτομα που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση.

Πρόκειται για το πρώτο ντοκιμαντέρ παγκοσμίως που ενώνει καλλιτέχνες και ανθρώπους από ολόκληρη την κοινότητα των ατόμων με ΠΣ, με σκοπό να ερμηνεύσει μέσω της τέχνης τις εμπειρίες και την οπτική όσων επηρεάζονται από την ΠΣ.

«Στόχος του ντοκιμαντέρ είναι να τονίσει τις μεμονωμένες ιστορίες με τρόπο μοναδικό και καινοτόμο σε όλη την κοινότητα των ατόμων με ΠΣ, εξετάζοντας σε βάθος τα στοιχεία της ΠΣ που υπολείπονται εκπροσώπησης, με σκοπό να ερμηνεύσουμε μέσα από την τέχνη τις ανεκπλήρωτες ανάγκες όσων πλήττονται από την ΠΣ», δήλωσε ο George Pepper, Συνιδρυτής και Διευθύνων Σύμβουλος της Shift.ms. «Φέρνοντας στο φως αυτές τις ιστορίες θα μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε τις προκλήσεις που εξακολουθούν να υπάρχουν, ανοίγοντας γραμμές επικοινωνίας και προάγοντας τελικά την ευαισθητοποίηση για την ΠΣ», συμπλήρωσε.

Το ντοκιμαντέρ παρακολουθεί τρεις ιστορίες: την M.F., ένα άτομο από την Αργεντινή που ζει με ΠΣ, τον J.S., έναν φροντιστή από τις ΗΠΑ, και τον Δρ. Luigi Lavorgna, έναν επαγγελματία υγείας από την Ιταλία. Κάθε ένας συνεργάστηκε με έναν τοπικό εικαστικό καλλιτέχνη με σκοπό να δώσουν ζωή στις ιστορίες τους μέσα από μία συναισθηματική ερμηνεία, η οποία δεν δεσμεύεται από λέξεις αλλά μέσα από την τέχνη, αντικατοπτρίζοντας τη συχνά δύσκολο να εξηγηθεί φύση της ΠΣ.

Μπορείτε να δείτε το πολύ ενδιαφέρον ντοκιμαντέρ εδώ.

Check Also

See it. Slow it. Stop it”. Merck και Πετσιάβας Α.Ε. ενημερώνουν για την Πρόληψη του Διαβήτη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη, στις 14 Νοεμβρίου, οι εταιρείες Merck και Πετσιάβας Α.Ε. …