Αρχική / Πρόσωπα / Συνεντεύξεις / Βάσω Μαράκα: “Πάντα να προχωράς εκεί που οι άλλοι σταματούν!”

Βάσω Μαράκα: “Πάντα να προχωράς εκεί που οι άλλοι σταματούν!”

Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Βάσω Μαράκα, μιλά για την ένταξη ορισμένων μορφών Πολλαπλής Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων, διευκρινίζοντας ωστόσο ότι ο δρόμος για τη βελτίωση της ζωής των Ελλήνων ασθενών είναι ακόμα μακρύς, και κάνει έναν απολογισμό της σημαντικής δραστηριότητας της ΠΟΑμΣΚΠ, με αφορμή τη συμπλήρωση των 10 χρόνων λειτουργίας της.

συνεντεύξη στη Μαρία Λυσάνδρου

Μετά από έντονες διαμαρτυρίες από πλευράς της ΠΟΑμΣΚΠ, αποφασίστηκε τον περασμένο Φεβρουάριο να ενταχθούν στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων οι περιπτώσεις της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας. Τι σημαίνει αυτό στην πράξη για τους ασθενείς;
Να διευκρινίσουμε πως ακόμη δεν έχει υπογραφεί η σχετική ΚΥΑ (Κοινή Υπουργική Απόφαση) από τα Υπουργεία Εργασίας και Οικονομικών, οπότε δεν έχει δημοσιευθεί το σχετικό ΦΕΚ για να γνωρίζουμε την τελική μορφή της απόφασης.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια πολυπαραγοντική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος με μεγάλο εύρος συμπτωματολογίας και ποικιλία νευρολογικών διαταραχών. Στις προϊούσες μορφές της νόσου, ενώ η ακτινολογική εικόνα του πάσχοντα παραμένει σταθερή, ο ασθενής εμφανίζει ολοένα και μεγαλύτερη μη-αναστρέψιμη αναπηρία. Αναμένουμε, λοιπόν, το ΦΕΚ που θα ορίζει πώς οι πάσχοντες από τις δύο προϊούσες μορφές τις νόσου θα αξιολογούνται από Υγειονομική Επιτροπή και δεν θα χρήζουν επανεξέτασης.
Ως ΠΟΑμΣΚΠ, είμαστε σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εργασίας, προκειμένου το μερικώς ικανοποιημένο αίτημά μας για ένταξη της ΠΣ στον Πίνακα των παθήσεων των οποίων η διάρκεια κρίνεται επ’ αόριστον, να διευρυνθεί και να περιλαμβάνονται και άλλες μορφές της νόσου που επιφέρουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία, για να μην υφίστανται οι ασθενείς την ταλαιπωρία των ΚΕΠΑ. 

Πέρα από την παραπάνω πολύ σημαντική εξέλιξη, τι έχει αλλάξει τον τελευταίο έναν χρόνο στον χώρο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης; Βλέπετε γενικώς να βελτιώνονται τα πράγματα στην Ελλάδα ή έχουμε ακόμα δρόμο;
Το τελευταίο έτος έφερε αλλαγές ως προς τη διαδικασία ένταξης καινοτόμων θεραπειών στην Ελλάδα, οι οποίες, εν όψει της σύστασης και λειτουργίας Οργανισμού Αξιολόγησης Τεχνολογίας (ΗΤΑ), θα φέρουν αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα.
Περιμένουμε τις τελικές αποφάσεις ως προς την διαδικασία αξιολόγησης και ένταξης στη θετική λίστα αποζημίωσης των νέων θεραπειών για την ΠΣ, που αναμένονται. Η καθημερινότητα των ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα απαιτεί μεγάλες βελτιώσεις.

Ποια θα λέγατε ότι είναι η βασικότερη δυσκολία για τους πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση, η οποία εξακολουθεί να υφίσταται σήμερα;
H βασικότερη δυσκολία εξακολουθεί να είναι η πρόσβαση σε όλους τους τομείς που επηρεάζει την καλή ποιότητα ζωής: Η πρόσβαση σε όλες τις ενδεδειγμένες θεραπείες, η πρόσβαση σε νοσηλευτικά ιδρύματα, η πρόσβαση σε δρόμους – πεζοδρόμια – ακτές – πολιτιστικά κέντρα – μουσεία – χώρους άθλησης – καταστήματα Δήμων και άλλων Κοινωνικών Φορέων – πρόσβαση σε τρένα – λεωφορεία – αεροδρόμια – ξενοδοχεία και πολλούς άλλους χώρους.

Έχετε κυκλοφορήσει μία ειδική έκδοση για τα 10 χρόνια της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ 2007-2017), στην οποία παρουσιάζονται πολλά ενδιαφέροντα θέματα που αφορούν στη νόσο. Μιλήστε μας λίγο γι’ αυτό το εγχείρημα.
Εδώ να διευκρινίσουμε πως η έκδοση αφορά τα 10 χρόνια λειτουργίας του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας, ο οποίος είναι μέλος μας. Η Ομοσπονδία κλείνει αυτήν τη χρονιά τα 10 χρόνια λειτουργίας και έχει να επιδείξει μεγάλη δράση στη διεκδίκηση δίκαιων αιτημάτων που αφορούν τους πάσχοντες. Επισκέπτεται Υπουργεία και Φορείς – ακόμη και στη Βουλή των Ελλήνων είχε παρουσία προσφάτως, στη συζήτηση με εξωκοινοβουλευτικούς φορείς για τη φαρμακευτική κάνναβη.
Κάθε χρόνο διενεργεί εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης κοινού για την πάθηση, εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (World MS Day), που εορτάζεται την τελευταία Τετάρτη εκάστου Μαΐου. Εκδίδει φυλλάδια και άλλο ενημερωτικό υλικό για τους πάσχοντες, διοργανώνει Επιστημονικές Ημερίδες και δίνει συνεντεύξεις στο ραδιόφωνο, την τηλεόραση και έντυπα μέσα, προκειμένου να απαλλάξει τους πάσχοντες από το στίγμα της ασθένειας και να προωθήσει τις διεκδικήσεις και τις δράσεις της.
Η ΠΟΑμΣΚΠ λαμβάνει μέρος σε Πανελλήνια και Διεθνή Συνέδρια για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ώστε να ενημερώνεται για τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις και να διασυνδέεται με άλλες ενώσεις ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Συνεργαζόμαστε με καταξιωμένους Επιστημονικούς Φορείς, όπως η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία και η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ.), μάλιστα, έχει βραβεύσει την ΠΟΑμΣΚΠ και την Πρόεδρό της, ενώ προσφέρει και την επιστημονική αρωγή της στην Ομοσπονδία.
Αυτό το έτος, η ΠΟΑμΣΚΠ προγραμματίζει πανελλαδική έρευνα για τους πάσχοντες, σε συνεργασία με την Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας (ΕΣΔΥ).

“Το μυστικό της επιτυχίας; Η ψυχή δεν εγκλωβίζεται σε αναπηρικό αμαξίδιο. Τις ρόδες τις κινούμε εμείς…”, γράφετε στο editorial σας στην ειδική αυτή έκδοση. Πόσο κρίσιμης σημασίας είναι ο ψυχολογικός παράγοντας για έναν ασθενή με ΠΣ και ποιος ο ρόλος του περιβάλλοντος στο να αισθανθεί ο ασθενής ισότιμο μέλος της κοινωνίας;
Ο ψυχολογικός παράγοντας είναι πρωτίστης σημασίας σε όλα τα στάδια διαχείρισης της κατάστασης, τόσο κατά τη φάση της διάγνωσης, όσο και μετέπειτα. Ο ασθενής, αλλά και το περιβάλλον του, θα έρθουν αντιμέτωποι με ένα πλήθος δυσκολιών και προκλήσεων, με τις οποίες θα αναμετρηθούν, γι’ αυτό και θα χρειαστεί να ενεργοποιήσει όλα τα ψυχικά αποθέματα που διαθέτει.
Η ΠΣ δεν σημαίνει το τέλος, αλλά αυτό είναι κάτι που χρειάζεται χρόνο και συχνά τη συνεργασία με ειδικούς (νευρολόγο, φυσίατρο, ψυχολόγο, φυσιοθεραπευτή, λογοθεραπευτή κ.λπ.), ώστε το άτομο να αντιληφθεί πως η ζωή αλλάζει, αλλά δεν σταματά.

Ποιο το δικό σας μήνυμα στους πάσχοντες, αλλά και στην Πολιτεία, με αφορμή την 30ή Μαΐου (Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ);
Η λέξη “αναπηρία” δεν δηλώνει πλήρη ανικανότητα, αλλά είναι ένα σύμπτωμα. Ένα σύμπτωμα που δεν καθορίζει τη ζωή μας. Με περιορίζει ως άτομο, αλλά δεν με καθιστά ανίκανο. Δεν περπατάω σημαίνει δεν αναπνέω; Πλήρης ανικανότητα είναι όταν δεν αναπνέω!
Γι’ αυτό, προτρέπω κάθε άτομο με ΠΣ: “Πάντα να προχωράς, εκεί που οι άλλοι σταματούν”!

Πηγή: Περιοδικό “Plan Be” (τ. 25, Μάιος 2018)

Check Also

Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας και ΠΟΑμΣΚΠ μαζί, στον δρόμο για τη συνεργασία επιστημόνων-ασθενών

H Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση, η οποία προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια …